Aclaración
Este post no es para los lectores habituales del blog. Es para quienes tienen Epidermolisis Ampollar Simple (la EB simple es una enfermedad genética de la piel) o sus familiares, que hayan llegado a este artículo buscando información a través de un buscador de Internet
A cualquiera que lo lea y tenga EB o tenga un familiar con EB, le pido que me haga todas las preguntas que quieran a través de este artículo, escribiéndolas como comentario. Desde ya que también pueden escribirme para cualquier duda personal a mi email (que encontrarán arriba, en la sección Contacto), pero siempre es mejor que lo hagan acá porque tanto su pregunta como aporte le puede servir a cualquier otro lector.
Introducción
La EB Simple es de los tres grandes tipos de EB el más leve. Sin embargo durante la niñez se concentran la mayoría de las dificultades de esta enfermedad. Hasta ahora no se ha encontrado cura, pero con el crecimiento los niños aprenden a cuidarse solos, su piel se fortifica y la enfermedad se hace más llevadera. Durante la niñez la EB puede ser bastante difícil y ardua para algunos niños, así como no tanto para otros. Esto se debe a un montón de características del niño así como a un montón de variables que aún desconocemos.
En primer lugar existen diferentes subtipos de EB Simple y por otro lado cada organismo, y ante todo cada personalidad, reaccionan diferentes ante un problema.
En este marco, esto no es más que un simple grupo de consejos y experiencias de dos padres que crían una hija con EB Simple. Dos cosas fundamentales: pero teniendo en cuenta ante todo dos cosas fundamentales: en primer lugar que no somos médicos (aunque durante los últimos 5 años nos hemos asesorado acabadamente con quienes si lo son y se especializan en la EB) y al no ser profesionales no nos permitiríamos presentarles el presente más que como una experiencia propia; en segundo lugar, cada padre o madre conoce mejor que nadie las posibilidades y limitaciones de su hijo así como de ellos mismos, y solo ellos sabrán cuanto podrán exigirle y cuanto podrán exigirse mutuamente en el tratamiento y la curación diaria de la EB.
Como con todas las cosas, el tiempo va enseñando a los padres cual es el límite y la medida de una curación o de una decisión. A veces será convenible un esfuerzo extra de parte de los mismos, así como especialmente del niño enfermo, para quitar por ejemplo una infección, que al día siguiente podrá ser aún más dolorosa. Mientras que otras veces será más convenible permitirles un rato de juego, de convivencia con otros niños o de escuela, a pesar de saber que esto les provocará alguna ampolla de más, que si se quedaran en cama o en casa. Solo la experiencia personal podrá dar la medida de las decisiones a cada madre y a cada padre, pero desde nuestra experiencia creemos que en la EB Simple el daño en el desarrollo intelectual o social que se le puede generar a un niño por excluirlo de sus pares puede resultar más grave que la molestia de una curación o el ardor de una ampolla provocada por su desempeño natural.
El tratamiento de las ampollas
El tratamiento consiste fundamentalmente en el cuidado constante y sistemático de la piel del paciente. Las ampollas deben ser pinchadas diariamente o día por medio, de modo de sacarles el líquido interno evitando así que continúen expandiéndose (las agujas más finitas que usan los diabéticos para inyectarse insulina son muy buenas para esto, y son económicas).
Por otro lado, la extirpación de la ampolla completa cuando la misma esta infectada es un tratamiento complementario y a veces necesario. Esto se hace mejor con una tijerita, recortando la ampolla por la mitad de modo que quede abierta, para luego ponerle “Perbinox” u otro desinfectante. Finalmente conviene ponerle talco (el hipoglós nos reulta muy bueno, porque tiene buena consistencia y cicatriza, pero sin formar una cascarita tan dura como lo hace el “farm X)
Lo fundamental en el cuidado de las ampollas es que éstas no se infecten. Las ampollas de EB son molestas pero no dolorosas para el paciente. La sensación es igual al ardor que uno siente cuando le aparece una ampolla en el pie por caminar mucho, y de la misma manera se cura en dos o tres días sin dejar secuela. Sin embargo, cuando los pacientes son niños que están constantemente en contacto con el suelo y la tierra es muy posible que se le infecten las ampollas, lo que provocará que el ardor se convierta en dolor. De la misma manera, el agua o la arena son grandes transmisores de infecciones (la pileta, el mar, el mismo baño en bañadera, los areneros). Por eso es fundamental evitar la tierra, la arena o el agua. Lo mejor es lavar las manos y pies de los niños periódicamente durante todo el día con jabón de Espadol o cualquier otro desinfectante. Al menos después de habar jugado en el suelo, haber ido al colegio, a una plaza, etc. También se puede usar un balde o la misma bañadera con una tapita de “Lavandina” (no más de una tapita). De la misma manera, cualquier estadía en una pileta, bañadera o acumulación de agua deberá hacerse solo/a, no con otros niños. En el caso de los baños, recomendamos Espadol o una tapita de Lavandina para evitar la transmisión de infecciones.
