Es increíble la participación que se generó a partir de este artículo sobre la EB. Debido a la gran cantidad de comentarios lo he continuado en este nuevo espacio, donde podremos continuar el fructífero diálogo entre padres, hijos y todos los que de alguna manera estamos relacionados con la EB.
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34 respuestas hasta el momento ↓
Teresa Guerrero // Junio 9, 2009 a 2:27 am |
Que bueno que existe éste espacio y que podamos compartir nuestras experiencias sobre ésta enfermedad tan poco conocida, muchos de los participantes en éste Foro nos enteramos por primera vez de su existencia al recibir a un nuevo miembro en la familia afectado por EB, sin antes haber siquiera escuchado que existía…. dejándonos atónitos y con la incertidumbre de lo que sucedería con el paso del tiempo, y es gracias a éste espacio que encontramos tantas respuestas, apoyo, consejos y testimonios de personas maravillosas que han decidido compartir sus experiencias y ayudar a los que empiezan en el difícil camino de la vida con piel de mariposa.
Gracias a todos los que han participado.
Un abrazo desde Cuernavaca, México a todos los afectados por la EB y a sus familiares, ya que son ellos los que muchas veces tienen respuesta a nuestras preguntas.
Teresa
valeria // Junio 13, 2009 a 7:20 pm |
hola a todos tengo 16 años y tengo una emocion tan grande x dentro nunk en mi vida eh ablado con alguien q tenga lo mismo q yo alguien q me entienda y iva a preguntar algo muy importante durante mi niñez me salian ampollas pero muy pocas al llegar a los doce año tuve una crisis horrible casi muero 2 años en cama cosa q nunk me avia pasado y ahora kede cmo obra de arte abstracta manchada totalmente pero ya no me salen ampollas soy muy delgada pero soy la otra cara de la moneda no me salen en la cara solo en las manos en los dedos especificamente y en los pies ( mi area mas critica) siempre los tengo infectado el fusidin no funciona y casi siempre huelen mal a otra cosa ya q yo empeze a caminar desde los 2 años de edad y nunk eh usado sillas de ruedas tengo un callo en todo el talon en los 2 pies y aveces me duele q ago cn eso no puedo usar zapatos cmo las otras niñas x eso y siempre uso medias gruesas blancas quisiera que me dieran algun consejo para mis pies xq los tengo bien feos por mas que los cure agrgradeseria sus respuestas si alguien kiere agregarme valeriadelcarmen20@hotmail.com
valeria // Junio 13, 2009 a 9:02 pm |
a otra cosa vivo en panama provincia de panama
y aki ase muchaaaaaaaaa calor todo el añooooooo
y solo estoy feliz y bien cuando ay lluvia y kiero decir q leei lo de la lavandina o cloro yo me baño con jabom evory en barra y es muy bueno y lo de la peil seca aka en panama me dijeron q es q ay q tener la piel lo mas suave posible y yo la tengo asi
super suave gracias a laa crema keri o kinesia descubri q la kinesia de avena kita las manchas de la piel y leei tambn lo de q excluirse bueno aka mis papas no me dejan ir a las actividades de el colegio ni a los paseos xq dicen q camino muy lento y q me puedo caer no me dejan tener amigos varones ni salir cn ellos eso me deprime ya q soy muy solitaria y en el cole me molestan xq me tropiezo muxo y no tengo equilibrio me sobrepotegen y casi siempre estoy amargada x eso soy muy activa me gusta nadar por asi me siento libre manejo bicicleta canto y bailo salsa cmo professional tambn bailo manbo y ahora belly dance leeo mucho y acomparacion de los otros no me gusta ir al cole por q las cosas q dan alli ya las se y me aburre xd y tengo epidermolisis bullosa simplex regeneralizada y keria preguntar lo de las mal formaciones en los niños cn eb y en adolecentes se los agradeseria muxooo
greyce // Junio 24, 2009 a 6:04 pm |
hola mi nombre es greyce
Franco De Cesaris // Julio 10, 2009 a 2:17 am |
Saludos Francisco, espero que estes todos bien, necesito preguntarte cual es el nombre de la vacuna que se coloca para la epidermolisis ampollar para consultar con la doctora, de antemano, gracias
Francisco // Julio 12, 2009 a 6:54 pm |
Hola Valeria, primero de todo te pido disculpame por no haberte respondido antes.
Me alegra que te hayas puesto en contacto con nosotros. Es muy importante para mi conocer gente nueva con EB que nos pueda transmitir sus experiencias y miedos para no sentirnos que estamos solos en esto.
