Esta es la continuación del FORO SOBER EB (PRIMERA PARTE)
Surgido en consecuencia de este ARTÍCULO SOBRE EB
Dejanos tu pregunta o aporte y entre todos trataremos de responderte.
Saludos,
Francisco
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FORO SOBRE EPEDERMOLISIS AMPOLLAR (CONTINUACIÓN)
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Que bueno que existe éste espacio y que podamos compartir nuestras experiencias sobre ésta enfermedad tan poco conocida, muchos de los participantes en éste Foro nos enteramos por primera vez de su existencia al recibir a un nuevo miembro en la familia afectado por EB, sin antes haber siquiera escuchado que existía…. dejándonos atónitos y con la incertidumbre de lo que sucedería con el paso del tiempo, y es gracias a éste espacio que encontramos tantas respuestas, apoyo, consejos y testimonios de personas maravillosas que han decidido compartir sus experiencias y ayudar a los que empiezan en el difícil camino de la vida con piel de mariposa.
Gracias a todos los que han participado.
Un abrazo desde Cuernavaca, México a todos los afectados por la EB y a sus familiares, ya que son ellos los que muchas veces tienen respuesta a nuestras preguntas.
Teresa
Hola francisco tengo 17 anos tengo epidermolisis bulusa destrofica, ya me han realizado operaciones de las manos y ahora tengo un problema en el esofago , no puedo comer estoy muy desnutrida y, solo puedo alimentarme por comida liquida, tengo reducido el esofago tu me podrias recomendar algun medico que me pueda ayhudar con ese probelma si tu conoces un medico especialista en esa enfermedad no importa que se vivia en oro pais, yo vivo en mexico y hasta ahortia no hay medicos que sean especialista en esa enfermedad, te agradeceria que me contestaras el mensaje
saludos .
valeria
HOLA VALERIA,SOY ELIZABETH VILLALOBOS DE VENEZUELA(MARACAIBO ESPECIFICAMENTE) TENGO UN NIÑO CON EB DISTROFICA RECESIVA.PARA TU PROBLEMA DE ESOFAGO SOLO NECESITAS BUSCAR UN MEDICO GASTROENTEROLOGO PARA QUE TE REALICE DILATACIONES ESOFAGICAS CON BALON NEUMATICO FRECUENTEMENTE COMO Y CUANTAS VECES SEA NECESARIO.ESAS DILATACIONES TE AYUDARA A MEJORAR TU ESTADO DE SALUD.
Hola Vale, soy de México también de Minatitlán Veracruz y tengo un hermoso niño de 7 años que se llama Luis Angel y tiene eb simple, cuando por desgracia se ha lastimado la garganta o el esófago toma dieta líquida y le licuo la carne y la verdura con mucho caldo para que quede lo más ligero posible, pero la acompañamos con pediasure al menos dos veces al día en una ocasión estuvo 4 meses y medio muy lastimado y tomaba hasta 8 al día, es muy caro pero gracias a Dios nunca se desnutrio y su hemoglobina solo bajo hasta 11; tal vez podrías probarlo, pero para ti supongo que seria el ensure; primero consultando a tu médico claro. espero te sirva de algo y te recuperes pronto.
hola a todos tengo 16 años y tengo una emocion tan grande x dentro nunk en mi vida eh ablado con alguien q tenga lo mismo q yo alguien q me entienda y iva a preguntar algo muy importante durante mi niñez me salian ampollas pero muy pocas al llegar a los doce año tuve una crisis horrible casi muero 2 años en cama cosa q nunk me avia pasado y ahora kede cmo obra de arte abstracta manchada totalmente pero ya no me salen ampollas soy muy delgada pero soy la otra cara de la moneda no me salen en la cara solo en las manos en los dedos especificamente y en los pies ( mi area mas critica) siempre los tengo infectado el fusidin no funciona y casi siempre huelen mal a otra cosa ya q yo empeze a caminar desde los 2 años de edad y nunk eh usado sillas de ruedas tengo un callo en todo el talon en los 2 pies y aveces me duele q ago cn eso no puedo usar zapatos cmo las otras niñas x eso y siempre uso medias gruesas blancas quisiera que me dieran algun consejo para mis pies xq los tengo bien feos por mas que los cure agrgradeseria sus respuestas si alguien kiere agregarme valeriadelcarmen20@hotmail.com
a otra cosa vivo en panama provincia de panama
y aki ase muchaaaaaaaaa calor todo el añooooooo
y solo estoy feliz y bien cuando ay lluvia y kiero decir q leei lo de la lavandina o cloro yo me baño con jabom evory en barra y es muy bueno y lo de la peil seca aka en panama me dijeron q es q ay q tener la piel lo mas suave posible y yo la tengo asi
super suave gracias a laa crema keri o kinesia descubri q la kinesia de avena kita las manchas de la piel y leei tambn lo de q excluirse bueno aka mis papas no me dejan ir a las actividades de el colegio ni a los paseos xq dicen q camino muy lento y q me puedo caer no me dejan tener amigos varones ni salir cn ellos eso me deprime ya q soy muy solitaria y en el cole me molestan xq me tropiezo muxo y no tengo equilibrio me sobrepotegen y casi siempre estoy amargada x eso soy muy activa me gusta nadar por asi me siento libre manejo bicicleta canto y bailo salsa cmo professional tambn bailo manbo y ahora belly dance leeo mucho y acomparacion de los otros no me gusta ir al cole por q las cosas q dan alli ya las se y me aburre xd y tengo epidermolisis bullosa simplex regeneralizada y keria preguntar lo de las mal formaciones en los niños cn eb y en adolecentes se los agradeseria muxooo
Valería leyendo tu otro mensaje más abajo me doy cuenta que eres de Panamá, buena justo en tu país es donde más casos en el mundo existen de síndrome, disculpa que insista pero por descarte podrías consultar con tu dermatólogo si pudiera ser esta, allá esta un doctor que viene haciendo un estudio de la enfermedad, sobretodo en unas tribus indígenas de Panamá donde han habido muchos casos, por lo general es muy difícil de diferenciar estas dos enfermedades. Luego si lo necesitas puedo buscarte el nombre del doctor. existe un producto llamado Heliocare en cápsulas que es un protector solar que actúa de adentro hacia afuera y ayuda mucho a tolerar el sol y el calor sin producir enrojecimiento.
hola mi nombre es greyce
Saludos Francisco, espero que estes todos bien, necesito preguntarte cual es el nombre de la vacuna que se coloca para la epidermolisis ampollar para consultar con la doctora, de antemano, gracias
Hola Valeria, primero de todo te pido disculpame por no haberte respondido antes.
Me alegra que te hayas puesto en contacto con nosotros. Es muy importante para mi conocer gente nueva con EB que nos pueda transmitir sus experiencias y miedos para no sentirnos que estamos solos en esto.
Al respecto de las preguntas que hacés, realmente no se contestarlas. Si alguien sabe sobre malformaciones en EB por favor contéstele!
Al respecto del calor y el olor, algo que es muy importante en verano es usar talco antitranspirante. Yo se lo pongo en todo el cuerpo a mi hija y da muy buenos resultados. El secreto de esta enfermedad está en que la piel se encuentre en un punto justo de hidratación. Si el clima es muy húmedo hay que poner talco, si es muy seco hay que poner cremas!!! Ambos extremos perjudican la piel (la extrema sequedad genera ampollas y la humedad las infecta).
Sigamos en contacto y te mando un cordial saludo desde Argentina!
Francisco
Hola Vale:
Este mens es para tus papas. Por favor no limiten aun más a esta chica. Mi nena tiene 16 años y aunq no sufrió deformaciones, cuando era pequeña y hasta no hace mucho, la gente la discriminaba por sus marcas en lapiel. Lo peor q se pude hacer en estos casos es limitar al ser humano q existe dentro de ese cuerpito y q a pesar de todo quiere seguir adelante. Los padres somos el pilar mas importante para nuestros hijos y no debemos limitarlos, aunq estén enfermos tienen mucho para hacer, para dar, para amar. Quizás el día q uds no la sobreprotejan tanto, su cuerpo procese desde adentro la verdadera solución, o quizas no, pro lo bueno es q ella pueda seguir adelante. créanme q los entiendo pero prueben, porque la tristeza es la causa de males incurables.
Co mucho amor les mando este mensaje y a ti vale, tienes un valor interior que se percibe a traves de la pantalla. Un beso y escríbeme cuando quieras
Me olvidaba, Valeria. Al respecto de la sobreprotección y sobrecuidado, vos misma te das cuenta de que está ocurriendo por lo que estimo podrá ser superado por ustedes. Yo creo que debes explicárselos a tus Padres. Si no te dan libertad te protegen de algunas cosas pero te exponen a otras más graves como la soledad. Explicáselos vos misma y verás como lo entenderán. Vos sabés cuidarte mejor que nadie porque es tu propia piel. Aparte ya has pasado los perores años de la EB Simple por lo que de acá en adelante será todo para mejor… no lo dudo! Adelante!!!
bueno gracias pence q no me responderian tengo otra pregunta q me tiene muy nerviosa q es q adelgazo demaciado mido 1.68 y peso 87.9 libras es muy poko para mi edad dice q es normal en la enfermedad pero antes pesava 99.3 casi las 100 y no se si alguien me da consejos sobre alguna dieta para engordar y sobre las malformasiones son q a lo largo del tiempo eh visto en mi misma que mis piernas se tornar curvas y es porq camino raro xq no aguanto el dolor de los pies y si alguien me puede decir cmo ansen para ir al cole xq yo no aguanto ni ri al cole
Valeria:
Yo tengo una sobrinita afectada por EB simple como tú y en éste tipo de enfermedad algunas personas sufren de hiperqueratósis palmo-plantar, que es lo que creo que te pasa a tí, se engruesa la piel y se forma callo, por lo que nos han recomendado acudir con un PODÓLOGO que es el especialista en tratar los pies, y si tu le explicas tu problema de piel para que tenga el debido cuidado por tu condición, puede ir quitando poco a poco las callosidades que te molestan.
gracias ya les dije amis papas y dicen q haran todo lo posible para ir al podologo aunque la dermatologa nos recomendo q no me lo kitaran pero seria bueno eliminar un poco la callosidad y yo queria saber como hacen para la alimentacion porque estoy muy delgada y no se q hacer para eso de estar delgada y muchas gracias
hola soy analia mama d melina q padece epidermolisis ampollar simple meli tiene muchos problemas en los pies y ahora mucho mas complejo x sus marcas en la piel besos a todos espero m contesten
hola a todos .me llamo claudia soy de misiones argentina,tengo una sobrina q nacio con una ampolla ,despues de 3 dias empezaron a salir mas en manos y pies , la he llevado a todos lados y me dijeron en solo mirarlo q era epidermolosis ampollar simple yo estoy muy mal cuando descubri el significado de esas palabras a mi como a mi papà q estamos a cargo de la beba no temos la suficiente capacidad economica para llevar un buen tratamiento nos cuesta mucho ,quisiera q me mandes email como y donde puedo llevarle para mejor cuidados gracias hasta luego
Hola!! Soy Daniela, sobrina de Teresa Guerrero y mamá de Martina, bebé de un año afectada de EB simple tipo Dowling Meara ( de las más agresivas y generalizadas dentro de las simples).
Me gustaría contestar a Valeria sobre lo que pregunta en los posts anteriores… mira, mi experiencia cuidando a mi bebé se limita al añito que tiene de vida, sin embargo me he movido mucho para conocer sobre el tema, asistir a conferencias e informarme para poder ofrecerle a mi hija la mejor calidad de vida que pueda. Respecto a tus hiperqueratosis Martina tenía muchas y terribles al nacer, las he tratado poniendo dos y hasta tres veces al día una crema que aquí en Barcelona se llama Ureadin Pediátrico de laboratorios ISDIN, sin embargo, para ti lo ideal sería un spray que tiene la misma casa que se llama spray podológico con 20% de urea, se pone sin frotar con lo cuál o te dolerá, intenta conseguirlo y aplícalo 3 veces al día, los callos al principio se te harán más secos y amarillos y después irán cayendo, si bien es cierto que mi chiquita no camina aún así que no se que retos me esperen al respecto, aquí la asociación también recomiendo visitar al podólogo tal y como te dijo mi tía y que el, con todo cuidado y prudencia, después de haberle explicado que sufres de EB quite lo que pueda, quizás en tu caso sea cuestión de combinar ambas cosas, si no encuentras el ureadin allá cualquier otra crema con 20 o 30% de urea te servirá.
Respecto al calzado, Francisco siempre recomienda crocs o nike air, ahí si lo único que te puedo decir es que escuches a los afectados con niños más grandes porque Martina ya tiene una colección a estrenar de crocs pero todavía ni siquiera de para.
Respecto a las cuestiones sociales te diré que ese es un tema más delicado, yo opino como Francisco que en este como en muchos otros casos más vale arrepentirse de lo hecho que de no haberlo hecho… sin embargo Valeria, algún día probablemente serás madre y comprenderás que no puedes juzgar la actitud de tus padres, sólo ellos y otros papás de niños con EB sabemos el sufrimiento que tenemos a veces de ver que nuestros hijos sufren y no podemos hacer nada por ellos y por otra parte el temor inmenso de que les pase algo por haberlos dejado hacer esto o lo otro… Yo sólo le pido a Dios la fortaleza suficiente para dejar que Martina haga una vida normal independientemente de tener que curarse las ampollas más o menos segun la temporada, según sus actividades etc.. Yo por mi edad me imaginoq ue debo estar a medio camino entre tu edad y la de tus padres, se me ocurre que te sientes con ellos y les expliques como te sientes y que cosas te gustaría hacer, seguro que dialogando llegan al menos a ceder en algo y buscan un punto de encuentro no tan limitante como nos cuentas que es ahora y seguramente no tan libre como tu querrías pero por algo se empieza no???