A tener en cuenta: la arena es un medio transmisor de infecciones muy importante para cualquier niño. En el caso de los niños con EB esto se ve agravado, por lo que se recomienda evitar los areneros.
Cremas desinfectantes y protectoras
Una vez drenada la ampolla, se puede dejar el techo de la ampolla si es que no esta infectada. Se debe limpiar con agua y jabón (cloredixina). En caso que la ampolla tenga un color blanco u amarillento, olor fuerte, que estén inflamados y colorados los bordes de la misma, se debe consultar al medico por que podría estar infectada. En el caso de haber infección, es conveniente sacar la ampolla completa y una vez limpia la zona de la ampolla deberá poner un desinfectante (habituamos utilizar Fucidin o Bactroban). Recomendamos no usar estas cremas cuando no hay infecciones a fin de que la piel no genere los anticuerpos respectivos, es mejor usarla cuando hay infecciones. De la misma manera, recomendamos no usarlas mas de tres veces seguidas, intercalándolas. Ante las infecciones, el tratamiento es un poco más agresivo, quitando a veces la piel de la ampolla y todo rastro de la infección y cubriendo con polvo cicatrizante a fin de que no quede “carne viva”. Cuando la infección se promueve en diferentes ampollas, conviene consultar al médico para que el niño tome un antibiótico por vía oral.
El baño diario
Conviene bañarlos todos los días. En un principio les arde un poco el agua pero al ratito se acostumbran y les resulta muy positivo el baño ya que les ablanda las cascaritas que pudieran haberse formado en alguna ampolla que sangró. Cuando al final del baño aparecen sobre la piel cascaritas o restos de ampollas antiguas bien blandas es recomendable arrancarlas. Todas las sobrepieles, ampollas viejas o cascaritas son motivo de acumulamiento de suciedad (y es muy difícil curar ampollas que salen debajo de otra ampolla antigua o cascarita), esto hay que prevenirlo, evitando asimismo de esta forma que una cascarita genere una ampolla al lado por frotación de ella misma contra la piel. Un detalle a tener en cuenta: El agua debe ser tibia o natural, no caliente. El calor es bastante pernicioso para esta enfermedad. Y luego del baño hay que secar muy bien (la humedad es negativa) y si es posible dejar los pies un rato sin medias a fin de que sequen completamente.
Temperatura ambiente
En lo que se refiere a la temperatura del ambiente hay que saber que el calor y la humedad son muy perniciosos para la enfermedad. Son mejores los climas secos o fríos porque previenen infecciones y no generan transpiración, evitando el pegado de la piel con la ropa y evitando de esta manera muchos roces. La piel en verano es realmente más sensible que en invierno. Aparte existe una enfermedad infecciosa típica de los niños en verano (Impétigo) que para los niños con EB es bastante incómoda porque se les expande por el cuerpo muy rápidamente. De aparecer se debe consultar al médico para tomar antibióticos inmediatamente, pero lo mejor es evitarlo con el máximo cuidado de limpieza y baños durante todo el verano.
A tener en cuenta: en caso de contar con los medios económicos necesarios, los aires acondicionados son un verdadero alivio para los niños con EB. Es importante tener esto en cuenta a la hora de colocar uno en la casa, priorizando el enfriamiento de los lugares donde duerme, juega o habitúa un niño con EB. De la misma manera, el modo “desumectación” de algunos aires acondicionados es muy cómodo para su uso en días muy húmedos pero frios.
Ropa y zapatillas
La ropa para un niño con EB Simple debe ser suave, no tener bordes ásperos ni costuras duras, ni etiquetas. Es recomendable usar la ropa al revés para evitar los roces de las costuras. Cuanto mas natural sea el material de la ropa mejor (evitar sintéticos y nylon por que pueden irritar y además pueden provocar sudor). Las zapatillas son uno de los temas mas complicados de la EBS, ya que en la mayoría de los casos los pies están traumatizados y duelen. Las zapatillas tienen que ser blandas, evitar las costuras y los rebordes. Las suelas deben ser flexibles o elásticas. Solo en EEUU encontramos una zapatillas especializadas (marca “Pedors”) pero la verdad es que no nos han resultado de todo buenas. En Argentina, en algunas temporadas Cheeky vendió modelos buenos, marca Pampero). Las “Niké play” son muy buenas también, pero venden solo talles muy pequeños. Lo importante es que le quede cómodo y que no le produzca muchas ampollas.
Hace poco hemos descubierto las zapatillas CROCS que están de moda en Argentina (o cualquier marca con el mismo modelo). Son realmente ESPECTACULARES. Son unas zapatillas de goma eva con agujeritos. Son lo mejor de lo mejor que hemos descubierto para EB simple, y vienen en muchos colores. Mejores que las especiales que nos hicimos traer de EEUU y que supuestamente eran buenísimas. Hasta ahora no hay como las Crocs.