Al respecto de las preguntas que hacés, realmente no se contestarlas. Si alguien sabe sobre malformaciones en EB por favor contéstele!
Al respecto del calor y el olor, algo que es muy importante en verano es usar talco antitranspirante. Yo se lo pongo en todo el cuerpo a mi hija y da muy buenos resultados. El secreto de esta enfermedad está en que la piel se encuentre en un punto justo de hidratación. Si el clima es muy húmedo hay que poner talco, si es muy seco hay que poner cremas!!! Ambos extremos perjudican la piel (la extrema sequedad genera ampollas y la humedad las infecta).
Sigamos en contacto y te mando un cordial saludo desde Argentina!
Francisco
Marcela delapiazza // Agosto 19, 2009 a 7:00 pm |
Hola Vale:
Este mens es para tus papas. Por favor no limiten aun más a esta chica. Mi nena tiene 16 años y aunq no sufrió deformaciones, cuando era pequeña y hasta no hace mucho, la gente la discriminaba por sus marcas en lapiel. Lo peor q se pude hacer en estos casos es limitar al ser humano q existe dentro de ese cuerpito y q a pesar de todo quiere seguir adelante. Los padres somos el pilar mas importante para nuestros hijos y no debemos limitarlos, aunq estén enfermos tienen mucho para hacer, para dar, para amar. Quizás el día q uds no la sobreprotejan tanto, su cuerpo procese desde adentro la verdadera solución, o quizas no, pro lo bueno es q ella pueda seguir adelante. créanme q los entiendo pero prueben, porque la tristeza es la causa de males incurables.
Co mucho amor les mando este mensaje y a ti vale, tienes un valor interior que se percibe a traves de la pantalla. Un beso y escríbeme cuando quieras
Francisco // Julio 12, 2009 a 6:57 pm |
Me olvidaba, Valeria. Al respecto de la sobreprotección y sobrecuidado, vos misma te das cuenta de que está ocurriendo por lo que estimo podrá ser superado por ustedes. Yo creo que debes explicárselos a tus Padres. Si no te dan libertad te protegen de algunas cosas pero te exponen a otras más graves como la soledad. Explicáselos vos misma y verás como lo entenderán. Vos sabés cuidarte mejor que nadie porque es tu propia piel. Aparte ya has pasado los perores años de la EB Simple por lo que de acá en adelante será todo para mejor… no lo dudo! Adelante!!!
valeria // Julio 15, 2009 a 6:53 pm |
bueno gracias pence q no me responderian tengo otra pregunta q me tiene muy nerviosa q es q adelgazo demaciado mido 1.68 y peso 87.9 libras es muy poko para mi edad dice q es normal en la enfermedad pero antes pesava 99.3 casi las 100 y no se si alguien me da consejos sobre alguna dieta para engordar y sobre las malformasiones son q a lo largo del tiempo eh visto en mi misma que mis piernas se tornar curvas y es porq camino raro xq no aguanto el dolor de los pies y si alguien me puede decir cmo ansen para ir al cole xq yo no aguanto ni ri al cole
Teresa Guerrero // Julio 15, 2009 a 10:36 pm |
Valeria:
Yo tengo una sobrinita afectada por EB simple como tú y en éste tipo de enfermedad algunas personas sufren de hiperqueratósis palmo-plantar, que es lo que creo que te pasa a tí, se engruesa la piel y se forma callo, por lo que nos han recomendado acudir con un PODÓLOGO que es el especialista en tratar los pies, y si tu le explicas tu problema de piel para que tenga el debido cuidado por tu condición, puede ir quitando poco a poco las callosidades que te molestan.
valeria // Julio 17, 2009 a 2:30 am |
gracias ya les dije amis papas y dicen q haran todo lo posible para ir al podologo aunque la dermatologa nos recomendo q no me lo kitaran pero seria bueno eliminar un poco la callosidad y yo queria saber como hacen para la alimentacion porque estoy muy delgada y no se q hacer para eso de estar delgada y muchas gracias
analia // Julio 19, 2009 a 10:32 pm |
hola soy analia mama d melina q padece epidermolisis ampollar simple meli tiene muchos problemas en los pies y ahora mucho mas complejo x sus marcas en la piel besos a todos espero m contesten
claudia // Julio 22, 2009 a 2:53 am |
hola a todos .me llamo claudia soy de misiones argentina,tengo una sobrina q nacio con una ampolla ,despues de 3 dias empezaron a salir mas en manos y pies , la he llevado a todos lados y me dijeron en solo mirarlo q era epidermolosis ampollar simple yo estoy muy mal cuando descubri el significado de esas palabras a mi como a mi papà q estamos a cargo de la beba no temos la suficiente capacidad economica para llevar un buen tratamiento nos cuesta mucho ,quisiera q me mandes email como y donde puedo llevarle para mejor cuidados gracias hasta luego
Daniela Guerrero // Julio 22, 2009 a 9:19 pm |
Hola!! Soy Daniela, sobrina de Teresa Guerrero y mamá de Martina, bebé de un año afectada de EB simple tipo Dowling Meara ( de las más agresivas y generalizadas dentro de las simples).