Si tienes cualquier otra duda, no te lo pienses, por suerte en este momento de mi vida tengo algo de tiempo libre y me gustaría mucho serte de ayuda.
Claudia, una de las cosas mas importantes en EB es el diagnóstico del tipo de EB para saber claramente el pronóstico que tendrá tu sobrinita, sin embargo el tipo de cuidados es universal a todas las EB.
Lo primordial desde mi punto de vista es la higiene de la bebé en general, para prevenir sobreinfecciones, esto se logra lavando las zonas afectadas con suero fisiológico y si tiene heridas abiertas poniendo en ellas algún tipo de antiséptico como puede ser la clorhexidina, la eosina o incluso el alcohol pero este último reseca mucho.
Otro punto muy importante es drenar las ampollas que se forman antes de que puedan ir creciendo y despegando más epidermis, eto se hace con agujas subdérmicas y gasa, la pinchas con agujerito de entrada y de salida y el vació hará que al presionar levemente con la gasa esteril de algodón salga el líquido. Si no logras evitarlo y alguna herida cambia de aspecto, se ve con pus, cuesta de cicatrizar o esta muy roja al rededor puedes poner alguna pomada tipo fucidine o bactroban pero es importante no abusar de ellas ya que el organismo crea resistencias.
También me parece muy importante que sepas que si la niña presenta algún cuadro de fiebre alta sería importante llevarla a un pediatra u hospital porque las infecciones de las heridas se pueden generalizar al organismo y ser peligrosad.
Si las zonas afectadas de tu sobrinita estan muy peladitas (sin piel) escríbeme y te cuento como puedes vendarla para que no le pique ni le duela mucho y para que no se siga lesionando.
Espero haberte sido de ayuda, cualquier cosa contacta conmigo.
hola mira…busco informacion de epidermolisis bullosa o ampollar, quisiera saber que cromosoma es el que esta afectado si es por exceso a 46 cromosomas o por falta, cual es ??me gustaria que me respondas a mi email..porfaaa oa lguien que lea este mensaje y sepa contestenten…se los pido porfavor gracias
Hola Daniela que bueno de encontrarte tus comentarios son muy buenos mira que tengo una nietecita q ue tiene un mes de nacida y me gustaria robarte un poquito de tu tiempo y seas tan amable de contarme como es la manera mas comoda para bañarla y curar sus heriditas ya que mi nieta las tiene en los pies y en las manos y llora hasta quedarse ronca y asi terminamos todos con la penita de tanto llanto.
No se como es esta enfermedad ya que nunca oimos hablar de eso dios quiera que no sufra tanto como sufrimos nosotros por ella.
Por favor indicame como bañarla y que no se haga daño ella misma al moverse cuentame tus experiencias.
gracias por tu ayuda desde Peru un ANA MARIA
hola mucho gusto en en conversar con ustedes soy el novio de valeria ella me converso de su enfermedad y hay cosas que me inquietan como por ejemplo ella no tiene antecedentes en su familia y quisiera saver si hay probavilidades de que ella al tener hijos(A) nascan con la enfermedad y que recomiendadn para manejar bien una alimentacion ya que eso tambien le afecta en su salud nutricional y si eso tambien se mejora o se controla aun mas con las defensas
huy perdon y muchas gracias.
hola de nuevo valeria me comentoque a la sobrina de la señora teresa guerrero. que no es recomendable que a la niña se le quite el callito del talon por que la niña no podra caminar eso va a ser el soporte para que la niña pueda caminar en el futuro pues y que solo le deje crecer ese por que es probable que empiese a caminar de los 2 a 3 años de edad muchas gracias. suerte
Hola a todos: Soy Cecilia de Santo Tomé (sta. Fe)hace tiempo que no participo de este foro por lo que necesito preguntar a Francisco o a quien pueda responder, si hay novedad respecto del proyecto de ley sobre la EB. Tanto yo como mi hijo de 5 años padecemos esta enfermedad. Además necesito saber que calzados se ponen en temporada de frío, ya que en verano resulta más facil conseguir algún calzado blando tipo cholas. Por último leí que un participante de este foro preguntó sobre una vacuna para la EB, y no ví la respuesta. Perdón por tantas preguntas. Un saludo cordial a todos. GRACIAS!!!
HOLA A TODOS!!! soy Gisela de Santa Fe y les escribo porque estoy haciendo mi tesis sobre los chicos con EB, la verdad es que conocí hace muy poquito esta enfermedad, y creo que la tesis es una forma de ayudar ya que muchos desconocen del tema; otra cosita por la que escribo es porque no hay mucho material en internet y no conozco de ningun libro que hable de EB si alguien conoce les agradecería que me manden el nombre…
DESDE YA MUCHISIMAS GRACIAS!
ESTOY PARA LO QUE NECESITEN
Gisela
Cecilia,soy Daniela, mi bebe con EB simple tiene un año y no ha vivido ningún invierno que tenga que usar zapatos aun, sin embargo siguiendo los consejos de Francisco mi familia ya se ha encargado de que Martina tenga muchos pares de crocs de mil colores, incluso hay unos de invierno recubiertos con borreguito por dentro, me parece que serán ideales. Espero que los encuentres donde vives, si no es asi, hay una zapateria online de USA (piperlime) que los vende y los envia a cualquier lugar. Suerte
Y Tommy, sobre el callito de los pies de Martina, es cierto que quitado sin conocimientos puede ser grave e incluso derivar en que salga uno más grueso y dañino, incluso crear una herida grande con el consiguiente riesgo de infeccion, sin embargo a Martina sólo se le quitaban de muy bebe porque asi lo indicó una enfermera especializada que lleva 23 años curando bebes con EB y realmente fue muy beneficioso ya que ahora que Martina tiene un año no tiene ni la más mínima cicatriz, incluso ha dejado de ampollar en las plantas. Es cierto que estos niños suelen retrasarse en caminar, por una mezcla de factores entre los que intervienen los callitos y ampollas que son dolorosas pero también un retraso en la adquisición del tono muscular necesario en el tronco y las extremidades para mantenerse erguido. Esto último muchas veces está provocado por las circunstancias “especiales” de los primeros meses de vida de estos bebes, sedaciones, inmovilidad, etc.
Yo me dedico profesionalmente a le estimulación de funciones tanto cognitivas como motrices y el hecho de que un bebe tarde en caminar por esos motivos no es grave, ellos caminan cuando están seguros, forzarlos no es correcto ni beneficioso, los taca-taca o andaderas son extremadamente perjudiciales porque se puede adquirir una marcha con vicios posturales.
Por cierto Tommy o Valeria, buscaron la crema de urea??? esta debilita y hace mas fino el cayo hasta que cae por si solo sin herida…
Un beso y hasta pronto
DANIELA: SOY CECILIA DE ARGENTINA, POR FAVOR SI PODES DARME TU TEL. ASI ME COMUNICO CON VOS. ESTOY TRATANDO DE COMPRAR EN LA TIENDA ON LINE “PIPERLIME”, PERO NO HE PODIDO.
NECESITO HABLAR CON VOS PARA QUE ME ORIENTES.
MIL GRACIAS.
bueno la verdad no por que aka es dificil consequirlos esa tipo de cremas y eso tommy esta viendo la posibilidad de el ayudarme a conseguir algunas medicinas y eso por que la verdad yo no aguanto los pies me duelen mucho y estoy un poko delgada cosa que ami y a tommy nos preocupa mucho y a mis papas tambien no sabemos de una guia de alimentacion para mi caso si alguien no los proporciona se los agradeseria
hola tengo una sobrina que padese de esta enfermedad. ella esta controlada con una vacuna en gotas que toma cada 6 meses que levanta las defensas de la piel, y de esa manera no le salen mas las ampollas. si no tienen el nombre yo para mañana les consigo y les paso. yo le quiero saber es donde la puedo aser tratar de su problema.
DANIELA GUERRERO:
mil gracias por tu información sobre el calzado. Si necesitas contactarte para alguna inquietud o lo que quieras te doy mi correo: ctuells@yahoo.com.ar GRACIAS!!!! Espero poder conserguilos.
CRISTIAN: sería de mi interés conocer el nombre de la vacuna, así lo consulto con el pediatra de mi hijo. GRACIAS!!!!
hola tngo una duda muy grande y espero que alguien me la respoda cmo ago para apretarme los vendajes ya q desd mañana necesito vendarme toda completa por una alergia que tngo y no como poderme los vendajes para q no se suelten ni se me caigan al momento de caminar ??? gracias
Tengo una hija de tres años con EB simple. Vivimos en La Rioja,capital. Aqui nunca pudieron diagnosticarle lo que tenia y fue en Cordoba donde nos enteramos que padecia de EB simple. Mi consulta es donde puedo conseguirle el calzado CROCS,ya que aqui no lo conocen y mi hija necesita un calzado como el que recomiendas,ya que ella va al jardin y no consigo un calzado adecuado. Ya probe con varios. Por favor ayudame a conseguirlo,quisiera que mi nena lleve una vida lo mas normal posible,y ese calzado seria un complemento especial para ello. Espero pronta respuesta. Muchas gracias.
EMILSE: hola!! soy cecilia de Santa Fe. Yo conseguí las crocs para mi hijo de 5 años en Rosario (casa de deportes Sport 78). Averiguá en locales de deportes (creo que RED SPORT está en todo el país). Sino aveguá en internet en mercado libre o en una zapatería on line de USA (piperlime) que envía a todos lados. En Bs As y Córdoba los conseguís tambien en locales CRISTOBAL COLON. Averiguá por internet, yo estuve muchísimo tiempo buscándolas y recién las pude conseguir hace 2 semanas en el local de Rosario (Sport 78), pero luego me enteré que en casas de deportes de mi ciudad las venden, sólo que las reciben el mes próximo. Suerte!!!!! y te digo que dan muy buen resultado.
Cecilia,mil gracias por orientarme donde puedo buscar el calzado para Nazarena. Aquí,en La Rioja esta enfermedad no es muy conocida,aunque se que hay varios niños y adultos que la padecen. Esta época,en que ,aqui comienza a hacer calor,es cuando comienzan a aparecer las ampollas,principalmente en .los piecitos. Ahora estoy tramitando la posibilidad de llevarla al GarrahanMil gracias nuevamente.
Hola, quisiera saber de que vcuna habla Cristian, segun el comentario que dejo el 22 de agosto. Podría ser de ayuda para los demás chicos. Gracias.
Hola. Les cuento tengo un hijo de 8 años de edad, y padese de Epidermolisis Ampollar Simple. para mi era muy dificil aceptar q mi bb tubiese esa enfermedad, pero gracias a la ayuda q me han brindado ya lo puedo sobreyebar, quiero tener contactos con personas q padescan de la misma para asi aprender mas sobre esta enfermedad, y ai sacar a mi hijo adelante… sin mas me despido de todos luisana vera.
LUISANA:
Soy de Santa Fe (Argentina) y tanto yo como mi hijo de 6 años, padecemos EB simple como tu hijo. Si necesitás contactarte conmigo te dejo mis datos:
Cecilia Tuells Te: 0342-4745708 y mi correo: ctuells@yahoo.com ar.
Saludos cordiales.
HAAA…. DISCULPEN NO DIJE DE DONDE ERA SOY DE VENEZUELA.
gracias cecilia , te dejo tambien mi correo lui-1981@hotmail.com. y mi tlf es 04146269891.. gracias de verdad y si quiero q hablemos necesito q me diga tantas cosas q ni hijo ahun no me sabe responder o a lo mejor no atrebo a preguntarle..
HOLA! ANTE TODO DAROS LAS GRACIAS POR ESTA PÁGINA, Y POR PERMITIR Q CADA UNO EXPRESE COMO SE SIENTE Y CUENTE SU EXPERIENCIA PUDIENDO AYUDAR ASI A MUCHA GENTE COMO YO Q SE ENCUENTRA DE PRONTO CON ESTA ENFERMEDAD SIN ANTES HABER OÍDO HABLAR DE ELLA.
COMO YA HE DICHO YO NO SABIA NADA DE ESTA ENFERMEDAD HASTA Q NACI MI HIJO HACE 3 MESES, DE MOMENTO AUN NO TENEMOS EL DIAGNOSTICO EXACTO, SE CREE Q ES UNA EPIDERMOLISIS SIMPLE PQ CICATRIZA BIEN, Y SE BARAJA LA POSIBILIDAD DE LA DEL TIPO DOWLING MEARA PQ AFECTA A TODO EL CUERPO AUN Q NO HA AFECTADO A MUCOSAS NI A ÑAS UÑAS, SE LE HICIERON BIOPSIAS PERO AUN NO TENEMOS EL RESULTADO.
EN CUANTO AL TRATMIENTO NOS HAN DADO FUCIDINE 2 VECES AL DIA Y DOS BAÑOS DIARIOS CON GERMISDIN. POR LO Q HE LEIDO USTEDES USAN OTROS PRODUCTOS Y NO USAN POMADAS ANTIBIÓTICAS SIEMPRE.
ME GUSTARIAN ME DIERAN ALGUN CONSEJO SOBRE LA ROPA, LE PONGO TODO ALGODON PERO AHORA EN INVIERNO ESTA DIFICIL PQ HACE FRIO Y CASI TODA LA ROPA TIENE MEZCLA AUNQ DE MOMENTO CON ESO VOY ARREGLANDO, TBM ME GUSTARIA ALGUN CONSEJO DE COMO CUIDAR LA AMPOLLAS Y COMO PREVENIR Q SALGAN OTRAS, COMO COJERLO… Y ASI PODER OFRECERLE LA MEJOR CALIDA DE VIDA POSIBLE, ME GUSTARIS TBM Q ME CONTARAN UN POCO COMO EVOLUCIONA ESTA ENFERMEDAD YA Q LOS MEDICOS NOS HAN DICHO Q MEJORA CON LA EDAD.
