Una buena noticia: Primera reunión de Debra Argentina!

Hace unos meses publiqué aquí un artículo sobre Epidermolisis Ampollar. Una enfermedad de la piel que mi hija tiene en su versión mas leve, pero que para muchos chicos/as con un tipo más graves puede llegara a ser realmente dolorosa y hasta a veces puede terminar con sus vidas.

A partir de ese post un centenar de personas se ha sumado a lo que ya es un foro sobre esta enfermedad. Nunca imaginé que sería tan importante para los padres y madres de estos niños el hecho de poder compartir experiencias a la vez que saber sobre otra gente que padece el mismo problema.

Mi visión sobre el asunto es absolutamente optimista. Desde el descubrimiento del genoma humano los avances en tratamientos para enfermedades genéticas son impresionantes. Estoy seguro que en un corto o mediano plazo darán con la cura definitiva de ésta y otras enfermedades.

La fundación que investiga y apoya a los familiares con Epidermolisis Bullosa (o ampollar) en todo el mundo se llama Debra. En Chile se encuentra increíblemente desarrollada y brindan un servicio gratuito de excelencia, al mismo nivel que en EEUU o Inglaterra, donde existen centros especializados en esta enfermedad.

Afortunadamente en Argentina un grupo de padres y doctores se vienen juntando hace tiempo para la organización de la cede local de esta Fundación. Me acaban de enviar esta invitación que transmito y hago extensiva a todos los afectados, familiares e interesados en colaborar con quienes padecen esta enfermedad en Argentina.

“Los invitamos a la reunión que se realizara el día 4 de septiembre del corriente año, en la calle Honduras 5770 a las 18 hs. en la Asociación de Dermatología Pediátrica.

El motivo de la misma es presentarnos y desarrollar los objetivos que nos hemos trazado, para ello necesitamos contar con la presencia de todos los padres y profesionales que quieran compartir con nosotros el inicio de nuestro proyecto”

Saluda Atentamente
DebRA Argentina

CLIK AQUÍ PARA CONFIRMAR ASISTENCIA EN EL SITIO WEB DE LA FUNDACIÓN

El poder de la 2.0 (mi experiencia concreta)

Titulo trillado si los hay! El poder de la 2.0….

Pero la experiencia que quiero contar ahora es sin lugar a dudas la demostración más tangible que yo he visto sobre el poder de un simple blog y de lo que puede significar en la vida de una persona.

Hace un tiempo publiqué aquí un artículo sobre Epidermolisis Bullosa, una rara enfermedad genética que, básicamente, causa ampollas en la piel al menor roce. Personalmente conozco la enfermedad ya que mi hija Martina la posee en su forma más Simple (existen tres grandes tipos, de los cuales los otros dos son bastante más severos). En el caso de Martina, no puede hacer deportes (aunque a veces puede correr un ratito corto) y debe soportar curaciones diarias bastante dolorosas, pero fuera de eso es una persona completamente feliz, inteligente y que crece a la par de las chicas de su edad. Al haber nacido con EB, ha aprendido a vivir con ella. En casa hemos des-dramatizado completamente la enfermedad y la vivimos como algo natural (todos tenemos dificultades, esta es la nuestra).

En lo que ese refiere a su cura, todavía no existe. Sin embargo, a partir del descubrimiento del Genoma Humano, los avances en la investigación de una cura definitiva para ésta y otras tantas enfermedades genéticas han sido extraordinarios y se encuentran cada día más cerca de su éxito.

En este marco, habiendo presentado esta enfermedad para que sepan de que hablaba, quería contar aquí lo que ha sucedido a partir de esa entrada en el blog. En primer lugar, he recibido una cantidad impresionante de comentarios de personas con EB o padres de ellas que han compartido su experiencia, preguntado dudas y brindado su apoyo al resto de los familiares o enfermos de EB.

A la par, debo decir que recibo mensualmente una decena de emails de gente que no ha comentado en el blog porque directamente ha decidido escribirme.

¿y cuáles han sido las consecuencias positivas de esto?

Son innumerables.

• En mi caso, he conocido productos (cremas, jabones y otros) que no conocía y he recibido ideas super efectivas para el tratamiento diario de esta enfermedad.
• Pero mucho más importante es que varios chicos y chicas que viven en distintas provincias argentinas (y en otros países también) han descubierto que existían enfermos con EB en su misma región, de modo que se han puesto en contacto con ellos y en algunos casos han logrado juntarse para conocerse. No se imaginan lo importante que puede llegar a ser esto. Para un niño con ampollas en su piel, que nunca ha visto otro igual, encontrarse con alguien igual puede significar el hecho de darse cuenta de que no es el único en el mundo que lo padece. Porque eso es lo que sienten hasta que, a veces después de los 10 años de edad, conocen otros chicos con este mismo problema.
• Por otro lado, esta increíble conversación que se ha armado significa para muchos padres una contención, así como una motivación para seguir adelante en su lucha diaria. 
• En cuanto a información se refiere, puedo contar por ejemplo que una decena de padres se han contactado con médicos especialistas y en algunos casos han conocido el Hospital Garraham, que es el único hospital en Argentina que tiene un equipo preparado para el tratamiento de esta enfermedad, así como ha llegado a través de este post a Debra Chile, la sede mejor organizada en Latinoamérica de esta fundación internacional dedicada a la investigación y el tratamiento de la EB.
• Para dar un ejemplo concreto, he conocido padres que se han decidido a viajar a Bs As a tratar a sus niños a partir del apoyo y el concejo de quienes han compartido sus experiencias y comentarios en este blog.
• Finalmente, hace pocos días he filmado una entrevista para un grupo de chicos que se encuentran filmando un documental sobre esta enfermedad. Obviamente me habían conocido a través de esa entrada y luego de contactarme me entrevistaron.

Ahora si se han conectado los puntos!

Un ejemplo concreto de lo que puede hacer la 2.0

¿Alguien todavía duda de su poder?

FORO SOBRE EPIDERMOLISIS BULLOSA (PRIMERA PARTE)

Esta conversación surgió como consecuencia de este ARTÍCULO SOBRE EB

Luego continuó en ESTE ESPACIO, donde podrás dejar tu aporte o pregunta al respecto.

Saludos,

Francisco