Me gustaría contestar a Valeria sobre lo que pregunta en los posts anteriores… mira, mi experiencia cuidando a mi bebé se limita al añito que tiene de vida, sin embargo me he movido mucho para conocer sobre el tema, asistir a conferencias e informarme para poder ofrecerle a mi hija la mejor calidad de vida que pueda. Respecto a tus hiperqueratosis Martina tenía muchas y terribles al nacer, las he tratado poniendo dos y hasta tres veces al día una crema que aquí en Barcelona se llama Ureadin Pediátrico de laboratorios ISDIN, sin embargo, para ti lo ideal sería un spray que tiene la misma casa que se llama spray podológico con 20% de urea, se pone sin frotar con lo cuál o te dolerá, intenta conseguirlo y aplícalo 3 veces al día, los callos al principio se te harán más secos y amarillos y después irán cayendo, si bien es cierto que mi chiquita no camina aún así que no se que retos me esperen al respecto, aquí la asociación también recomiendo visitar al podólogo tal y como te dijo mi tía y que el, con todo cuidado y prudencia, después de haberle explicado que sufres de EB quite lo que pueda, quizás en tu caso sea cuestión de combinar ambas cosas, si no encuentras el ureadin allá cualquier otra crema con 20 o 30% de urea te servirá.
Respecto al calzado, Francisco siempre recomienda crocs o nike air, ahí si lo único que te puedo decir es que escuches a los afectados con niños más grandes porque Martina ya tiene una colección a estrenar de crocs pero todavía ni siquiera de para.
Respecto a las cuestiones sociales te diré que ese es un tema más delicado, yo opino como Francisco que en este como en muchos otros casos más vale arrepentirse de lo hecho que de no haberlo hecho… sin embargo Valeria, algún día probablemente serás madre y comprenderás que no puedes juzgar la actitud de tus padres, sólo ellos y otros papás de niños con EB sabemos el sufrimiento que tenemos a veces de ver que nuestros hijos sufren y no podemos hacer nada por ellos y por otra parte el temor inmenso de que les pase algo por haberlos dejado hacer esto o lo otro… Yo sólo le pido a Dios la fortaleza suficiente para dejar que Martina haga una vida normal independientemente de tener que curarse las ampollas más o menos segun la temporada, según sus actividades etc.. Yo por mi edad me imaginoq ue debo estar a medio camino entre tu edad y la de tus padres, se me ocurre que te sientes con ellos y les expliques como te sientes y que cosas te gustaría hacer, seguro que dialogando llegan al menos a ceder en algo y buscan un punto de encuentro no tan limitante como nos cuentas que es ahora y seguramente no tan libre como tu querrías pero por algo se empieza no???
Si tienes cualquier otra duda, no te lo pienses, por suerte en este momento de mi vida tengo algo de tiempo libre y me gustaría mucho serte de ayuda.
Daniela Guerrero // Julio 22, 2009 a 9:27 pm |
Claudia, una de las cosas mas importantes en EB es el diagnóstico del tipo de EB para saber claramente el pronóstico que tendrá tu sobrinita, sin embargo el tipo de cuidados es universal a todas las EB.
Lo primordial desde mi punto de vista es la higiene de la bebé en general, para prevenir sobreinfecciones, esto se logra lavando las zonas afectadas con suero fisiológico y si tiene heridas abiertas poniendo en ellas algún tipo de antiséptico como puede ser la clorhexidina, la eosina o incluso el alcohol pero este último reseca mucho.