LES ESCRIBO DESDE ESPAÑA Y YA HE VISTO Q AQUI TBM HAY DEBRA, TODAVÍA NO HE HABLADO CON ELLOS NO SE SI HACERLO YA O ESPERAR A TENER EL DIAGNÓSTICO EXACTO.
MUCHISIMAS GRACIAS POR ESCUCHARME
Hola a todos, somos Marina y Guillermo, los papas de LUCIANO de 10 años con EB simple en URUGUAY, agradezco quien se quiera comunicar con nosotros. Como todos ustedes tenemos esperanza de que mejore con el tiempo, quisiera que alguien de los mayores de EB simple me pueda decir si asi ocurre realmente y a que edad aproximadamente empieza esa mejoría. Quisiera pedirle a Cristian de argentina que dejó su mensaje en este foro en agosto de este año, si puede dar al nombre de la vacuna de la que habló que creo que nos dejó a todos motivados generando un poquito de incertidumbre. Les cuento que en Uruguay no existe DEBRA, porque creo que somos pocos los afectados, de hecho no conocemos a nadie aquí, también para algún uruguayo que tenga el problema les doy nuestro mail lucianomateos@hotmaily y nuestro tel. 03321207,Para Cristian por el tema de la vacuna, o cualquiera de ustedes que se quiera comunicar y contar nuestras vivencias para mantenernos fortalecidos tenemos que unirnos. Gracias y escriban.
Queria agregar que el tipo de EB de Luciano es simple, pero que en ésta época del año tiene un empuje la enfermedad, actualmente lo atendemos en el Hospital Pereyra Rossell en Montevideo, pero le aconsejan el uso de las cremas que han hablado ustedes, fucidine y bactroban, y además un medicamento natural llamado “uña de gato” de la selva peruana que se hace una infusión y se le da via oral, favorece el sistema inmunologico y es un muy buen cicatrizante, bueno espero que nuestro pequeño aporte les sirva para algo a nuestra gran familia de los “niños piel de cristal” , recuerden que somos pocos pero unidos es mejor, ya que mi hijo no conoce a nadie en Canelones Uruguay, con la enfermedad, y si alguien le escribe o le llama le dara mucha fuerza. Un gran abrazo para todos y que DIOS los bendiga . Ya deje mi correo en el anterior mensaje, y por favor Cristian que conteste lo de las vacunas.
SOY PADRE Y ABUELO DE VARONES CON EPIDERMOLISIS ,EN PRINCIPIO DIAGNOSTICADA COMO DISTROFICA EN MI HIJO.EN EL AÑO 1978 FUE TRATADO COMO ULTIMO RECURSO PARA SALVARLO CON UN PREPARADO DEL DR CASALA A BASE DE GLUTARALDHEIDO , PUES TENIA MAS DE LA MITAD DEL CUERPO SIN EPIDERMIS.CON ESTO EMPEZO A RECUPERAR , LO CUIDAMOS MUCHO LOS PRIMEROS AÑOS PONIENDO ESTE LIQUIDO EN LAS PARTES SANAS TAMBIEN Y EN LA EPOCA DE LA PUBERTAD COMENZAMOS A NOTAR LA DESAPARICION DE LA ENFERMEDAD ,HOY TIENE 31 AÑOS Y HACE 15 O 16 AÑOS QUE NO TIENE AMPOLLAS NI QUEDARON SECUELAS.MI NIETO HEREDO LA ENFERMEDAD APARENTEMENTE MAS LEVE QUE MAXIMILIANO Y CONCENTRADA SOBRE TODO EN LOS PIES , VA A CUMPLIR 2 AÑOS Y ESPARAMOS QUE EVOLUCIONE BIEN.EN ESTA ENFERMEDAD ,SI BIEN PODEMOS ENCASILLAR QUE TIPO DE EPIDERMOLISIS ES , RESULTA CASI IMPOSIBLE PRONOSTICAR SU EVOLUCION ,CADA CASO ES DIFERENTE A OTRO ,PERO NUNCA SE TIENE QUE PERDER LA ESPERANZA DE LA CURA.COMO LOS AMIGOS QUE ME PRECEDIERON ME PREOCUPA EL CALZADO Y ME INTERESA LA VACUNA QUE SE MENSIONO.
FUERZA Y A ESTAR UNIDOS.
Hola Enrique, yo con el tema de los calzados no puedo aportarte mucho al respecto, pero estaría interesado en conversar con uds. por correo el mio es lucianomateos@hotmail.com, la verdad que lo que tu mencionas es un gran aporte para nosotros y una gran esperanza. Te cuento somos de la ciudad de Canelones URUGUAY, mi hijo LUCIANO tiene 10 años, y tiene EB simple, lo tratamos en Montevideo en el Hospital Pereyra Rossel, y solamente le dan algunas pomadas pero la aparición de nuevas ampollas sigue, y ahora en ésta época comienzan las sobreinfecciones, tiene en codos manos, pies, piernas y rodillas, el resto del cuerpo es absolutamente normal, tu que dices tendré tanta suerte como la de tu hijo. Los médicos dicen que con el tiempo ira mejorando. Un abrazo y si lo desean todos escriban, nuestros correo está a vuestra disposición para intercambiar experiencias que considero es la base fundamental para mantenernos fuertes y trasmitirles seguridad a nuestros hijitos. Un abrazo.
Saludos a todos..!!! me sientosuper contenta con lo q acabo de leer, los medicos tambien me han dicho q mi hijo va a mejorar con el paso del tiempo, y ahorita acaba de cumplir 9 años y yoestoy segura q el a mejorado muchiimo, solo le siguen saliendo en sus pies y poquitas en entre los brazos y piernas pero muy pocas,teno fe en q mi hijo JOSE CARLOS pronto estara bien, el es muy inteliente y su medico me a comentado q todos son asi. el hace su vida muy normal como si el no tubiera nada. Unavez no podia ponerce unos zapatos q el queria y me puse muy mal xq dijo tantas cosas q me dolio escucharlo decir eso pero gracias a DIOS, eso ya no sucede yo hablo con el y le explico las cosa y x su intelgencia el entiende. bueno gracias x escucharme y tengan mucha FE q si lovamos a lograr DIOS es muy grande y tiene muchas bendiciones y cosas buenas guardadas para jose carlos y para todos ustedes los quiero a todos… saludos y q pasen una “FELIZ NAVIDAD”
Fatima, me llamo Daniela, vivo en Barcelona y soy mamá de Martina, que tiene EB simple tipo dowling meara diagnosticada, tiene 16 meses y sobre todo te dire que es una niña muy feliz, creo que con estas palabras te digo más sobre tu bebé que si me pusiera a contarte detalles de los cuidados y la EB, entiendo perfectamente tus inquietudes y me parece que lo mejor sería que contactaras conmigo a mi email para poder intercambiar moviles y ponernos en contacto.
Por otra parte, no se de que parte de España escribes pero Debra tiene un servicio magnifico para afectados y familias, la asociacion funciona de maravilla, con excelentes profesionales que ademas son excelentes seres humanos, deberias contactar con ellos lo mas pronto posible, te ayudaran en el camino hacia el diagnostico (que es un punto de partida importantisimo) y tambien en consejos respecto a todo lo demás… entiendo que para cosas como como cogerles, bañarles, etc prefieras la opinion de otra mamá y por eso me pongo a tu disposición para lo que necesites…
De entrada te digo que si el bebé no tiene heridas infectadas el fucidine es un error , no se deben usar pomadas antibioticas si no hay infeccion porque el cuerpo crea resistencia y luego cuando este infectado no le hara nada….
Contacta conmigo cuando puedas y te ayudo en lo que necesites.
Animo!!
Daniela
Hola Daniela, yo soy de Galicia, cocretamente de Ourense.
Álvaro acaba de cumplir los 5 meses, y el dia 30 de diciembre, por fin, nos dieron el resultado de la biopsia, tiene EB simple tipo koebner.
Ya me puse en contacto con Debra y la verdad es q estoy muy contenta me respondieron al momento aconsejandome sobretodo en los cuidados q tenia q tener.
Mi dirección de correo es fatimitarb@hotmail.com.
Muchisismas gracias por todo.
Fátima
hola me llamo stefania y tengo 22 años y tengo una bebe llamada guadalupe que tiene 1 año y 5 meses y nacio con esta enfermedad tiene la simple pero igual es bastante dificil de sobrellevar jamas pense que iba a vivir esta pesadilla a mi y a mi marido nos afecto mucho jamas soñamos esto y no podemos entender porque nuestra hija nacio asi si los dos somos sano y nadie de nustra familia tiene esta clase de enfermedad o quiero un aexplicacio de porq mi hija nacio asi y nadie me la da la verada es qu ehecho de todo por ella y aun no hayo solucio ny me dolio en el alma saber que no hay cura aun rezo y pido a dios cada noche y lloro con todas las fuerza y dolor que una persona puede sentir he leido los comentarios y admiro mucho el caso de francisco porque yo la veradad que hasta el dia de hoy no lo puedo superar ni creer grcias por leerlo por favor si tienen mas informacion le spaso mi msn tefi_22_27@hotmail.com bueno besos y mucha fuerzas par todos los padres de niños piel de cristal y rezemos por ellos para que dios nos de fortalez y escuhe lo llantos y dolor de nuestrs hijo chau besos.stefania
Stefanía: hola!!!! soy Cecilia de Santa Fe y tanto yo como mi hijo de 6 años tenemos EB simple. Fijate que más abajo le escribí a Angel Ramos, creo que te pùede ayudar. Yo es este blog dejé mi tel. y mi dirección de mail, cualquier cosa comunicate.
Besos y adelante!!!
HOLA A TODOS.
SOY SANDRA, DE ROSARIO, ARGENTINA.
MI HIJA VA A CUMPLIR 17 AÑOS ESTE MES. TIENE EPIDERMOLISIS AMPOLLAR DISTRÓFICA DOMINANTE.
CUANDO MÁS SUFRE ES EN VERANO, Y AHORA ESTAMOS TENIENDO UN VERANO ATÍPICO, MUY HÚMEDO Y CALUROSO Y JOHANA ESTÁ BASTANTE LESIONADA, PERO ELLA TAMBIÉN ES UNA ADOLESCENTE ATÍPICA: VIVE DE BUEN HUMOR Y CON UNA AUTOESTIMA QUE ENVIDIARÍA CUALQUIER VEDETTE.
CON RESPECTO A LAS CURACIONES, CUANTO MÁS SENCILLAS, MEJOR.
USA BASTANTE PLATSUL, QUE ES UNA CREMA A BASE DE SULFADIAZINA DE PLATA. SÓLO USA CREMA CON ANTIBIÓTICO SI TIENE ALGUNA LESIÓN INFECTADA.
PARA EL BAÑO DIARIO USA JABÓN DOVE, ME DIJO QUE ES EL QUE LE RESULTA MEJOR.
NO USA JABONES CON ANTISÉPTICO.
ESPERO QUE MIS CONSEJOS LES SIRVAN Y ESTOY PARA QUIENES QUIERAN CONSULTARME.
UN ABRAZO Y A SEGUIR, QUE NUESTROS NIÑOS TIENEN PIEL DE CRISTAL, PERO CORAZONES Y PERSONALIDAD DE HIEROO.
Hola chicos, soy Andrea de San Juan, Argentina. Yo tengo epidermólisis ampollar distrófica dominante. Tengo una nena de 3 años y 2 meses, Cecilia; y el 23 de Octubre nació Juan Bautista. Mis dos hijos tienen epidermólisis ampollar, por trasmisión directa mía. El mometo de las curaciones son terribles, pero el resto del tiempo estos seres maravillosos son una bendición del Señor, con todo lo que nos transmiten.
Yo también me pregunto por qué una enfermedad tan injusta puede afectar a los pequeños, pero tenemos que tener en claro que Dios no nos va a dar una cruz más grande que la que podamos llevar. Tenemos que tener fuerza y saber quese sale adelante. Lo importante es apoyar a nuestros hijos y no transmitirles tristeza, sino fuerza para seguir adelante. De esto se sale, no tengan la menor duda. Ofrezcan cada curación como una oración, tal vez no se reconforten del todo, pero ayuda mucho.
Mi mail es m_andrea_cecilia@hotmail.com, cualquier cosa comuniquense conmigo.
Cristian, pudiste conseguir el nombre de la vacuna que mencionaste el 22 de Agosto? Nos seria de mucha utilidad, muchas gracias. Andrea, desde San Juan
Hola!! soy Cecilia de Santa Fe (Arg.), quisiera saber que calzado usan en invierno, ya que para mi hijo de 6 años que padece EB simple, me resulta muy complicado, más teniendo en cuenta que este año comienza 1º grado. Además me gustaría saber si se puede conseguuir en nuestro país calzado crocs de invierno, en algún comercio o vía on line. Me han dado direcciones (por ej. piperlime) para compra on line, pero no se puede desde Argentina. Espero alguna respuesta que pueda ser útil. Gracias y saludos.
hola tengo un bebe de 1 mes y 20 dias y tiene eb. y me gustaria saber mas consejos sobre la emfermedad. si algunos de usteds tiene un numero donde pueda contactarlos dse los agradeceria.
Angel: No se de donde sos, yo soy de Santo Tomé (Sta. Fe), y te doy mi Tel: 0342- 154233608, yo y mi hijo de 6 años también tenemos EB simple.