Capacidad intelectual
La Epidermolisis Bullosa no afecta en absoluto la inteligencia de los niños. En este sentido, no se diferencia de otras enfermedades de la piel como pudiera ser la soriasis o similares. Quienes somos padres de niños con EB les aseguramos que el desarrollo intelectual de los niños con EB es exactamente igual al de cualquier otro niño. En el caso de la EB simple es muy importante que esto sea tenido en cuenta, debido a que es un tipo de EB donde la problemática de la enfermedad se concentra fundamentalmente en la niñez y este es justamente el período en el que los niños son más susceptibles a incorporar conocimientos y hábitos (se suele decir que son como esponjas)
La EB Simple no condiciona a los chicos en sus estudios, asistencia a la escuela, integración social, etc. Sin embargo algunos padres pueden cometer el error de sobreproteger o subestimar a sus hijos con EB Simple, cuidándolos incorrectamente (por ejemplo no llevándolos al jardín de infantes o alejándolos de otos niños) Creemos que a veces es menos grave una ampolla más que la pérdida de un cumpleaños de un amigo o un día de clase menos.
Cada niño es una historia diferente, en general los niños con EB son más tímidos y se protegen del rose espontáneamente, alejándose del contacto con otras personas. Con el tiempo hay que ir enseñándoles a sociabilizarse y a que pierdan el miedo. Y es muy importante la transmisión de tranquilidad que le demos a la familia, el colegio o los amigos. Básicamente hay que decirles que es un niño o niña más. Sin ninguna particularidad excepto la fragilidad de su piel. La única diferencia que tendrá un niño con EB en el colegio será a la hora de hacer gimnasia, ya que no le dolerá al correr o saltar. Hay que tener en cuenta que estos niños tienden a cansarse mas rápido, ya que sus defensas naturales se encuentran siempre trabajando por la cicatrización de las ampollas, etc. (a su vez muchas veces se cansan rápido porque caminan de costado o apoyando mas un pie que el otro, para evitar pisar con una ampolla que les salió).
En lo que se refiere al desarrollo mental, no solo son iguales a los demás, hemos comprobado casos de chicos con EB Simple que al no tener tanta facilidad o soltura para los movimientos físicos han adquirido virtudes o destrezas mentales con anterioridad a otros niños. Esto no significa que sean superdotados, de hecho nada tiene que ver la enfermedad con la mente. Pero si es verdad que ha veces dedican mucho mas tiempo a armar rompecabezas, dibujar, leer libros infantiles, etc lo que los incentiva prematuramente. De la misma manera, a veces son tímidos y un poco cerrados, debido a alguna falta de convivencia con otros chicos (se alejan un poco para que no los pisen, etc). Yo creo que es importante tratar de ver que es lo que mas les gusta y ayudarlos a desarrollarse (escribir, leer, armar cosas, hacer música, etc.) y alentarlos en estas tareas.
Contra mas normal sea la vida de un niño con EB Simple más fácil podrá superar de grande esta niñez difícil y menos problemas tendrá para sociabilizarse y llevar una vida normal. Un niño EB podrá jugar, estudiar y cuando sea grande trabajar, casarse, tener hijos y vivir como cualquier otra persona.
Son bienvenidos los comentarios
Los invito a dejar sus consejos o experiencias como comentarios de este artículo. Todos los que de alguna manera estamos afectados con esta rara enfermedad tenemos algo para aportar a los demás.
Redes de enfermos con EB
También los invito a contarnos en que ciudad viven, de modo que puedan contactarse con gente que viva cercana a ustedes y sufra la misma enfermedad. Esto es importante porque al ser una enfermedad rara hay muchos chicos que no han visto nunca a otro con EB, por lo que creen que son los únicos en el mudo con estas ampollas. No es así, somos muchas las familias en el mundo afectadas por la EB y tenemos mucho por compartir, entendernos, apoyarnos, enseñarnos y aconsejarnos entre nosotros.
Médicos y hospitales
De la misma manera hay especialistas en Argentinas y en Chile sobre esta enfermedad. En Argentina el Hospital Garraham brinda un servicio muy bueno al respecto. Existe la fundación Debra, que en Chile esta super bien organizada y hacen un trabajo espectacular para el tratamiento y la investigación de la Epidermolisis.
Estamos en contacto….
88 respuestas so far ↓
Anonymous // Noviembre 16, 2007 en 10:40 pm
Buenas tardes mi Hija MICAELA DODERO nacio con falta de piel es su pie y le salen ampollas en sus manos….quiesiera saber si para esta enfermedad hay cura y si dura mucho tiempo o nose nadie de mi familia ha sufrido esto…….. espero me puedan ayudar…..