Otro punto muy importante es drenar las ampollas que se forman antes de que puedan ir creciendo y despegando más epidermis, eto se hace con agujas subdérmicas y gasa, la pinchas con agujerito de entrada y de salida y el vació hará que al presionar levemente con la gasa esteril de algodón salga el líquido. Si no logras evitarlo y alguna herida cambia de aspecto, se ve con pus, cuesta de cicatrizar o esta muy roja al rededor puedes poner alguna pomada tipo fucidine o bactroban pero es importante no abusar de ellas ya que el organismo crea resistencias.
También me parece muy importante que sepas que si la niña presenta algún cuadro de fiebre alta sería importante llevarla a un pediatra u hospital porque las infecciones de las heridas se pueden generalizar al organismo y ser peligrosad.
Si las zonas afectadas de tu sobrinita estan muy peladitas (sin piel) escríbeme y te cuento como puedes vendarla para que no le pique ni le duela mucho y para que no se siga lesionando.
Espero haberte sido de ayuda, cualquier cosa contacta conmigo.
tommy // Julio 30, 2009 a 1:01 am |
hola mucho gusto en en conversar con ustedes soy el novio de valeria ella me converso de su enfermedad y hay cosas que me inquietan como por ejemplo ella no tiene antecedentes en su familia y quisiera saver si hay probavilidades de que ella al tener hijos(A) nascan con la enfermedad y que recomiendadn para manejar bien una alimentacion ya que eso tambien le afecta en su salud nutricional y si eso tambien se mejora o se controla aun mas con las defensas
tommy // Julio 30, 2009 a 1:01 am |
huy perdon y muchas gracias.
tommy // Julio 30, 2009 a 1:14 am |
hola de nuevo valeria me comentoque a la sobrina de la señora teresa guerrero. que no es recomendable que a la niña se le quite el callito del talon por que la niña no podra caminar eso va a ser el soporte para que la niña pueda caminar en el futuro pues y que solo le deje crecer ese por que es probable que empiese a caminar de los 2 a 3 años de edad muchas gracias. suerte
Cecilia Tuells // Agosto 5, 2009 a 8:23 pm |
Hola a todos: Soy Cecilia de Santo Tomé (sta. Fe)hace tiempo que no participo de este foro por lo que necesito preguntar a Francisco o a quien pueda responder, si hay novedad respecto del proyecto de ley sobre la EB. Tanto yo como mi hijo de 5 años padecemos esta enfermedad. Además necesito saber que calzados se ponen en temporada de frío, ya que en verano resulta más facil conseguir algún calzado blando tipo cholas. Por último leí que un participante de este foro preguntó sobre una vacuna para la EB, y no ví la respuesta. Perdón por tantas preguntas. Un saludo cordial a todos. GRACIAS!!!
Gisela // Agosto 10, 2009 a 12:53 pm |
HOLA A TODOS!!! soy Gisela de Santa Fe y les escribo porque estoy haciendo mi tesis sobre los chicos con EB, la verdad es que conocí hace muy poquito esta enfermedad, y creo que la tesis es una forma de ayudar ya que muchos desconocen del tema; otra cosita por la que escribo es porque no hay mucho material en internet y no conozco de ningun libro que hable de EB si alguien conoce les agradecería que me manden el nombre…
DESDE YA MUCHISIMAS GRACIAS!
ESTOY PARA LO QUE NECESITEN
Gisela
Daniela Guerrero // Agosto 17, 2009 a 2:44 pm |
Cecilia,soy Daniela, mi bebe con EB simple tiene un año y no ha vivido ningún invierno que tenga que usar zapatos aun, sin embargo siguiendo los consejos de Francisco mi familia ya se ha encargado de que Martina tenga muchos pares de crocs de mil colores, incluso hay unos de invierno recubiertos con borreguito por dentro, me parece que serán ideales. Espero que los encuentres donde vives, si no es asi, hay una zapateria online de USA (piperlime) que los vende y los envia a cualquier lugar. Suerte
Y Tommy, sobre el callito de los pies de Martina, es cierto que quitado sin conocimientos puede ser grave e incluso derivar en que salga uno más grueso y dañino, incluso crear una herida grande con el consiguiente riesgo de infeccion, sin embargo a Martina sólo se le quitaban de muy bebe porque asi lo indicó una enfermera especializada que lleva 23 años curando bebes con EB y realmente fue muy beneficioso ya que ahora que Martina tiene un año no tiene ni la más mínima cicatriz, incluso ha dejado de ampollar en las plantas. Es cierto que estos niños suelen retrasarse en caminar, por una mezcla de factores entre los que intervienen los callitos y ampollas que son dolorosas pero también un retraso en la adquisición del tono muscular necesario en el tronco y las extremidades para mantenerse erguido. Esto último muchas veces está provocado por las circunstancias “especiales” de los primeros meses de vida de estos bebes, sedaciones, inmovilidad, etc.