Suerte!!- saludos.
gracias cecilia y yo soy de venezuela yo estare llamandote y tu bebe a los 6 años que tiene puede tener su vida norma le hace daño el sol
ANGEL: a mi hijo guillermo el sol no le hace daño, por el contrario ayuda a cicatrizar las lesiones, incluso va a una colonia de vacaciones y el agua al tener cloro observo que le limpia las heridas y ayuda tambiñen a su cicatrización. Yo también padezco la enfermedad (tengo 39 años), lo importante es que haga una vida lo más normal posible. Guille no deja de ir a cumpleaños, de vacaciones, de jugar, etc., aunque después tengamos que curar algunas ampollitas. No hay que “sobreproteger”, por el contarrio que sepa que puede hacer las mismas actividades que los demás niños, con un poquito más de cuidado. Ahora Guille ya se cuida un poco más, hasta el año pasado era una “màquina de correr”, y le salían ampollitas. Con el paso del tiempo, ellos mismos se van cuidando, al principio fue un poco más difícil, ya que “exploran todo”, y no paran (a Guille cuando gateaba le salían ampollas en las rodillas y manos, pero hay que dejarlos, no se los puede tener todo el día “como en una caja de cristal”, son niños como los demás, y es bueno que ellos lo asuman así, no hay que dramatizar…
Yo hago una vida más que normal (soy Lic. en Trabajo Social), y noto que con el tiempo he mejorado, por supuesto que si camino mucho con días de humedad me van a salir ampollas. Los chicos a medida que crecen se van “autoregulando”, y es importante que ellos mismos se vayan cuidando, ya que mamá o papá no siempre van a estar a su lado. Por ejemplo, Guille la semana pasada fué dos días de campamento, y no tuvo inconvenientes, los profes ya saben los cuidados y las formas de curarlo si le salía alguna lesión. Como ves, no es complicado, y a mi criterio no hay que enloquecerse buscando información (menos en internet), porque encontràs cosas buenas y no tan buenas. Este blog si me paraece importante porque se trata de personas que padecen la enfermedad y los consejos que dan son a través de la “práctica”, con conocimiento real de la enfermedad.
Espero te sirva lo que escribí, cualquier cosa te dejo mi mail (ya te deje el tel) ctuells@yahoo.com.ar.
Suerte y a disfrutar de ese hermoso bebé!!!!!
hola angel ramos soy stefania de argentina te paso mi mns para hablar sobre la enfermedad no te asuste ten paciencia mi hija nacio con eb simple ya tiene 1 año y 7 meses tiene ampollas y le salen mas cuando hay calor especialmente en sus manos codos rodillas y pies pero gracias a dios lo vami superando tene fe amigo y ya vas a saber como dios te va ayudar mi msn es tefi_22_27@hotmail.com
tengo un bebe com eb y me gustaria tener contactos con otros padres o com cualquier persona que tenga esta enfermedad mis numeros son 04245515118 y 02512679929 04161058102 soy de venezuela
Holaaa..!!! Angel como estas?? no pudimos hablar bien por tlf, pero me peguntabas como estaba evolucionando mi hijo, y bueno el esta muy bien gracias a DIOS..!! cuando el nacio ael le salian muchas lesiones pero ahorita tiene 9 años y esta muy bien casi no le salen en su cuerpo ni en su cara donde mas frecuentan es en sus piesitos, te aconsejo q la ropa de tu niño se a algodon 100% y q lo mantengas en elaire acondicionado eso los ayuda mucho el sol a mi hijo lo pone mal le hace salir lesiones, pero tambien t voy a decir algo ellos son muy inteligentes, y no te vayas asustar cuando amanesca de mal humor porque suele pasar.
de decirte que medicamento es bueno alli si no te puedo complacer eso es delicado y es mejor q t lo diga un medico Dermatologo. a José Carlos le los cambian muy seguidos… bueno si quieres que t diga algo mas solo llamame pero al tlf 0261-7196341. porque mi cel pierde mucho la cobertura. yo vi llamadas perdidas hoy pero llegue cansada de la universidad y me quede dormida. disculpame, Saludos a tu familia y besos a tu bebe…!! y tengan mucha fe q Dios tiene algo bueno preparado para nuestros hijos yo lo se q van hacer alguien grande en esta vida.
Hola todos! tanto tiempo sin escribir. No puedo creer que este espacio siga sirviendo para que más gente con EB de distintos países pueda encontrarse y ayudarse. Es una alegría inmensa.
Aunque no escriba sigo casi siempre lo que escriben, estoy para lo que necesiten!
Saludos a todos
Francisco
Hola Francisco, no tengo palabras para agradecerte por tratar esta enfermedad de una manera muy diferente a lo que me encuentro en internet. Soy mamá de Guadalupe, Guadalupe tiene a su bisabuelo, a su nono y papá con E.B al nacer descubrimos que ella tambien la padece. No hablo con nadie, me cuesta mucho asimilar que me angel es tan fragil, que tendra que luchar con apenas meses de vida a esta enfermedad. Me duele en mi alma, no hay día que no me despierte esperando ver una mejoría, un milagro. Somos de mendoza, y aqui tratan a mi angelito en el hospital notti, LA DOCTORA GARAY. Ella me pidio que no entrara a buscar info porque era impactante, y lo fue. Quisiera poder hablar con personas, familias de mendoza o zonas cercanas, compartir experiencias, aprender otras formas de curacíon, cremas, etc. Espero tener respuesta pronto a mi pedido, les agradesco y les envio a todos bendiciones.
hola amiga siento mucho lo de tu bebe tene fe yo tambien pase por lo mismo mi hija nacio con eb simple pero igual la luchamos besos y mucha fuerzas no te rindas al contrario da gracias a dios por mandarte un angel asi besos tefi_22_12
jaqui te paso mi msn bien tefi_22_27@hotmail.com a por cierto mi nena tambien se llama guadalupe y sabes es mi razon de vivir mi luz mi todo
Hola Francisco..!!! MIL GRACIAS de verdad, por este espacio que me ha enseñado tantas cosas sobre la enfermedad de mi hijo, y tambien me a permitido tener contaxto con otras personas las cuales a vivido lo mismo q yo, me siento feliz de haber encontrado esto. gracias de verdad. y saludos a todos los quiero muchisiiimo.
Hola Francisco Nosotros digamos que somos nuevos en esto tenemos un HERMOSO bebe llamado bautista que nacio con una ampolla grande en el pie esto produjo que al nacer explotara y se produciera la falta de piel despues empesaron a salir mas ampollas y nos dijieron que tiene epidermolisis ampollar simple. Primero esto fue muy duro ya que somos jovenes y no sabiamos nada de la enfermedad pero de apoco lo supimos sobreyebar a el todavia no le hicieron biopsia por que dicen que es muy bebe pero por los sintomas esto es eb busque de todo en internet y esta pagina es la unica que da un alivio desde ya gracias nosotros . nuestras preguntas son
¿ es verdad que la enfermedad se puede ir con el cambio hormonal?
¿hay probabilidad de que teniendo mas hijos sufran la enfermedad?
¿ alguna idea de donde podemos encontrar cila seca y frio para nuestro bebe?
¿cuando comience a caminar las ampollas van a empeorar?
GRACIAS y besos
Tatiana y Javier,
Les respondo lo que se sobre las preguntas. Otros podrán completar lo que escribo.
- Lo del cambio hormonal es la primera vez que lo escucho. No se de que se trata. La EB es una sustancia que falta en el cuerpo y tengo entendido que no hay posibilidad de que el cuerpo la empiece a generar de nuevo sino es a través de algún tratamiento. Hasta el momento no existe ninguno definitivo para remediarlo. Sin embargo en la EB simple con el paso del tiempo, como cualquier persona, la piel se va fortaleciendo y salen menos ampollas. Aparte no es lo mismo un niño que un adulto que sabe cuidarse y prevenir los raspones. En general la gente grande con EB tiene realmente pocas ampollas.
- (cambio el orden de tus preguntas porque esta relacionada) Cuando comience a caminar le saldrán en la planta de los pies y ese será el gran desafío de su crecimiento. Crecerá perfecto como todos pero con la dificultad para caminar al principio y luego que se acostumbre a hacerlo será una dificultad para correr o hacer deportes. En general la EB simple se concentra en Pies y Manos!. Cuando hace mucho calor en axilas o entrepiernas también, u otros lugares de roce o de mucho calor.
- No se lo que es cila seca y no se a que te referís con frio. El clima seco y frio ayuda mucho a disminuir las ampollas, en cambio el calor y la humedad son un problema, principalmente porque las ampollas pueden infectarse. Hay que prevenirlo con baños frios con una tapita chiquita de lavandina o con un poco de espadol.
- En cuanto a los hijos, hay 25% de posibilidades de que tengan EB.
Esto surje a través de identificar la herencia de una persona. La misma puede ser de dos modos, llamados “dominante” o “recesivo”.
Herencia Dominante. Significa que en tu familia, en todas las generaciones anteriores hay alguien afectado de Epidermolisis, pero es necesario que los haya en todas las generaciones a partir del primer afectado. No es suficiente con tener un tío o primo afectado.
En el caso de que tengas EB con herencia dominante, uniéndote a un padre sano tendrás un 50% de posibilidades de transmitir la enfermedad.
Herencia Recesiva. Significa que en las generaciones anteriores de ambos padres no han habido casos de epidermolisis, pero han coincidido dos personas que eran transmisores de la enfermedad. Es decir, si tus padres y abuelos no tienen EB significa que ellos eran portadores pero solo al coincidir dos portadores (tus padres) te transmitieron la enfermedad. En ese caso, al no tener una herencia dominante, tus hijos tienen un 25% de probabilidades de ser enfermos.
Espero haber sido claro. Cualquier duda no dudes en volver a consultarme. En la web de Debra españa y en la de chile encontrarás información. también en la de Argentina, ya que se esta desarrollando bastante la fundación aquí por suerte.
Los priximos años tienen mucos desafios pero se puede, yo lo he hecho! y mi Martina es feliz y esta super bien con sus 7 años. es inteligante, alegre… y la pasa genial!. fuerza
un abrazo
francisco
Hola a todos ustedes, mi nombre es Mariana y soy de Chile, quisiera empezar con darles a conocer mi admiración por cada uno de ustedes..les cuento, tengo un bebé angelito que me protege cada día… él nacio con la EB de la unión el de tipo hirlz quisiera saber si ustedes conocen otros casos con este tipo para poder comunicarme con sus padres..por fis queremos tener otro bebito…
NECESITO QUE DANIELA GUERRERO SE COMUNIQUE CONMIGO, PORQUE ESTOY DESDE HACE MUCHISIMO TIEMPO TRATANDO DE COMPRAR ON LINE EN PIPERLIME, Y NO HE PODIDO. NO SE SI DESDE ARGENTINA SERA POSIBLE. POR FAVOR, DEJAME TU DIRECCION DE MAIL O TU TEL. ASI ME COMUNICO.
GRACIAS.
Cecilia… he estado un tiempo sin entrar al foro y no había visto tu mensaje.. perdóna y aqui te dejo mi mail para lo que necesites.. supongo que es por los crocs.. Martina va creciendo rápido y deja los zapatitos casi nuevos, contáctame a mi mail y vemos si puedo enviártelos de alguna forma…
DANIELA: AGREDEZCO TU RESPUESTA PERO NO DEJASTE TU CORREO. PERDON POR TANTAS MOLESTIAS, YO TE DEJO EL MIO, Y CUANDO PUEDAS MANDAME EL TUYO. GRACIAS. ctuells@yahoo.com.ar
Hola chicos, soy Andrea desde San Juan, ye he escrito en otras oportunidades.
Para Tatiana y Javier, yo tengo EB distrófica Dominante, y he tenido una gran mejoria desde que tuve mi primera menstruación ( en ese aspecto el cambio hormonal si influye: ayuda el fortalecimiento del sistema inmunológico)
Soy mamá de dos bellas criaturas: Cecilia de 3 años y Juan Bautista de 3 meses. Mis dos hijos tienen EB, con trámite de biopsias en camino, pero por lo que nos han dicho en el Garrahan y en el Gutierrez, deben tener el mismo tipo que yo ya que es herencia directa.
Francisco tiene razón, el momento de mayor desafío es cuando vos ves que tu hijo esta motrizmente preparado para andar pero las ampollas no se lo permiten. Hay que tener paciencia y nunca perder la FE, caminan, te lo puedo asegurar que mi hija ahora no deja de treparse en ningún lado.
Más allá de todo lo vivido con mi marido decidimos buscar un hermanito, quien es otro ángel con piel de cristal.
Hay momentos muy difíciles, en donde te preguntás por que!!!! Pero los momentos buenos son tantos que es lo que compensa toda la situación!!!
Amo a mis hijos, y sobre todo amo a mi marido por haberme elegido para formar una familia junto a él sin importar las probabilidades de que nuestros hijos tuvieran EB. La vida nos ha regalado hijos con EB que espero de corazón crezcan como personas íntegras, llenas de vida y esperanza.
Mi mali es m_andrea_cecilia@hotmail.com
Si alguien se quiere contactar conmigo, estoy dispuesta a compartir experiencias y momentos.
Fuerza para todos!!!!