saludos
HARRY DODERO OUTTEN
Francisco Villamayor // Noviembre 19, 2007 en 1:20 am
Estimado Harry. Lo primero que debes saber es si tiene Epidermolisis Ampollar, lo segundo es saber que tipo es (son tres tipos: Simple, de la Unión o Distrófica). Luego cada uno de estos tipos tiene muchos subtipos pero eso ya es para mas adelante. Es una enfermedad genética que transmiten los dos padres cuando se juntan con antecedentes (en mi caso tampoco había nadie en la ascendencia, lo que es raro y se da pocas veces). Hasta ahora no se ha encontrado cura pero por los avances de la genética (desde el descubrimiento del genoma humano especialmente) se cree que no faltará mucho para que puedan corregir este error genético. Básicamente se trata de una sustancia que falta en la piel de los chicos, lo que produce desprendimiento de la misma al minimo raspor. Por culpa del parto pierden mucha piel y luego hay que cuidarlos especialmente cuando son niños. En el caso de la EB Simple mejora un poco con el tiempo, pero las otras versiones no, y a su vez pueden traer complicaciones en órganos internos. Por lo que hay que saber bien que tiene y como enfrentar la enfermedad para prevenir estos problemas. Intelectualmente se desarrollan igual que cualquier chica/o.
No se que nivel economico tienen ni de donde son… por que hay un médico especialista en Argentina que se llama Adrian Pierini y en Chile esta un doctor que se llama Francis Palison que es el mayor especialista de esto en latinoamerica y preside una fundación espacializada. Nosotros hemos viajado dos veces a chile y ha sido muy útil. En argentina Pierini formó un grupo bastante bueno en el hospital Garraham (gratis) y a mi hija la atienden en el Hospital Aleman, donde hay tambien una especialista llamada Margarita Larralde. Yo te diría que te acerques a alguno de estos lugares porque saben mucho del tema y te van a saber asesorar. ENVIAME UN EMAIL DESDE TU CORREO ASÍ YO PUEDO ESCRIBIERTE ALLI PARA DEJARTE MI TELEFONO Y EL DE OTRAS PERSONAS CON ESTA ENFERMEDAD (CON DIFERENTES TIPOS) ASÍ TE PODEMOS AYUDAR EN LO QUE NECESITES. EN GENERAL HAY POCA GENTE QUE SABE DE ELLA Y ES IMPORTANTE QUE TE SEPAS ASESORAR CON ESPECIALISTAS PORQUE ES MUCHO LO QUE PODES HACER PARA ALIVIAR EL DOLOR DE LOS CHICOS. UN ABRAZO GRANDE Y FUERZA. NO DEJES DE COMUNICARTE CON MIGO PARA LO QUE NECESITES. MI EMAIL ES franciscovillamayor@gmail.com
Marcela // Marzo 8, 2008 en 2:34 am
Hola Francisco, me llamo Marcela, soy de Rosario y tengo una nena de 1 año y 7 meses que se llama Rocío. Cuando Rocìo tenìa mas o menos 5 meses le salió una ampolla en el dedo gordo ya que ella se chupaba el dedito. Esto al principio no me preocupó ni tampoco le di demasiada importancia. Pero al pasar los dìas no sele curaba y decidimos llevarla al pediatra que nos derivó a una dermatòloga. Al llevarla a la misma, comenzò a revisarle las manitos y los pies, ya que tambièn habían empezado a aparecerle las ampollitas. No me gustò nada la cara de la dermatologa que ponía mientras la revisaba, yo pensaba que era algo simple o que eran berrugas. Nos hizo hacer unos análisis para descartar ciertas cosas que no entendía en ese momento. Pero dijo que ella creía que a simple vista era Epidermòlisis ampollar de pies y manos, que convendrià hacerle una Biopsia pero que todavìa era muy chiquita que no convenìa. La verdad es que mi esposo y yo no entendiamos nada pero nos asustamos realmente mucho. Nos dijo que la tenìamos que cuidar de que no se lastimara, de que no se infectara, de que no se golpiara. Preguntamos si se cura y nos contesto con evasivas, que hay que ver cuando sea mas grande, que a lo mejor desaparece. Pero que le pasaramos una crema cuando tenia las ampollitas: la crema se llama Bactobran. Me dijo: chicos no se les ocurra buscar por internet porque se van a asustar, que habìa cosas que nada que ver con ella. Yo por las dudas le hice caso, tal vez por temor a ver algo que no me gustara. Hoy algunos meses mas tarde, y con un poco mas de tiempo ya que estoy de vacaciones, (soy profesora de ingles y tambien tengo otra nena de 6 años) decidimos hacer otra consulta con otro médico. Justo se le habìa formado una ampolla a Rocìo en el dedo gordo, así que le pudo ver bien ya que hacía un tiempito estaba bastante bien, lo único es que tenià las rodillas bastante lastimadas porque està aprendiendo a caminar. Bueno, cuestiòn que apenas le vió la manito, nos dijo que teniìa Epidermolisis ampollar y que habìa que hacerle una Biopsia para ver de que tipo. Llegamos a casa yse me dio por investigar un poco por internet. No te cuento lo mal que me puse apenas empecé a ver algo de informaciòn. La ùnica pag que me dio algo de alivio fue la tuya, que fue la que me tranquilizò un poco y me sentí identificada. El Dr. cree que es la Epìdermolisis del tipo Simple y Dios quiera que asì sea. Perdoname que te cuente todo esto pero se que me vas a entender Muy bien. Te quisiera hacer una pregunta, quisiera que me cuentes sobre cómo descubrieron que el tipo de Epid. de tu nena es del tipo simple y como fue todo el proceso de investigaciòn y de la Biopsia, si tuvieron que dormirla completamente, sedarla o qué. Te agradezco muchísimo y espero estar encontacto con uds. Ahora tengo que salir a hacerle unos analisis de sangre a Rocìo. Muchas Gracias. Marcela
franciscovillamayor // Marzo 8, 2008 en 2:37 am
Marcela, te escribo rápido porque estoy a mil y me voy de viaje en unos días. En cuanto a la biopsia es una pavada, le sacan un pedacito de piel con una tijerita y listo. Ahora no me acuerdo bien, pero creo que también le tomaron una muestra con jeringa del jugo de una ampolla, por eso nos pidieron que fueramos con una sin reventar. No la duermen ni nada, le ponen una anestecia local en el lugar y listo (duele 2 minutos y se pasa).