Yo me dedico profesionalmente a le estimulación de funciones tanto cognitivas como motrices y el hecho de que un bebe tarde en caminar por esos motivos no es grave, ellos caminan cuando están seguros, forzarlos no es correcto ni beneficioso, los taca-taca o andaderas son extremadamente perjudiciales porque se puede adquirir una marcha con vicios posturales.
Por cierto Tommy o Valeria, buscaron la crema de urea??? esta debilita y hace mas fino el cayo hasta que cae por si solo sin herida…
Un beso y hasta pronto
valeria // Agosto 18, 2009 a 3:47 am |
bueno la verdad no por que aka es dificil consequirlos esa tipo de cremas y eso tommy esta viendo la posibilidad de el ayudarme a conseguir algunas medicinas y eso por que la verdad yo no aguanto los pies me duelen mucho y estoy un poko delgada cosa que ami y a tommy nos preocupa mucho y a mis papas tambien no sabemos de una guia de alimentacion para mi caso si alguien no los proporciona se los agradeseria
cristian // Agosto 22, 2009 a 3:30 am |
hola tengo una sobrina que padese de esta enfermedad. ella esta controlada con una vacuna en gotas que toma cada 6 meses que levanta las defensas de la piel, y de esa manera no le salen mas las ampollas. si no tienen el nombre yo para mañana les consigo y les paso. yo le quiero saber es donde la puedo aser tratar de su problema.
Cecilia Tuells // Agosto 24, 2009 a 10:38 pm |
DANIELA GUERRERO:
mil gracias por tu información sobre el calzado. Si necesitas contactarte para alguna inquietud o lo que quieras te doy mi correo: ctuells@yahoo.com.ar GRACIAS!!!! Espero poder conserguilos.
CRISTIAN: sería de mi interés conocer el nombre de la vacuna, así lo consulto con el pediatra de mi hijo. GRACIAS!!!!
valeria // Agosto 25, 2009 a 12:48 am |
hola tngo una duda muy grande y espero que alguien me la respoda cmo ago para apretarme los vendajes ya q desd mañana necesito vendarme toda completa por una alergia que tngo y no como poderme los vendajes para q no se suelten ni se me caigan al momento de caminar ??? gracias
EMILSE // Septiembre 4, 2009 a 2:12 am |
Tengo una hija de tres años con EB simple. Vivimos en La Rioja,capital. Aqui nunca pudieron diagnosticarle lo que tenia y fue en Cordoba donde nos enteramos que padecia de EB simple. Mi consulta es donde puedo conseguirle el calzado CROCS,ya que aqui no lo conocen y mi hija necesita un calzado como el que recomiendas,ya que ella va al jardin y no consigo un calzado adecuado. Ya probe con varios. Por favor ayudame a conseguirlo,quisiera que mi nena lleve una vida lo mas normal posible,y ese calzado seria un complemento especial para ello. Espero pronta respuesta. Muchas gracias.
Cecilia Tuells // Septiembre 14, 2009 a 12:18 am |
EMILSE: hola!! soy cecilia de Santa Fe. Yo conseguí las crocs para mi hijo de 5 años en Rosario (casa de deportes Sport 78). Averiguá en locales de deportes (creo que RED SPORT está en todo el país). Sino aveguá en internet en mercado libre o en una zapatería on line de USA (piperlime) que envía a todos lados. En Bs As y Córdoba los conseguís tambien en locales CRISTOBAL COLON. Averiguá por internet, yo estuve muchísimo tiempo buscándolas y recién las pude conseguir hace 2 semanas en el local de Rosario (Sport 78), pero luego me enteré que en casas de deportes de mi ciudad las venden, sólo que las reciben el mes próximo. Suerte!!!!! y te digo que dan muy buen resultado.
EMILSE // Septiembre 15, 2009 a 12:26 am
Cecilia,mil gracias por orientarme donde puedo buscar el calzado para Nazarena. Aquí,en La Rioja esta enfermedad no es muy conocida,aunque se que hay varios niños y adultos que la padecen. Esta época,en que ,aqui comienza a hacer calor,es cuando comienzan a aparecer las ampollas,principalmente en .los piecitos. Ahora estoy tramitando la posibilidad de llevarla al GarrahanMil gracias nuevamente.