Hola a todos mi nombre es Luis tengo 24 años y soy de Lima, Peru. Contarles que mi hijo Kamil de 4 meses tambien sufre de esta enfermedad, cuando nacio tenia unas pequeñas ampollitas en los dedos indice una medio oscura como que ya estaba secando, la pediatra de neonatologia nos dijo que se le secarian y no quedaria marcas que solo era que el bebe se chupaba esos dedos en el vientre y ese era el motivo de las ampollas, como desaparecieron pues no le dimos mayor importancia hasta que al mes le salio una en el costado cerca al ombligo los dermatologos nos decian que era alguna alergia otros alguna infeccion y nos daban cremas y pastillas para la infeccion hasta que esta crecio muchisimo y le salio otra al otro lado del ombligo cuando me desespere y mande a mi esposa a todo hospital que tubiera dermatologia y recien en uno nos dijeron que podia ser Epidermollosis “El Hospital del niño” definitivamente no se por que no se me paso por la mente ir ahi primero, auqnue tampoco se sabe mucho de esta enfermedad al grado de que la bipsia solo fue para confirmar la EB no pueden decirme de que tipo es menos de que subtipo. Bueno el caso es que ahora controlandolo ya no le salen tan grandes solo varias pequeñas, lo baño con jabon de avena, y pincho las ampollas se le pone crema cicatrizante (ahora no recurdo el nombre) y una antibiotica, el doctor nos dijo que se la hecharamos en cada ampolla para prevenir, en la siguiente consulta le dire sobre lo de la resistencia que se crea ante el uso continuo de estas cremas, o no lo sabe o no le interesa o es solo por un tiempo que nos indica esto y no nos lo explico, por mi cuenta practicamnete lo baño en arina de chuño que parece ayuda a secar las ampollas y disminuye la friccion de la piel, a los pañales le pongo un cinturon de tela, las que se usaba de pañales antiguamente, tambien en las piernecitas de manera que los elasticos no toquen la piel del bebe, ropa con la costura al reves por ahora solo eso ya que ahun no se de nada mas que pueda hacer para prevenir las ampollas, y tambien me preocupa como lo sujetare cuando empiece a caminar, espero que los papas con niños ya grandecitos pudieran contar sus experiencias en esos momentos y tambien sobre el calzado para cuando empiecen a ir al nido o colegio.
Espero que alguien de Peru se contacte conmigo ya que aqui no parece aver mucha gente con esta enfermedad. Mi correo para cualquier cosa es kamui_sweet@hotmail.com
desde ya gracias francisco y tambien andrea a mi en particular me sirve mucho saber y estar preparada para lo que viene.
Hay que ayudar mas que nunca a estos gladiadores que luchan para estar mejor y que por algo dios los puso en nuestro camino.
M e encantaria estar conectada con todos ustedes y cada dia aprender un poco mas. desde ya gracias y FUERZA para todos
mi mail es tati_lamorocha18@hotmail.com
hola soy deyis y me acabo de enterar que tengo EB. tengo 26 años tratada por mucho tiempo como lupus.quisiera saber si puedo tener hijos
hola de nuevo soy deyis mi correo es oli83@live.com.mx y la verdad es toy asustada por que estoy embarazada y tengo miedo que ma hijo nasca con EB
Deyis, te respondo por email. Saludos
me gustaria saber si alguien consiguio el nombre de la vacuna que se menciona en algunos de los comentarios mas arriba, tengo 49 años y sufro de EB SIMPLE, tambien mi papá , mi hermana, mi hijo y mis sobrinos, en una palabra toda la flia.-sería interesante probar con esa vacuna para ver si aliviamos un poco,les copio mi mail por si quieren contactarse lbarberi@ta.telecom.com.ar
hola soy melina de chivilcoy tenco EB simple teng 9 años tengo los pies muy ampollados y tengo problemas de vista y quisiera ver si es por la EB.porfavor cntesten me
Hola a todos!!! He leido cada uno de los comentarios,preguntas,inquietudes,experiencias,que han dejado en este foro.Mi nombre es Karina soy de la ciudad de La Plata,tengo 37 años, y tengo eb simple (no se cual especificamente) desde mi nacimiento.Tengo 3 hijos hermosos y sanos.Les cuento a todos que hace trienta y siete años esto era durisimo para los padres (mucho mas aun que ahora) porque se vivia con total soledad. No existia internet ni todos los medios de comunicacion actuales y para mis padres todo fue pura intuicion.En mi familia no hay antecedentes de eb solo yo la tengo.Imagino el dolor de todos los los que diariamente se enfrentan a ver a sus hijos con dolor (lo se por ser madre). Pero como afectada de eb y con tantos años de trayectoria en esto creo que como papas lo mejor que pueden hacer por sus niños es darles seguridad y libertad,el miedo y la sobreproteccion perjudican nuestro interior y terminamos creyendo que hay que temer a todo porque todo hara daño. Una ampolla duele pero mas duele estar excluido y solo. Mis padres han tenido la enorme grandeza de darse cuenta que sobreprotegiendome no me hacian bien y entonces me dejaron recorrer mi camino. Primero no me dejaban correr ni andar en bicicleta ni en patines ni nada. Y un dia muy chica yo les pedi que tuvieran otro hijo para que dejaran de prestarme tanta atencion. Ahi empece a entenderme como persona, con mi propia identidad ,mi propios limites mi propia fortaleza.Mis padres me hicieron todo tipo de tratamientos hasta que un dia tambien les pedi que me quitaran todas las vendas. Mi papa descubrio que con las vendas la heridas nunca cicatrizaban y las pomadas me genreban mucha humedad en la piel. Durante ese tiempo muy seguido sufria infecciones. Despues de haberme quitado todo mi cuerpo debe haber empezado a generar defensas porque cesaron los infecciones y con el aire las heridad empezaron a secarse mas rapidamente. El agua de mar en mi caso hace milagros. Arde pero a la semana de bañarme con esa agua no me queda practicamente nada. Bueno cualquiera que quiera saber sobre mi experiencia puede escribirme y les cuento. Mi direccion de correo es bordognakarina@hotmail.com y mi blog es http://www.karinabordogna.blogspot.com ahi pueden saber un poco mas de mi. Un enorme abrazo con todo mi amor para todos ustedes.
Hola, soy Nicolás y vivo en Catamarca, Argentina. Tengo 28 años y Epidermolisis ampollar, segun he leido mas arriba recesiva. Creci en Buenos Aires y de chico mi Madre nos llevo a mi y a mis hermanos ( somos tres, todos ya grandes) para hacer todo estudio que pudiera hacerse y los medicos nos han ayudado poco. Crecimos curandonos con nebapol y farma-x (ya no los uso porque perdieron el efecto en mi y son contraproducentes…); recluidos porque los medicos le recomendaron a mi Madre que no hagamos deportes bruscos ni juegos torpes…(o sea nada). Aun asi, gracias a que eramos tres creamos una gran amistad y somos muy unidos y como lei por alli tambien muy inteligentes, jaja.
La verdad que me es gratificante encontrar este lugar y quitar tantos velos, tanta falta de informacion! Siempre he tenido preguntas, la mas actual es la de si mis hijos desarrollaran la enfermedad, si esto tiene algun tratamiento, como cuidarme mejor para no golpearme.
Como aporte puedo decir que descubri que el Aceite de Rosa Mosqueta es un poderoso cicatrizante y ayuda a desvanecer los quistes de milium por ejemplo yo noto cambios luego de un mes aprox. Veo como que se empieza a descascarar piel seca y entre ella van los quistes secos. Razonando entendi que se forman encerrando o encapsulando piel muerta o suciedad, ya que he sido peresoso y descuidado muchas veces(curarse toda la vida cansa…pero no se cansen) y no limpie bien mis heridas y vi como luego aparecian estos puntitos blancos en mis cicatrices.
Lo que he hecho tambien es tomar suplementos vitaminicos o minerales, siempre busque aquellos mas simples y naturales y en las dosis recomendadas o menos (por las dudas vayan y pregunten a un medico antes de hacerlo aunque sean de venta libre, no necesitamos mas problemas) y siempre he tenido buenos resultados. Eso me hace pensar que aunque comamos bien nosotros necesitamos un apoyo en nutrientes. Estamos todo el dia curandonos!!! y nuestro sistema inmune combatiendo constantemente!!!
Respecto a la interaccion con amigos es muy necesaria y totalmente cierto lo de la falta de apetito. Toda mi vida mi Madre me repitio y me repite que coma y yo lo hago porque sinceramente no tengo hambre, ahora con lo que lei mas arriba entiendo a lo que se refieren y me consta haberme sentido asi. Yo por ejemplo no se jugar al futbol porque no queria lastimarme los tobillos, sin embargo ahora me doy cuenta de lo importante de esa interaccion. Esos juegos te dan velocidad mental y coordinacion, yo veo que soy lento y pienso que podria haber jugado extremando cuidados como vendajes y rodilleras!
Tambien noto que si estoy nervioso o tensionado por el estudio o trabajo tiendo a lastimarme mas facilmente, el mas leve golpe resulta en una herida que no hubiera tenido si hubiera estado relajado.
No sabia lo de la temperatura y el cloro , ahora lo tendre en cuenta.
Otro Problema que tengo son mis uñas, tengo solo seis, alguien conoce de algo para regenerarlas? yo creo que estoy teniendo avances con la rosa mosqueta pero tarda mucho. Ademas con mi hermano tenemos en comun que en la region de la tibia nos salen ampollitas de a montones con quistes de milium en cantidad y que pican y non terminan nunca de curarse.alguien sabe de algo que nos pueda ayudar? Asi mismo con lo de las cicatrices, yo tengo zonas de mi cuerpo de color morado (como los costados de los tobillos) y no se como recuperarme de esto o mejorar la circulacion en la zona. Toda informacion y ayuda, que ya con lo que lei es muchisimo, es bienvenida. Si yo puedo ayudar en algo lo hare.
Gracias por este desahogo y disculpen si hice algun comentario que pueda molestar a alguien, algunas personas pueden ser mas susceptibles que otras y yo ya estoy curado de espantos…
Saludo y abrazo a cada uno de Ustedes.
:-)
Hola. soy de La Rioja. Mi hija Nazarena, de tres años, padece de epidermolisis ampollar simple, el unico medicamento con el que cuento es con una pomada que debo hacerla preparar en Cordoba,que es hasata donde pude llegar para hacerla ver, nunca le dieron nada mas que eso. lo demas, tal como el sicatrizante,la menera de curarla,etc lo aprendi de uds. quisiera llevarla al garraham.es por eso les pido me faciliten la menra de contactarme con el departamento de epidermolisis asi ver las posibilodades que tengo de llevarla para que sea atendida por especialistas. desde ya muy agradecida
hola emilse soy stefania de villa constitucion sante fe a mi me dan una pomada llamada fucidin en rosario vilela gratis y todo lo q necesite a fijate si necesitas como podes hacer o si ya tenes la pension para tu hija a mi me la hicieron y me dan 600 por mes .el especialista se lama dermatologo por favor llevalo si necesitas algo una pregunat llamame este es mi numero pregunta por mi es de mi esposo mauro es :0346115615530.
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hola:
buenos dias. a mi hija le salen ampollas en las manos o en los dedos de las manos pero no se reconocer EPIDERMOLISIS BULLOSA ya que puede estar varios dias sin que le salga una ampolla y de repente le sale una apolla con agua
pero yo le veo su piel muy normal disculpen mi ignorancia, pero desde que tenia como 7 meses siempre le habian salido ampollas en sus manos o dedos, no le salen mas de 1 0 2 ampollas y ahy dias que no le sale nada, me he dado cuenta que normalmente le salen cuando esta jugando con tierra o con piedras mi hija ya tiene 2 anos y medio.
Hola Alonso, a mi me pasaba lo mismo, y me pasa aun, hay dias en los que me salen ampollas y otros que no. Solo puedo decirte que con la edad uno aprende a evitarlas, la piel se refuerza, se hacen menos frecuentes y que suelen aparecer al rozar superficies asperas o golpearse.
me he leido todos los caso asi me conecto con cada uno para ayudarnos con respecto al calsado yo tambien estoy viendo cual es el adecuado ya q mi bebe tiene un año y siete meses y quiere caminar la gorda es hermosa y muy inteligente dice palabras q un niño de su edad tal ves no diria siento q como madre lo preo ya lo he pasado y estoy feliz por eso gracias a todos aquellos q comparten su vida su enfermedad lo q sienten lo han usado para mi como para muchos es muy importante ya q no se ha encontardo cuara aun les dejo mi corro para cualquiera darme un consejo compartir preguntar y rezar gracias tefi_22_27@hotmail.com
Feliz Pascua de Resurrección!!!
Queridos Francisco y cada uno de ustedes:
Luego de dedicar gran parte del día en leer sus comentarios, no quería dejar de compartirles la inmensa alegría, y esperanza que han dejado en mi corazón.
No tengo la gracia de vivir el día a día con esta “enfermedad”, y lo pongo entre comillas porque a través de lo que fui leyendo, la entendí como un don personal, y expandible a los padres, hermanos, amigos…
Entiendo por don, un regalo, una virtud que no se merece, sino que es dada con amor por Dios… y tiene una característica particular: fue amada y soñada desde y hasta la eternidad.
Puedo asegurarles, y se lo digo desde mi propia discapacidad y la de otros 5 de los integrantes de mi familia, y en nombre de El Arca, Fe y Luz y la Fundación Cosechando Alegría, que a veces Dios nos discapacita el cuerpo para capacitarnos el alma… creanme que más allá del dolor, la impotencia, la tristeza o todos los sentimientos que alguna vez todos tuvimos o hemos tenido… llevar una cruz e intentar cargarla no es lo mismo que tener impedido el corazón para poder amar. Enfermo es aquel que hace de su vida un camino de odio, de rencor, de venganza…
Sano a mi entender, es todo aquel que tiene la capacidad y el amor de dar vida en vida, y no me refiero solamente a ser padres, a criar personas, sino a todos los que pueden dar calor, esperanza, alegría, sentido o significado al acontecer… sano es aquel que con una simple sonrisa, un beso o un abrazo a tiempo nos dice en el silencio, a través del grito que sólo un corazón atento puede escuchar, que sos valioso para mí; que tu vida tiene un valor sagrado… tal vez haya un mensaje en sus chiquitos que aún no pueden conseguir un calzado adecuado; tal vez sea un: me descanzo para poder “pisar o entrar” en la tierra sagrada de tu corazón… y sea de ellos hacia ustedes, o de ellos para el mundo.