Te cuento que Martina, mi hija, tiene 5 años, acaba de pasar a primer grado, le va espectacular en el colegio, las amigas se pelean por venir a casa a jugar con ella porque tiene un carisma increíble. ¿si las ampollas le duelen? seguro! pero como nació con ellas son parte de su vida. Nunca llora, viene y me dice: “pa, me sacas esta ampolla de porquería que me salió en la planta y no puedo caminar” entonces le saco la media y se la pincho si no esta infectada (si esta blanca se la corto con una tijerita, para que no quede nada, le pongo bactobran o fusidin y le pongo talco cicatrizante). En el momento grita un poco y es capaz de decirme cualquier cosa (me duele, sos un maloooo) pero al minuto esta jugando de nuevo se olvida. Varias veces me dijo “pa, cuando te grito cosas feas mientras me curás no soy yo el que lo dice, es el dolor y el miedo que son unos malos que aparecen en ese momento”…. así es como lo vivimos nosotros…, como algo natural de ella. Hasta ahora no hay cura, por lo que no nos creamos falsas expectativas ni negamos la enfermedad (igual, desde el descubrimiento del genoma humano se acercan cada día mas), pero tampoco vivimos en una tragedia. La epidermolisis simple tiene esa ventaja, que les permite hacer una vida absolutamente normal, excepto por el deporte. Por lo que me contás yo supongo que es una simple, pero aunque fuera otra versión conozco gente que ha aprendido a vivir con la enfermedad. En la vida hay veintemil problemas, por ejemplo mi mujer perdió a su papa a los 8 años, eso si fué doloroso para ella…. las ampollas son una porquería, pero hay que aprender a vivir con ellas y ser feliz. Esto es lo que yo le transmito a mi hija y lo entendió desde siempre. Igual a veces hay que tener en cuenta que son ellos los de las ampollas y tienen derecho a quejarse o llorar un poco…. Yo la aliento todo el tiempo para que se ria, pero cada tanto le viene bien llorar un poco para descargar angustia. La enfermedad no deja de estar en su piel. .. (
No me molesta en absoluto que me pregunten, al contrario, me indignaría que haya padres de chicos con EB recién nacidos (como yo lo fuí en su momento) que no sepan que hacer con sus hijos mientras nosotros tenemos 5 años de experiencia por compartir.
saludos,
Francisco.
Marcela // Marzo 8, 2008 en 2:37 am
Muchas Gracias! por contestarme tan ràpido. Recién llegamos a casa del sanatorio de hacerle los anàlisis de sangre a Rocío y lo primero que hice fue prender la compu para ver si tenía algun mensaje. Realmente te agradezco que me hayas contestado, me da un alivio poder hablar con alguien que entienda del tema- Mañana vamos a ir al pediatra para empaparlo bien del tema y ver que me aconseje en donde hacer la Biopsia. Gracias y Felices Vacaciones.
Marcela // Marzo 8, 2008 en 2:39 am
Hola Francisco, Que tal las vacaciones? Espero que la hayan pasado muy bien. Te escribo para contarte que el martes 11 de marzo tenemos turno en el Hospital Garrahan. La dermatóloga de Rocio nos hizo el contacto con una Dra. que atiende allá (María Tereza) no recuerdo en este momento el apellido. Esta doctora se especializa en epidermólisis y la va a ver a Rocío y ella evaluará si es necesario hacerle una biopsia o si ella considera que es del tipo simple.
Mi marido y yo estamos con muchas espectativas.