MABEL // Septiembre 7, 2009 a 12:05 am |
Hola, quisiera saber de que vcuna habla Cristian, segun el comentario que dejo el 22 de agosto. Podría ser de ayuda para los demás chicos. Gracias.
LUISANA VERA // Octubre 5, 2009 a 7:56 pm |
Hola. Les cuento tengo un hijo de 8 años de edad, y padese de Epidermolisis Ampollar Simple. para mi era muy dificil aceptar q mi bb tubiese esa enfermedad, pero gracias a la ayuda q me han brindado ya lo puedo sobreyebar, quiero tener contactos con personas q padescan de la misma para asi aprender mas sobre esta enfermedad, y ai sacar a mi hijo adelante… sin mas me despido de todos luisana vera.
cecilia tuells // Octubre 20, 2009 a 2:00 pm |
LUISANA:
Soy de Santa Fe (Argentina) y tanto yo como mi hijo de 6 años, padecemos EB simple como tu hijo. Si necesitás contactarte conmigo te dejo mis datos:
Cecilia Tuells Te: 0342-4745708 y mi correo: ctuells@yahoo.com ar.
Saludos cordiales.
LUISANA VERA // Octubre 5, 2009 a 8:03 pm |
HAAA…. DISCULPEN NO DIJE DE DONDE ERA SOY DE VENEZUELA.
LUISANA VERA // Octubre 24, 2009 a 3:26 am |
gracias cecilia , te dejo tambien mi correo lui-1981@hotmail.com. y mi tlf es 04146269891.. gracias de verdad y si quiero q hablemos necesito q me diga tantas cosas q ni hijo ahun no me sabe responder o a lo mejor no atrebo a preguntarle..
FÁTIMA // Noviembre 5, 2009 a 12:12 pm |
HOLA! ANTE TODO DAROS LAS GRACIAS POR ESTA PÁGINA, Y POR PERMITIR Q CADA UNO EXPRESE COMO SE SIENTE Y CUENTE SU EXPERIENCIA PUDIENDO AYUDAR ASI A MUCHA GENTE COMO YO Q SE ENCUENTRA DE PRONTO CON ESTA ENFERMEDAD SIN ANTES HABER OÍDO HABLAR DE ELLA.
COMO YA HE DICHO YO NO SABIA NADA DE ESTA ENFERMEDAD HASTA Q NACI MI HIJO HACE 3 MESES, DE MOMENTO AUN NO TENEMOS EL DIAGNOSTICO EXACTO, SE CREE Q ES UNA EPIDERMOLISIS SIMPLE PQ CICATRIZA BIEN, Y SE BARAJA LA POSIBILIDAD DE LA DEL TIPO DOWLING MEARA PQ AFECTA A TODO EL CUERPO AUN Q NO HA AFECTADO A MUCOSAS NI A ÑAS UÑAS, SE LE HICIERON BIOPSIAS PERO AUN NO TENEMOS EL RESULTADO.
EN CUANTO AL TRATMIENTO NOS HAN DADO FUCIDINE 2 VECES AL DIA Y DOS BAÑOS DIARIOS CON GERMISDIN. POR LO Q HE LEIDO USTEDES USAN OTROS PRODUCTOS Y NO USAN POMADAS ANTIBIÓTICAS SIEMPRE.
ME GUSTARIAN ME DIERAN ALGUN CONSEJO SOBRE LA ROPA, LE PONGO TODO ALGODON PERO AHORA EN INVIERNO ESTA DIFICIL PQ HACE FRIO Y CASI TODA LA ROPA TIENE MEZCLA AUNQ DE MOMENTO CON ESO VOY ARREGLANDO, TBM ME GUSTARIA ALGUN CONSEJO DE COMO CUIDAR LA AMPOLLAS Y COMO PREVENIR Q SALGAN OTRAS, COMO COJERLO… Y ASI PODER OFRECERLE LA MEJOR CALIDA DE VIDA POSIBLE, ME GUSTARIS TBM Q ME CONTARAN UN POCO COMO EVOLUCIONA ESTA ENFERMEDAD YA Q LOS MEDICOS NOS HAN DICHO Q MEJORA CON LA EDAD.
LES ESCRIBO DESDE ESPAÑA Y YA HE VISTO Q AQUI TBM HAY DEBRA, TODAVÍA NO HE HABLADO CON ELLOS NO SE SI HACERLO YA O ESPERAR A TENER EL DIAGNÓSTICO EXACTO.
MUCHISIMAS GRACIAS POR ESCUCHARME