Leía también sus miedos, y pensaba despacito en la importancia de poderlos hacer palabra, de poder compartirlos… pensaba en su dolor no tanto físico como interior; no se sientan culpables, porque no lo son!!! Acá no hay culpa, acá hay amor desde el momento de la gestación, y en cada curación, averiguación, comentario compartido. No tengan miedo, solo hijos especiales, nacen de padres especiales!!!!! Por Dios, no vivan esto como un calvario en el mal sentido… piensen que en la pasión, en el sufrimiento de Jesús camino a la Cruz se esconde una gran alegría, la de la salvación!!!! Confíen en que nada es porqué si… todo tiene un sentido en la profundidad de Tata Dios!!
Prestaba atención al consejo de no sobreprotejer, no tengo la gracia aún de tener hijos… pero como hija, hermana, amiga, prima y sobretodo persona, creanme que es un dicapacitar más y más, un enfermar que no tiene cura… un poner una barrera frente a un hijo que jamás podrá funcionar plenamente sin ella. Necesitamos de los otros para poder desplegarnos, y es a través de los otros y del medio que nos rodea donde podremos desarrollarnos plenamente.
Como más arriba mencionó Francisco: “no dramaticemos”, no diferenciemos el trato con quien padece este don porque de eso modo nosotros mismos lo discriminamos (discriminar es separar). No nos victimicemos ni a nosotros, ni a los chicos!!!, por el contrario: dediquenles tiempo para que comprendan su enfermedad, no les planteen las cosas como un grave problema, de a poquito y cuando presenten ellos dudas o cuestionamientos podrán aclararles hasta donde ellos lo necesiten. Mucha información confunde!!
No importa si son más inteligentes o menos inteligentes, son personas!!!! fruto de un amor profundo que fue capaz de darle vida a sus hijos y en ese amor se sostienen… sean lo más objetivos y realistas posibles para con ellos, de esa forma podrán exigirles lo justo y necesario. No los concientan, enseñenles que la vida es maravillosa y puede ser del color que ellos quieran, pero para eso deben esforzarse. De más chicos el esfuerzo consistira en la rutina de la higiene y curación de ampollas y heridas; luego en la adolescencia vendrán los complejos, los cuestionamientos (por favor!!, no les transmitan la idea del ¿por qué?, sinó la del ¿para qué?: para qué me tocó a mí… eso creo que sin decirlo o escribirlo, es el proceso de Francisco. estoy segura de que fue para esto.. para conectar puntos, que hoy forman lazos!!)… luego vendran los confictos de la vida diaria, la facultad, el trabajo… la propia familia.
Traten de seguir empatizando con sus hijos, vecinos, familiares, novios con esta enfermedad… tratemos de acercarnos tanto que parezca que estamos sintiendo lo que ellos sienten, pero sin perder la dimensión de que no somos nosotros los que la padecemos.
Me encanta cuando dicen: le pregunte y me dijo tal cosa… con humildad me di cuenta que no soy yo el que “sabe del tema” (aunque haya estudiado)… la que sabe y tiene la palabra es Martina, Juan Claudio… y todos los chicos y grandes que nombraron.
Es mi deseo que cada día y a cada instante, tengan el amor, la paciencia y la certeza de confiar en que cada uno de sus hijos se va a desarrollar de la manera más plena y satisfactoria que les sea posible… cuál es el mejor remedio para cualquier enfermedad: saberse amado, esperado, validado y escuchado!!
Tengo ampollas, audífonos, silla de ruedas, pie de palo, anteojos u ojos de vidrio, pero no soy eso!
A lo mejor esa sea la pregunta fundamental para toda la vida: ¿Quien soy yo? ¿Para qué mi vida? y en casos especiales ¿Qué puedo hacer por el otro desde mi realidad.. pero hoy a los 10 años, a los 21, 27, 35 o 55?; ¿Qué puedo dar?
Yo tengo 23 años, cada vez que me pregunto esto la respuesta es distinta… no me he preocupado mucho en pensar el porqué de mis discapacidades (porque hay otras discapacidades en mí, más alla de las que padezco físicamente)… cuando termine de agradecer que tengo dos manos, dos pies, una nariz, una boca, que puedo leer, nadar, saltar correr, cantar, bailar…….. recién ahí me empezaré a quejar!!!
Decía una gran Santa (Teresita del niño Jesús): “Lo que agrada a Dios, en mi pequeña alma es que ame mi pequeñez y mi pobreza. En la esperanza plena que tengo en su misericordia”
Paz
PD: Panchi, no se como me tope con una foto de Martina, tu hija, el miércoles santo. Luego uní tu vida con la de ella y me tomé el atrevimiento de preguntarle ayer a Charly y hoy a Pilar. Fue ella quien me invitó a chusmear este blog y quedé maravillada. Gracias por darte tanto, si bien no te conozco tanto quiero decirte que me llenaste de alegría, y que tu vida, tu historia y también tu Martina me han enriquecido un montón!!!
saludos a todos mi bebe esta muy bien gracias a dios ya casi no le salen las ampollas estoy muy alegre por eso yo soy de venezuela. si hay alguna persona de venezuela que tenga esa enfermedad o tenga un hijo o familiar me gustaria comunicarme com ella. mis numeros son 04245515118……………02512679929… me gustaria enviarle un saludo a luisana vera. y darle las gracias por sus cosejos.. e igualmente a franciscopor crear este medio de comunicacion q a ayudado a tantas personas con sus consejos
Hola Francisco, estoy cursando el 4to año de la carrera de nutricion en CDE Paraguay, estuve buscando datos sobre cual realizar una monografia y encontre por casualidad tu foro, interesantisimo, estoy enterada de un tratamiento nutricional a base de una sustancia obtenida del brocoli que ayuda a regenerar el tejido dermico. Copio el articulo debajo espero que te sea util. Admiro la lucha de todos.
Beneficios del Brócoli, posible cura para la Epidermolisis Bullosa Simple: Cada vez son más las propiedades y beneficios que se le atribuyen al multifacético Brócoli, que es de por si como ya sabemos, uno de los alimentos más poderosos contra el cáncer entre otras cosas. Estudios recientes parecen haberle descubierto la cualidad de ayudar en el tratamiento de la Epidermolisis Bullosa Simple.
Esta es una enfermedad genética, la cual hace que se debilite la piel hasta que la misma se quiebra con mucha facilidad, tanto sea por un golpe, por fricción o simplemente al rascarse.
Los síntomas de esta enfermedad suelen ser variados, puede afectar las manos, los pies, los talones y en algunos casos hacer que se debilite y quiebre la piel en varias zonas del cuerpo provocando de esta forma infecciones, deshidratación y en muchos casos algo tan temible como la muerte en los bebés que la sufran.
El doctor Pierre A. Culombe de la Escuela de Medicina de la Johns Hopkins University en Baltimore, tras una reciente investigación descubrió que el brócoli posee un componente natural que puede ayudar en el tratamiento de esta enfermedad. El beneficio se encuentra en la utilización del Sulforafano, una sustancia volátil que emana del brócoli al ser cocinado.
Esta sustancia promueve la producción de las células en la piel y reduciría el quiebre causado por la falta de K14, siendo una importante opción con un buen pronostico para tratar este problema de la piel relacionado además con las mutaciones del K14 que se van dando en la Epidermolisis Bullosa simple, estos son conceptos vertidos por los investigadores.
Los tratamientos que se usan habitualmente solo logran aliviar los síntomas, pero no curan la enfermedad y su efectividad es limitada. El doctor Coulombe afirma que en no mucho tiempo el Sulforafano será el tratamiento más efectivo para tratar a pacientes con esta enfermedad.
hola muy linda la informacion la verdad q yo a eso ya la habia leido estoy intentando q mi hija tome en sopita con vitinas de espinaca y calabaza q son aportes de la vitamina k14 pero es dificil hace un mes q no quiere comer nose porq los doctores me dicen q son las ampollas en su boca y me dan suplementos pero a mi eso no me sastiface le doy yogurt ya q es lo unico q come me la ingenio para q tome la sopa y nada bueno ahora me la han derivado al nutricionista espero q eso me ayude con respecto a su piel le salen menos ampollas en sus pies y su manos gracias a dios casi nada dios quiera y escuche nuestras suplicas para q encuentren la cura saludos y suerte y fuerzas a todos aquellos padres q la luchan como yo
Hola un saludo para todos.
Ya he escrito en otras ocasiones, soy la mama de un bebe de 8 meses co EB simple tipo koebner. El bebe desde hace tiempo tiene unas crisis, se pone muy rojo todo el cuerpo y se queja, esto puede durar alrededor de 2 horas, al cabo de este tiempo se va quedando frio y cansado, duerme un ratito y se despierta como si nada hubiese pasado, solo que cuando tiene estas crisis see le llena todo el cuerpo de ampollas y muy grandes, cuando no tiene las crisis le salen una o dos pequeñitas y en las extremidades.
el pediatra nosha dicho que este tipo de crisis pueden estar relacionadas con la enfermedad, le estan haciendo varias pruebas para descartar que haya otro problema.
Mi pregunta es si algun afectado de EB ha tenido ese tipo de crisis?
muchas gracias y un saludo para todos desde España.
hola fatima mi hija tiene la simple y a veces se pone muy nerviosa y yo tb noto q le salen mas ampollas yo supongo q es porq se rozan mucho con sus mismas extremedades o en la cama o en coche este donde este ma sobretodo cuando la cambio o bien en verano pero eso se produce por la misma enfermedad cualquier cosa decime q e dijo el doctor te dejo mi correo tefi_22_27@hotmail.com
Hola Fátima. La verdad es que nunca he escuchado sobre eso! espero alguien pueda darte una respuesta. intentaré averiguar algo al respecto. beso
Hola, a mi me pasa que si estoy nervioso me lastimo con mayor facilidad que cuando estoy calmado y me ocurren los mismos golpes o roces. Lo del color del cuerpo nunca lo tuve en cuenta (ahora voy a prestar mas atencion).
El comentario anterior es referido a Fatima.
Muchas gracias a todos por vuestras respuestas. De momento estamos haciendo varias pruebas y a ver que resultados nos dan. Alguien del foro tiene EB simple tipo Koebner, que es la que tiene Álvaro? Me podria decir como evoluciona con el tiempo? Muchas gracias a todos. Bicos
ola a todos les pido x favr
q me den algunos consejs
pues mi hija padese la enfermedad
y me gustaria q me orienten mas asus cuidads
mi correo es rorra_181@hotmail.com
para q me digan cual kier informacion gracias
Hola Fabiola, de qué provincia sos?
Hola , me llamo nadia y soy de ushuaia , escuche hablar en distintas ocaciones sobre la piel de cristal , en el colegio me dieron elegir un tema para hacer una monografia y elegi EB, buscando encontre este blog, y queria saber si alguien me puede ayudar con datos mas precisos. Muchas Gracias, este es mi correo naaadia.uq@hotmail.es Un Beso.
hola tanto tiempo yo hace mucho que no escribo pero quiero contar que mi hijo de 10 meses ya camina y por suerte no le salio ninguna ampolla yo quiero saber si alguien sabe si es por q no hace calor o puede que no le salgan en la planta. Quisiera saber si aqui en bs as se orgamisa alguna reunion entre padres me encantaria. Dejo mi tel por si alguien se quiere contactar con migo 01147095699 . Desde ya fuerza para todos este es un largo camino tatiana
hola atodos misamigos comoestan
aaaaaaaaaaaaabbbbbbuuuuueeeennnnooooollllllllleeeeeeeeeeesssssssssbyamndaruuuuuuuuummmmmmeeeeeennnnsajjjeatodos
hola quisiera saber si las personas con esta enfermedad pueden comer maiz o trigo… leche completa… y alimentos acidos como frutas
HOLA,HERMANOS Y HERMANAS.
PLATA COLOIDAL,PUEDE SER UN REMEDIO?
INVESTIGEN.
hola todos! espero anden bien. gracias a los que responden a las consultas de otros! si alguno no recibió respuesta aún, insista!!! jaja
Quería dejarles un comentario: controlan la anemia de los chicos? mas o menos al año o los dos años de edad a Martina le dio muy bajo el análisis de hematocritos. cuando se comenzó a tratar luego creció mucho mas rápido y mejoró mucho. la anemia está asociada a la EB, se cree que tiene que ver conque tengan muchas pequeñas heridas con pequeñas perdidas de sangre. se soluciona con hierro, se puede tomar como suplemento pero mucho mejor si es con alimentos con hierro, porque lo retiene mucho mejor…. pero hay que armar buenas combinaciones para que el cuerpo lo retenga. este articulo lo explica bien: http://www.fundanemia.org.ar/info_anemianutricion.htm
es un tema a seguir en esta edad.
saludos.
hola francisco es angel de venezuela. una pregunta el trigo, la harina, la leche completa, frutas citricas, y vitaminas que contengan acido.. les hace daño para piel. a los niños con esta enfermedad……….. si sabes algo de esto me gustaria tu respuesta
Hola a todos! estoy realizando un estudio sobre la nutricion en personas con epidermolisis bullosa y quiero convocar a papás, mamás y pacientes de Argentina que quieran colaborar con la investigación; el objetivo es seguir empujando el proyecto de ley para la entrega de suplementos nutricionales y otros insumos. Quienes esten interesados pueden enviarme un mail a cintia_aries@hotmail.com o comunicarse conmigo al 1532886815.
Gracias a todos los que quieran ayudar!!!!!
Hola a todos!, soy Soledad de Santa Fe, casi siempre entro al blog para seguir empapandome de cada una de las noticias y las historias de vida, que me han servido mucho para mi trabajo de tesis. Yo escribi el año pasado en el bolg contandoles que estoy haciendo mi tesis sobre Epidermolisis Ampollar en niños, especificamente estoy investigando el desarrollo ludico y psicomotor de estos niños, estudio Terapia Ocupacional y pienso que en niños pequeños el juego es muy importante, es por esto q me intereso investigar estos aspectos.
Queria pedirles si alguien sabe de alguna Terapista Ocupacional que aborde a estos niños, o si alguna vez han consultado con una TO para que interviniera en el tratamiento de niños con EB.