Quería preguntarte sobre Martina, como fue llevando ella su enfermedad a travéz de los años. Por ej. Rocío tiene 1año y 9 meses y le estamos muy encima de ella, tratando de que no se lastime, sobre todo las manitos, ya que a esta edad no tiene noción de cuidarse solita, y agarra y golpea todo con las manitos… o se tropieza… etc. Este verano, por ej. al principio estaba en shorts, pero nos dimos cuenta -a la fuerza- que ella tiene que usar pantalones largos y medias en todo momento, no puede estar descalza ya que sus piecitos están mas expuestos, y con las medias está mas protegida. Quería saber si a medida que va creciendo su problemita mejora, si aprende a cuidarse solita, si su piel se hace mas fuerte, si le salen menos ampollas? Perdoname que te haga tantas preguntas, pero son las únicas personas que conocemos con esta enfermedad y ni siquiera los dres. están tan al tanto como alguien que “vive” con ella. Otra duda que tengo y quería contarte es que Rocío es estreñida, me dijeron que puede ser una caract. de la enfermedad o tal vez es coindidencia y que le sucede como a cualquier otro chico. A Martina también le paso?. Lo tenemos bastante controlado al tema a travéz de la alimentación y ahora está muy bien. Ultima preg. me podrías recomendar que tipo de calzado y que marca es conveniente para ella.
Bueno, te agradesco muchisimo, y respondeme cuando tengas tiempo, sin apuro. Espero que Martina esté muy bien. Saludos y muchas gracias. Marcela
Marcela // Marzo 8, 2008 en 2:39 am
Disculpá Francisco, pero me olvidé de una preg. importante, quería saber si después de cicatrizarse la ampolla, algunas veces se le forman pequeños quistecitos de “milium”. A Rocío no le pasa siempre, pero si el golpe fue mas fuerte, por ej. se cayó, se le formaron. A ella sobre todo le pasó en los nudillos de las manos, que es donde mas se lastimó sobre todo cuando era bebé y se ponía las manitos en la boca. Gracias. Marcela
franciscovillamayor // Marzo 8, 2008 en 2:40 am
hola,
la verdad es que lo de los quistecitos no lo se. nunca lo había escuchado. tiene algunas verrugas (serán esas?) pero nunca le dimos importancia. en general en los lugares donde tuvo ampollas y ya no las tiene le queda una piel de otro color, más clara. Como una piel mancahda! pero nunca detectamos que a partir de las ampollas salga algo así, con superficie.
Igual cuando vaya al médico la próxima vez le preguntaré para saber sobre el tema.
en cuanto a las zapatillas, de chica usaba pantuflas todo el día. al principio teniasmo miedo que hega mal en cuatno al desrrollo físico, pero es preferible a qeu se llene de ampollas, en cuanto a la ropa toda alreves, para evitar roces con las costuras ,mucho algodon y talco en las axilas y la entrepierna, tambien atras de las rodillas, etc. el talco evita la transpiración y hece la piel mas resbalosa a las cosas que se podría raspar. ahroa el útlimo descubrimiento fueron las zapatilals CROCS, son unas de goma eva que estan de moda entre los chicos, tiene agujeritos, son fenomenales, pero esto ya lo escribí a alguien asi que te propongo lo siguietne. voy a subier a mi web la conversación que tuve con otra gente, y si no tenes problema tambien esta. la idea es que sigan escribiendo ahí, a través de comentarios en el articulo que yo hice. entonces el que entra ve todo lo que converse con otros y se dan información mutuamente.
en cuanto a la mejora, si mejora con el tiempo. la eb simple tiene esa caracteristica. no te digo que es impresionante la mejora, pero de apoquito ella se va cuidando. martina tiene 5 años y este fue el año con menos ampollas, excepto los “inpetigos” que son las finceciones que se agarra seguido de epidermolisis le salen bastante pocas, si el zapato le lastima enseguida lo dice, o se lo saca sola, no siguie lastimandose como hacía antes.
pero seguimos en el blog dale
franciscovillamayor // Marzo 8, 2008 en 2:44 am
http://www.debrachile.cl/pag/noticia_simposio02.html
Aca hoy información que da Pallison (quien dirige Debra Chile, una fundación increhible sobre EB) donde explica sobre las investigaciones y avnces en el tema. Mas que nada investigación genetica para poder reparar la marlformación genética y curar algun dia la enfermedad de manera definitiva. yo creo que no falta tanto!, no es algo qu vaya a salir mañana, ni el mes que vien, pero en unos años estoy seguro que si! Dios queira que no me equivoque.
Paola // Marzo 8, 2008 en 2:45 am
hola mi nombre es Paola, soy de Gualeguay, E. Rios, Argentina.
Te escribo porque tengo un primo de 10 años que padece esta enfermedad y estaba buscando informacion sobre esta en internet cuando encontre tu articulo. Me parecio muy interesante para pasarselo a la mama de Nelson (el niño afectado)
Nelson tiene ampollas en todo su cuerpo e inclusive se que en algunas ocaciones ha tendido en un ojo por dentro.
Sus padres no tienen una buena situacion economica, les resulta imposible viajar al exterior. Cuando el era pequeño lo llevaban seguido a Bs As pero ya hace varios años que no van. Es decir , su enfermedad no es seguida por ningun medico.
Por mi parte estoy interesada en saber si ademas de los cuidados diarios existe algun tratamiento medico que ayude a prevenir la aparicion de las ampollas y si en un futuro la enfermedad se va disminuyendo o al contrario empeorando?