Lei en el foro que en una reunion de Debra se iban a hablar temas relacionados a TO, nombraron a una Terapista Ocupacional llamada Conti, si alguien me pudiera brindar informacion o telefonos, mails, algun contacto para hacer con una TO les agradeceria enormemente!
Saludos a todos y los felicito por mantener este foro! la verdad es que ayuda a mucha gente lo veo por los comentarios que dejan, y tambien denota mucho la fuerza de cada uno de ustedes!
Muchas fuerzas y saludos!
Dejo mi mail por las dudas:
Soledadnatella@hotmail.com
mi tel: 4691939 o celu: 154225957
Gracias!
hola quisiera saber si los bebes que tienen esta enfermadad y pierden uñas despues la recuperan o no espero su respuesta…………
Saludos.
Mi nena nacio con sindrome de bart, que es la ausencia de piel en las extremidades inferiores por delante, es un tipo de eb, por q la piel le salen ampollas, aun no se que tipo es , ahoris, ta tiene 2 mesesitos, y estoy con muchisimas preguntas ya acepte que mii nena tiene esta especialidad, pero aun no asimilo lo que ella sufre dia a dia. segun fue autosomico dominante de novo, fue algo espontaneo que se dio, no x herencia . ella tendra el 50% de transmitir esta condicion, necesito ayuda, tipos de como tratarla mientras que se que tipo es .
saludos cordiales tambien a mi nena se le calleron algunas uñas, y no se si apareceran y si las manitas la piel se le ve muy sensible algun dia sera algo mas fuerte…?
saludos
Hola amigo Ángel Ramos , mira aveces mi hijo perdía alguna de sus uñitas pero si las recuperaba,tranquilo no te desesperes necesito q me llames xq fui a Maracay y tengo mucho q decirte. el medico me dijo q mi hijo esta muy bien, Gracias a DIOS, el me dice q para su edad esta super bien xq tiene todas sus uñas normales y los deditos nunca se le han pegado, osea el no ha tenido ninguna complicación. llámame para q hablemos mejor si.
solo me preocupa algo su caminar, parece q ya es costumbre q camine cojo. díganme q hago en ese caso por favor.
ANGEL ME LLAMAS OK.!!
hola elisabhet mi nombre es angel soy tambien de venezuela de barquisimeto… tengo un bebe con epidermolisis segun es distrofica resesiva. todavia no se le a practicado la biopsia. si tienes algun numero telefonico para llamarte y poder hablar mejor.. mis numeros son …02512679929——04245515118
hola a todos, yo tengo mi hijo con esta enfermedad el ya tiene 9 años, y es una lucha diaria. cuando le aparece alguna ampolla en los lugares de articulacion,no inmovilizemos la zona por que al recuperar su movimiento este se volvera a romper,siempre con movimientos suaves, hidratar siempre,comer bastante brocoli es muy bueno,vitamina E y sobre todo un secreto, sentirse bien,la triteza no va bien con esta enfermedad visualize curados, esten felices.
Hola a todos¡ vivo en Minatitlán, Veracruz; México y tengo un hermoso Angelito de 7 años con EB Simple, veo que para todos nosotros el tema del calzado es muy importante, en mi experiencia personal puedo decirles que mi hijo ha utilizado el zapato tenis bubble gummers, acá en México es muy fácil conseguirlos; más hay que ver las características de cada zapato pues dependiendo del modelo cambia el tipo de suela, el ancho y por supuesto el confort para los pies de nuestros hijos, sólo que llegan solo al número 25 y mi Angelito ya calza del 22. Los crocks los han recomendado mucho en este foro, pero mi hijo no logra utilizarlos pues además de tener el empeine un poco alto yo le envuelvo gasas, vendas y además le pongo calcetas, no sé cómo hacen ustedes para usarlos, no vendan sus piecitos? o como manejan los pies de sus hijos o de ustedes mismos? Gracias Francisco por este espacio!
Tengo 40 años soy de peru,creo tener eb, por toda la sintomatologia que presente desde que nací,a los 5 díkas de RN, ME SALIERON UNAS AMPOLLAS GIGANTES ,que segun mi madre eran impresionantes que demoro en cicatrizar casi un mes ,no tuve Dx. los medicos solo controlaron la infección ,le recomendaron a mi madre que tenga cuidado con mi piel, caminaba en andador , felizmente tengo una madre que me cuido mucho ,muy limpia ,observadora y meticulosa.A partir de los 3 años me salian ampollas en los pies cuando usaba zapatos que mi madre curaba, cuando estaba sana andaba descalza y no me salia heridas,nunca pude usar zapatos sin medias hasta ahora ,si camino con sandaliascon roce directo me sacan ampollas.Desde los 13 años me salen ampollas que crecen desde el tamaño de un granito hasta convertirse en gigantes, en el cuerpo no me molestan mucho pero si es antiestetico,cuando tomaba altim que era un corticoide potente la lesion desaparecia en cuatro dias, las lesiones en manos y pies son muy dolorosas contienen líquido en el interior.ahora ya salio del mercado el altim, y por suerte desde hace 18 años accidentalmente descubri que un preparado antimanchas para la cara , tuvo buen efecto sobre ellas , pues comenzo a salirme en la cara y la crema losalem demoraba mucho en curarla, esa locion me aplique tambien en esas lesiones y vi con alegria como la piel se secaba y se desprendia en dos a tres días y desaparecia sin dejar ninguna mancha.Cuando me estreso me sale varios , pero los controlo rápido.
Hola Sarah. Cómo se llama la loción anti manchas que mencionabas en tu comentario? Gracias
Mi nombre es Cintia y estoy realizando una investigacion acerca de los niños con epidermolisis ampollar. Todos los papas que quieran participar de una encuesta via mail para colaborar con datos pueden escribir a cintia_aries@hotmail.com . Su colaboracion sera de gran ayuda para seguir investigando esta cruel enfermedad y algun dia encontrar su cura!!! Estoy realizando junto a colaboradores medicos un Manual de Nutricion para los niños que padecen esta enfermedad. saludos a todos!
hola soy de venezuela y tengo 30 años tengo la EB desde que naci he pero creo que es EB simple no he conseguido nunca especialista en esta area, bueno tambien por mis posibilidades economicas no los he buscado mucho. Yo no pareciera que tuviese la enfermedad pero si es notable en la boca donde me aparecen repentinamenre ampollas.
Los odontologos les dificulta trabajar en mi boca por mi poca apertura ya que se crearon bridas. Si alguien sabe de algun especialista por favor escribir a mi correo aecheto21@gmail.com.
Saludos
quisiera saver en PERU si hay alguna entidad que sepa de esta enfermedad y sus cuidados gracias mil a los que se comuniquen a mi mail
disculpen mi mail es tarna80@hotmail.com muchas gracias
Hola, mi nombre es Martha soy enfermera y busco Padres , personas que sufran de Epidermolisis Bullosa para unirnos y formar la asociación de epidermolisis bullosa en el Perú. contactese conmigo al correo oxanayangelo@hotmail.com, tengo información sobre el tratamiento y cuidados para esta enfermedad.
Hola Shara, mi nombre es Martha Soy Enfermera y me interesa saber sobre ti, sobre el gran valor que tienes , por que eres valiente y fuerte y te felicito desde ya. si tuvieras un correo para conversar y compartir algunas experiencias, tengo un sobrino que tambien la padece, y gracias a Dios esta bien, te comento que estoy en contacto con DEBRA España y se me envio mucha información al respecto de esta enfermedad, y estoy queriendo unir fuerzas para lograr formar aqui la Asociación Debra Perú, así como de aquellos que sienten ese AMOR de AYUDAR . mi correo es oxanayangelo@hotmail.com
Que Dios te Bendiga
Hola Martha, te paso los emais que tengo de gente de perú que alguna vez escribieron en el blog.
suerte!
tarna80@hotmail.com
kamui_sweet@hotmail.com
una chica Shara pero no dejo email
oxanayangelo@hotmail.com
Hola a todos!.. Mi nombre es Soraya y tengo 19 años. En verdad estoy muy sorprendida ya que no pensé que existiera un sitio como estos.. Lo “raro” de todo esto es que hasta hace poco se que esta condición se llama epidermolisis ampollar.. Mi papá siempre me dijo que era una cuestión de mala cicatrización pero no lo que era en si.. Supongo que tengo la de tipo simple.. y en mi caso es hereditaria ya que mi bisabuelo, abuelo, papa y otros dos de sus hermanos, algunos de sus hijos, yo y uno de mis hermanos la tenemos, en total somos 4.
Bueno les contare un poco de mi historia.. Desde que estaba pequeña me lastimaba con mucha facilidad como un golpe ligero o raspón y me salían ampollas principalmente en las articulaciones de las manos, rodillas y pies.. me faltan algunas uñas sobre todo en los pies.. ahora mi piel se ha hecho mucho mas resistente y cuando me lastimo ya no me salen ampollas solo me raspo y se me cicatriza la herida.. aun asi tengo muchas marcas de las heridas anteriores y quisiera saber si conocen algún tratamiento como una crema o alguna cosa que ayude a disminuirlas porque la verdad no me gustan! jajaja..
Hace poco entre a la universidad y estudio biotecnología genómica. Una de mis metas es tratar de corregir esto ya que, como saben, es un poco difícil acostumbrarse a esto y en la niñez mas que nada es doloroso
hola lei sobre lo q pusiste en el foro muy lindo te felicito ojala dios ilumine a los medicos asi se encuentra la cura porque la distrofica es mas fragil que una simple.besos
Hola Soraya
Primero felicitarte por tu fuerza y por las ganas que le pones a la vida.
mira tengo un sobrino que padece de E.B.S c. , primero antes de usar cremas debes hidratar la piel, con mi sobrino usamos Eucerin, ya que es muy importante humectar la piel, luego para cicatrizar puedes usar fusidin, en cuanto a cremas para aclarar las manchas en el mercado encuentras de todas calidades, pero te sugiero que uses lo más natural posíble, puedes usar cremas a base de leche y avena, ya que estas aclaran y humectan la piel
El baño es muy importante ya que evita infecciones posteriores, y te iria mejor si al agua agregas unas gotas de aceite de copaiba o propoleo.
lo mismo puedes usar para tu hermano.
Que Dios te Bendiga
Hoy buscando información de EB, cosa que hago continuamente, me encontré con tu Blog, es maravilloso lo pondré en nuestro FB y después en nuestra página que está en remodelación….quiero seguir en contacto contigo. Veo que cuando empezaste no existía Debra Argentina y hoy es una linda realidad. Debra Colombia también nació del impulso y la fuerza que nos imprimieron el Dr Palisson y Loreto para lograrlo. El camino ha sido arduo y a veces dan ganas de desfallecer pero los 38 niños que tenemos hoy nos dan fuerza cada día para seguir luchando. Quiero que por favor me ayudes a difundir la información de que Debra Colombia existe y existe para apoyar a los niños de EB de nuestro país y los paises vecinos que no cuentan con su propia estructura Debra.
Me hace feliz saber que hay tantas personas que caminan el mismo camino que caminos nosotros.
Dios te abrace con su amor y te bendiga la generosidad de tu corazón al dedicar tanto tiempo a ayudar a personas con ésta maravillosa y dolorosa condición .
hola a todos si algien sabe como desaparecer los quister de millium. gracias
hola he leido bastante hace mucho que no visitaba el foro ahora mi nena ya tiene 2 años y 9 meses ella esta re bien come camina y a veces la dejo correr jeje.a veces me pasa que me agarro la cabeza o me desespero por el hecho de saber que si se golpea se lastima varias veces me ha pasado que cada ves que tengo q llevarla al hospital o tengo que salir sin querer se me golpea pero eso es inevitable .Gracias qa dios he pasado lo peor y lo supere y estoy feliz porque les digo algo mi sacrificio valio la pena.fue muy duro acptar que tenia una distrofica y no una simple pero b ueno hoy en dia mlo acepto y trato de sobrellevarlo y de meterme en mi cabeza q no es mi culpa si se ampolla o se golpea. a lo de la lavandina me dijo la dermatologa q no asi q por las dudas no lo intento si compre jabon de propoleo le deja la piel re bien y se cicatriza mas rapido .ahora estoy asustada porq tengo conjutivitis y tengo mucho miedo a q se contagie y se lastime sus ojos espero y rezo q no …
Bueno les mando muchos besos y saludos a todo y sobretodo fuerza a otra cosa le escribi algo para mi beba lo quiero comparteir con ustedes gracias espero q les guste
GAGA ME QUEDE CUANDO VI TU PRIMER SONRISA
UNA MAÑANA, AQUELLA QUE JAMAS HE DE OLVIDAR
ALEGRE TE VEIAS Y TU MIRADA COMTEMPLE
DESPUES TUS PRIMEROS PASOS FUERON TRANQUILIDAD PARA MI
ALMA QUE NO SESABA DE LLORAR Y CRECIENDO FUISTE Y AHORA ERES
LIBRE POR FIN DE TUS VENDAS DE TUS CREMAS Y DE TUS LLANTOS, TU PIEL SE FORTALECIO
UNA MAÑANA AQUELLA EN LA QUE ME DI CUENTA QUE HABÌAS CRECIDO Y YO POR CIEGA ME LO HABIA PERDIDO
POR MIEDOS POR NO DARME CUENTA QUE ESO ERAS PARTE DE UN GRAN CRECIMIENTO EN MI VIDA
ESTOY AQUÍ DISPUESTA A DARTE TODO AQUELLO QUE NO TE BRINDE POR MIEDO A LASTIMARTE
MIS MIEDOS FUERON APAGANDO ESA EXPERIENCIA HERMOSA DE SER MADRE
IBAN FORMANDO PARTE DE MI PESADILLA DE ESE SUEÑO TEMEROSO QUE NO ME DEJABA SOCIEGO ALGUNO
NO PODIA ACEPTAR QUE AQUELLO APAGARA MI SONRISA
IBA CAMINANDO POR LA VIDA SOLA CON MIS MANOS EXTENDIDAS Y ESA
ÑAMERÌA EN MI CABEZA PERO GRACIAS A MI FORTALEZA PUDE SEGUIR
AHORA SOY TESTIGO QUE SI SE PUEDE QUE
PODER ES QUERER, ES SEGUIR ADELANTE SIN MIRAR ATRÁS,
IR BUSCANDO CAMINOS QUE TE LLEVEN SIEMPRE A LA VERDAD,
ES ENFRENTARSE A LO MAS DURO AUNQUE A VECES NO PUEDAS MAS, ES
LIBRARNOS DE LOS MALOS PENSAMIENTOS, ES
DESAHOARSE DE LAS CARGAS Y ROMPER LAS ATADURAS
ES BUSCAR UN NUEVO SENTIDO ES VOLVER A EMPEZAR,
CUANDO TODO SE TERMINA SE DEBE ESCRIBIR UN PRINCIPIO,
RECORDANDO QUE NO FUE UN SUEÑO SINO UNA CRUDA REALIDAD,
IR IMAGINANDO UN FUTURO NO TAN LEJANO Y HASTAQ ALLI PODER LLEGAR,
SIENDO SIEMPRE CONSIENTE QUE VIVI ESE PASADO,
TAN CRUEL Y ANGUSTIOSO QUE MARCO MI Serenidad,
A VECES ME PREGUNTO SI FUI YO U OTRA PERSONALIDAD
LA QUE SUFRIO ESA AMARGA Y TAN TRISTE SOLEDAD.
hola stefania soy angel de venezuela. esta muy linda tu carta tambien tengo un bebe de 1 año y 5 meses .tambien tiene distrofica. para mi tmbien a sido duro.. pero me e llenado de fuerza. con solo verlo sonreir.ten fe en dios algun proposito tiene para nuestros hijos… quisiera saber que utilizaspara los quister de milliun. ya que eso le ocasiona mucha. picason. o comezon. mi correo es angel_ramos20@hotmail,com. espero tu respuesta….
hola angel ya te agregue .los quister de millium nunca se los toque eso debes preguntarle a su dermatologo con respecto a la picazon uso omega 100 o ataraxone son gotas nose si se consiguen alla.vos sabes q una chica q es dostorsa y padece esta enfermedad se sacas esos quisters pero no lo hagas porq aun es pequeño.besos nos estamos comunicando.cualquier dudas comunicate con la fundacion debra ellos sabran explicarte mas detalladamente sobre tus dudas chau
Hola. Soy la tía de Facundo, que nació el 26/5 en Córdoba (Hospital Privado) y tiene EB (aún no saben cuál). Los médicos del hospital les dieron a los padres una “lista de insumos” para el cuidado, y ellos nos la pasaron por mail a las tías…
Luego de renegar en ortopedias de córdoba y en la web, me doy cuenta que lo que los médicos piden es, uno a uno, los productos que sugiere Debra Chile en su guía de cuidados, y son los siguientes:
Gasa con hidrogel (Hollister N° 9972)
Cinta no adherente Mepitac (Molnlycke)
Gasas elásticas Elastomull (BSN)
Gasas textura suave Sanix (marca Chilena…)
Gasas parafinadas Jelonet (Smith and Nephew)
Aposito no adherente Mepitel (Molnlycke)
Aposito micuabill … (o algo parecido … no se entiende… será antimicrobiano?) Mepilex (Molnlycke)
Hay distribuidores en argentina para estos productos?
Si no, Hay marcas alternativas?
Cómo los consigo !?
Auxilio !! Quiero ayudar y no sé por dónde empezar !!
Desde ya Gracias
Mariana Hernández, Córdoba
mariana.hh@gmail.com
Hola A todos. Soy Yenny y tengo EBD (epidermolisis ampollar distrofica). Tengo 27 años y soy de Uruguay. Es muy dificil esta enfermedad y nos obliga muchas veces a la soledad. Ya sea por nuestros complejos o por la sobreproteccion de nuestros padres. Dentro de todo soy una persona Feliz y mas porque me aferro a Dios. Trato de vivir lo mas normal posible y eso implica muchas veces luchar para vivir las cosas “normales” a mi manera. Mi madre siempre me tuvo dentro de una burbuja osea, no quería que nada me lastimara, pero como leei en uno de los mensajes me fue criando en medio de un entorno de soledad en donde solo la familia contaba como circulo social. No me mando a la escuela por miedo. Asi que cuando fui grande tuve que dar el examen para ser aprobada como que hice lo que se llama aqui la primaria. Me hubiera encantado ir a la escuela, aunque tuviera que enfrentarme a las burlas o lo dificil que pueden ser los niños. De niña no tenia para nada una calidad de vida buena. Mi madre me cuido como pudo pero a pesar de la ignorancia que tenía de la enfermedad (ya que no se sabia casi nada de ella) lidio con mi enfermedad y me conservo lo mas posible “sana”. Ahora como dice otro mensaje aqui, puedo cuidarme sola y eso reduce mucho las ampollas. Uno aprende a evitar las heridas y a esconder las cicatrices tambien jeje. Asi que padres; no se preocupen desmedidamente por sus hijos y tampoco se vuelvan indispensables para ellos. Mas bien, traten de enseñarles desde pequeños a ser independientes y a cuidar sus heridas y a evitar las lastimaduras. Evitar las lastimaduras no siempre quiere decir “no participar” porque eso nos vuelve solitarios y tristes. A mi me pasó. Creo que la clave es poder vivir lo mas normal, pero ese “normal” se puede adaptar a nosotros. Y tengan en mente que las cosas a “nosotros” siempre nos van a costar el doble…. pero cuando al fin las conquistamos no hay sentimiento mas gratificante. Y sentir que a nuestra manera pudimos disfrutar de las cosas de esta vida, talvez sea la receta para muchas veces alejar el sentimiento de frustracion que nos puede invadir. No todo está perdido siempre hay una esperanza para nosotros. Dios les bendiga y les de mucha salud y haga su piel lo mas resistente posible. Es un sincero deseo de Yenny.
gracias yenny
hace mucho que nadie escribía y de repente aparece tu mensaje súper esperanzador.
te mando un cordial saludo
francisco
Gracias a ti por el espacio!.
hola tiempo q no escribia… les cuento a mi bebe aparte de la epidermolisis le diasngnosticaron un melanoma maligno el año pasado ya gracias a dios lo operaron todo salio muy bien…. ahora falta colocarle tratamiento por casi un año para terminar de desaparecer el tumor… imaginen como me siento tantas cosas juntas y fuertes… pero le e pepido a dios q me de mucha fortaleza.. para seguir adelante con todo lo q venga…. cada dia q pasa amo mas y mas a mi hijo… el da muchas razones para hacerlo… siempre anda con un animo increible…. y eso me ayuda a seguir adelante… saludos a todos… desde venezuela
Hola Ángel. Soy Yenny y tengo EBD. Verdaderamente los padres (como tu nombre) son ángeles aquí en la tierra para nosotros. Así que, no te dasanimes!!! recuerda que tu eres la fortaleza de tu hijo. Ustedes sufren mucho por nosotros al ver nuestro dolor pero ustedes no se dan cuenta que nosotros sufrimos al verles preocupados por nosotros. Y mucho de lo que sienten se nos trasmite. Se fuerte y no decaigas!! tu bebe sentirá esa fuerza y saldrá adelante. Dios es misericordioso y te dará el doble de la fuerza que pides. No sabemos porque El permite esta enfermedad en nosotros y estoy segura que al morir comprenderemos recién todas las cosas, pero lo que sé es que solo su fortaleza me ha sostenido durante mis 27 años El es fiel con los que le buscan. Procura que tu bebe sea feliz sea cual sea el dolor o la circunstancia, se fuerte y siempre positivo y el sentirá lo mismo. Recuerda esta frase “esto también pasará”. Se fuerte y veras a tu bebe sonreír y recordaras que la vida vale la pena. Y como veo que compartimos nuestra fe te dejo un versiculo de la biblia Josue 1:9 “Mira que te mando que te esfuerces y seas valiente; no temas ni desmayes, porque Jehová tu Dios estará contigo en dondequiera que vayas…”. Animo! hay que luchar por la felicidad de tu bebe!!!. Me despido con un fuerte abrazo. Espero mis palabras contribuyan.
hola fransisco como andan por aca, mira viendo foros encontre el tuyo, me puse a leer un par de casos, mi nombre es cesar, tengo EB, 33 años, vivo en cordoba somos 5 hermanos el unico con EB soy yo por suerte :) y a esta altura de mi vida agradezco que sea yo y no ninguno de ellos, y tambien agradezco tener una madre como la que tengo, de mi padre no te puedo contar mucho ya que se marcho cuando eramos niños, mi viejita sola nos crio a los 5, ella es enfermera, desde niño me lastimaba mucho, con el solo hecho de caminar al cole o jugar con los demas chicos, nunca les hice saber realmente mi enfermedad a nadie y no por verguenza si no para que me trataces como un igual, Dolor? si que sufri dolor, en manos, pies, cuellos, axilas, detras de las rodillas, boca, etc, ampollas por donde me buscaras, mi madre me enseño a curarmelas y a prevenirlas, primero me lavava con agua y jabon liquido, me secaba con toallas de algodon solo acentandome y no secar refregandome, luego me rompia las ampollas con alguna ajuga esteril que ella me compraba ( a pesar de que me decian que no me las rompa, era tan grande el dolor que causaban que era un alivio total cuando me las rompia, me desinfectaba con pervinox, nunca me vende. solo usaba vendas cuando iva a jugar al futboll para prevenirlas un poco en pies, tobillo y canilla. a pesar de todo el dolor que se sufre con esta enfermedad, fui el primero en independizarme de mis hermanos, 17 años ya vivia solo, trabaje en el mercado de abasto como cangarin para bancarme solo, termine el secundario, 9 titular en el equipo de futbol, titular en el equipo de voley, 4 años de tae kuondo, entre a la universidad, 4 años consejero titular y presidente del centro de estudiantes, actualmente sigo formando chicos con charlas politicas 1 vez por semana alli mismo, soy enfermero especialista en terapia intensiva, vivo con mi esposa e hijo, al cual le enseño a jugar al futboll y a andar en bicicleta, asi que tengan fe en sus hijos esta enfermedad no se cura, pero hoy en dia ya no recuerdo cuando fue la ultima vez que me salio una ampolla, y si me salen me las curo. 3 a 6 dias= 0 ampollas,
Wow Cesar!!!. Permiteme presentarme. Soy Yenny tengo 27 padezco EBD y vivo en Uruguay. Se que no me escribiste a mi pero no puedo contener las ganas de comentar. Te repito wow!!! TE FELICITO!!! Eres todo un ejemplo de vida. Un luchador como todos nosotros pero en especial me identifico mucho con vos. Soy la menor de 3 hermanos (yo soy la única con la enfermedad) y mi madre nos crío sola también. Hurra por las madres!!!. Verdad que vale la pena luchar por vivir lo “normal” de la vida a nuestra manera?. Tengo muchos proyectos y ganas de vivir y formar una familia. Me encantó tu historia. No te ha pasado que entras al las Paginas de Epidermolisis y son extremadamente depresivas?. Osea, yo se que hay que concientizar a la gente de la enfermedad pero, y nosotros?. muestran los niños muy tristes y en lo peor de su estado. No son todas pero la mayoría. Arriba los “EBdianos” !!!! hay una vida por descubrir. Ni todo el dolor del mundo puede apagar un espíritu luminoso y positivo como el nuestro. Nacimos para luchar y ser felices a nuestra manera. Te aburrí con tanto positivismo Cesar?. Lo siento vos me contagiaste lo positivo. Muchas gracias Cesar por tu testimonio :-). Espero que no te pierdas y sigas contándonos de vos. No me malinterpreten, lo malo y lo triste también se tiene que contar para poder apoyarnos. Pero que lindo es recibir un testimonio tan luminoso. Saludos Cesar. Un placer conocerte.
la verdad que si yenny, vos te pones a buscar paginas de esta enfermedad y te deprimis, por eso cuento algo de lo que he vivido yo, mucho dolor, pero muhcas mas alegrias y ganas de vivir, una de las cosas mas emcionantes fue cuando el medico que atendio el parto de mi mujer, me dijo veni cesar sostene tu hijo cuando todabia estaba conectado por el cordon humbilical, jajaja que emocionante. lo agarre al lautaro, lo lleve a la mesada, para que lo aspiraran,lo pesaran y demas y se lo volvi a llevar a su madre. tengo miles de cosas buenas que me han pasado en la vida chicos, cualquir cosa me mandan un msjito por este medio en lo que los pueda ayudar, encantado. saludo yenny y metele con fuerza hermosa, saludos….
VAL ERIA YO TE RECOMENDARIA QUE BUSCARAS UN LUGAR QUE NO SEA TAN CALIENTE COMO DICES SI PUEDES BUSCA UN LUGAR DE CLIMA FRIO TE AYUDARA MUCHO Y TE CICATRIZARAN RAPIDO ADEMAS UTILIZA MUCHO EL BROCOLI ESPECIALMENTE LA CREMA Y DONDE SE TE HACEN AMPOLLAS UTILIZA LA AVENA,SOY DEL AMAZONAS,DIOS TE BENDIGA Y SIGUE ADELANTE
Hola me llamo ana tengo que dar una conferencia sobre este tema sobre la conducta de estos niños quisiera saber si me pudieran ayudar
Estimados, escribo desde Lima Perú tengo alguna consulta si alguien en latinoamerica conoce algún médico que pueda tratar la enfermedad de Epidermis Bullosa q 81.9 les agradecería y si pueden darme los telefonos. Gracias