Desde ya muchas gracias por estar junto a las familias que tienen esta vida tan dificil
atte
PAOLA
franciscovillamayor // Marzo 8, 2008 en 2:47 am
Paola, aún no han encontrado cura para esta enfermedad, pero hay tratamientos para que puedan vivir lo mejor posible. Yo creo que lo mejor que podrían hacer es ir al Hospital Garrahan, que esta en Capital Federal. Allí está el equipo de especialistas de esta enfermedad. Te dejo los números para que llamen. A cualquiera de estos números:
011 4308-4300
011 4943-1400
011 4943-1401
011 4943-1456
Digan que llaman por una paciente con Epidermolisis que vive en Entre Rios, tal vez ellos sepan de algún medio de transporte económico para venir. Si pudieran venir unos días y ser atendidos allí les podrían enseñar muchas cosas. En los números que te dí se puede tambien pedir turnos, así vienen con turnos reservados. Si tuvo ampollas en los ojos es posible que no sea Epidermolisis Simple, sino otras versiones de la enfermedad. Es muy importante que obtengan un diagnóstico exacto para poder enfrentar la prevención correcta. La verdad es que si la Epidermolisis es Distrófica o de la Unión (los otros dos grandes tipos) no mejora con el tiempo… es una lucha bastante difícil. Mi opinión sobre esta enfermedad es que hay que diagnosticarla cuanto antes y prevenir todo lo que se pueda, pero sin perder de vista la parte psicológica. Ellos no son tontos!
Hablen con el Garrahan y si pueden vengan. Si no pueden por cuestiones económicas pidan la plata en la municipalidad, a alguna fundación, etc. es solo un pasaje de ida y vuelta. no se dejen estar, sepan que no piden para ustedes, sino para un chico que sufre…. y no se dejen estar porque si le agarra la vista y otros organos internos despues es mas dificil recuperarlo. tienen que prevenir constantemente.
escriban para lo que necesiten. ánimo y mucha suerte! desde aquí mis oraciones están aseguradas!
Con todo el desarrollo de la genética de éstos últimos años yo estimo que no faltará mucho para que descubran una cura definitiva. esa es la esperanza de todos los que vivimos en torno a esta enfermedad!!!
Norma // Marzo 8, 2008 en 2:48 am
Buenas noches.en primer lugar ,me dirijo a usted con el fin de realizarlealgunas preguntas.le comento yo soy enfermera de neonatologia del hospital italiano,y tenemos un caso de un niño que padece de epidermolisis ampollar distrofica.aparentemente recesiva.me gustaria si pudieramos tener alguna comunicacion entre nosotros. para asi poder llevarles alguna informacion a los padres sobre grupos de ayudaque puedan contactarse con padres que padecen esta horrible enfermedad..que la sufrimos todos los que atendemos a leo. desde ya muchas gracias,
norma
franciscovillamayor // Marzo 8, 2008 en 2:50 am
Norma, te paso los números que me pediste. No dudes en llamarlos a todos para pedir información o asesoramiento.
Suerte y llamame para lo que necesites.
Adrián Pierini
Dermatólogo pediatra especialista en Epidermolisis
Jefe de Dermatología del Garraham
Consultorio: 4812-9255
Margarita Larralde
Dermatologa pediátra especialista en Epidermolisis
Jefa de Dermatología pediátrica del Hospital Alemán
El número del Hospital Alemán es 4827-7000
franciscovillamayor // Marzo 8, 2008 en 3:01 am
Alguien pregunto sobre la ida al baño de los chicos con EB. lo pensé y si, efectivamente martina tenia dificultadas y le dieron una dieta para ayudarla. que tome yogur, ciruela y esas cosas que ayudan. en la EB simple esto se soluciona con alimentos que ayuden a ir al baño, no es mas complicado que eso.
Imelda Piedrabuena // Marzo 31, 2008 en 11:55 pm
Hola
Imelda Piedrabuena // Marzo 31, 2008 en 11:59 pm
Hola, mi nombre es Imelda, quiero contarles que tengo 21 años y tambien las ampollitas molestas (Epidermolisis Ampollar) . Tengo muchas cosas para contar que he vivido en estos años y cualquier cosa que quieran saber pueden enviarme un mail o desde aquì.
imeldapiedrabuena@hotmail.com
alejandra schiaffino // Abril 1, 2008 en 12:44 am
Soy maestra de 1º grado de un niño que tiene epidermolisis ampollar distrofica, con 3 operacion de esofago, bajo peso y anemia. No estoy segura si es bueno para el estar en la escuela. Ademas tiene las manos cubiertas con una membrana casi transparente, muy diferente a los otros niños., por lo tanto no puede casi utilizar sus manos porque tiene el dedo pulgar pegado a los otros.que opinas?
franciscovillamayor // Abril 1, 2008 en 1:15 pm
Imelda, muchas gracias. Que bueno que tengas ganas de transmitir tus experiencias a otros. Se me ocurre que una buena idea sería que pongas donde vivís (provincia y barrio) porque esta entrando gente de todos lados a ver este articulo y sus comentarios y seguramente alguien viva cerca de tu casa, entonces podrás ayudarlos mucho porque cuando nace un niño con EB no hay nada mejor que juntarse con alguien que tiene lo mismo para pedirle consejos. gracias.
franciscovillamayor // Abril 1, 2008 en 1:26 pm
Alejandra, como siempre digo, es algo totalmente subjetivo. Depende de cada caso, de cada niño, de cada familia. En el caso de la EB simple, que es de lo que yo más se porque mi hija tiene esa versión, casi siempre recomiendo optar por la integración social y el el desarrollo intelectual de los chicos a pesar de los esfuerzos que ellos deban hacer con su cuerpo y su piel. Sin embargo en la EB distrofica la salud esta más comprometida por lo que hay que ser más responsables al respecto. Lo charlé con mi mujer y creemos que lo mejor sería ponerle una computadora (sería ideal conseguir una notebook, y si es Mac, de Apple, mejor! porque se rompen menos y son mas fáciles de usar) para que la use arriba del escritorio en la misma aula. Esto es piola ademas porque despues se la lleva a su casa y si esta mal puede seguir trabajando en su casa unos dias hasta recuperarse, y luego podrás corregir la tarea y ver lo que hizo. Está claro que tu esfuerzo con este chico de primer grado es enorme, pero tenés allí un desafío docente muy grande! podrían llamar a un distribuidor de Apple y decirle la situación, a ver si se las regala, porque difunde la marca como una marca de computadora de mas facil aprendizaje para chicos con dificultades…
Por otro lado, me extraña que le hayan hecho tres operaciones pero que tenga dedos pegados y anemia. Ambas cosas son mas fáciles de solucionar que el esofago. En el caso de la anemia martina tuvo de chica y eso la debilita mucho. Si solucionan eso vas a ver como enseguida cambia su actitud en el colegio, su atención y sus capacidades. Tiene que comer carne, hígado, lentejas y todo lo que tenga hierro. Aparte de suplementos con hierro. Pero siempre tomando jugo de naranja para fijar el hierro, porque sino el cuerpo lo elimina. Si corrigen la anemia van a ver que se fortalece mucho y mejora.
Imelda Piedrabuena // Abril 1, 2008 en 3:17 pm
Hola, çhoy les escribo para que conozcan como una partesita de mi vida en estos años y no aburrirlos en contarles todo, aunque si quieren conocer algo especifico, pueden preguntarmelo. Cuando nací mis padres me llevaron al doctor Pierini( una de las tantas coincidencias que tengo con la experiencia de Francisco) y allì les dieron la noticia y se quedaron mucho mas tranquilos al saber que no corrìa riesgo mi vida, como se lo habìan dicho acá en mi ciudad, Victoria, Entre Rìos. En ese momento los mèdicos llegaban de Cuba, de ver dicha enfermedad.
Empecè el jardìn casi culminando la salita de cinco años, porque antes tenìa una maestra en mi casa, que me hacìa hacer todas las cosas igual a los demas chicos. Gracias a todo este tema, de no poder caminar mucho, del miedo a que me pisen o me lastimen sin querer, me hice muy amiga del estudio, fue a lo que me dedique, sin tener ningun problema psicologico, porque es bueno que ustedes tengan en claro que es solo un “problemita de piel”, nada mas, y aunque no es poco, yo hoy estoy a una semana de cumplir 22 años y he hecho mi vida como cualquier otra persona. Estudio diagnòstico por imàgenes en Rosario ( no la llevo al dìa, porque en varias ocasiones me han deado ganas de bajar los brazos, por no poder caminar algunos dìas, pero despuès se me pasa y me doy cuenta que la vida sigue), tengo mi novio que me da muchas fuerzas y el apoyo incondicional que me ha dado mi familia y mis amigas/os. Gracias a Dios, no recuerdo ni una sola vez que me hayan hecho sentir diferente por las ampollas.
Ahora no me puedo quejar de mi piel, porque tengo muy pocas ampollas y mientras no me ataque la picazòn, puedo caminar todos los dìas. Les paso un secretito que descubri sola, pero no a todos se los recomiendo porque no se la reacciòn de cada uno, me pongo las manos y los pies en agua con una medida muy pequeña de lavandida, y asì me mantengo sin infecciòn. Un beso a todos y fuerzas!!!…
franciscovillamayor // Abril 1, 2008 en 3:36 pm
Gracias Imelda, qué importante lo que decis de la lavandina! Martina cuando no esta infectada casi no tiene ampollas, son tres o cuatro en pies y manos, anda mas. Pero el gran tema son las infecciones, cuando esto ocurre (impétigos y esas cosas!) se les reparte por todo el cuerpo y se nota que es cuando realmente sufre la enfermedad. Nosotros la bañamos con Espadol todos los días, y en verano dos veces por días, pero es carísimo ($10 el baño!)
Ya me habían comentado muchas veces lo de la lavandina pero nunca nos animamos. Te hago algunas preguntitas: cuántas veces al día lo hacés? que proporción de lavandina y agua usas? (a mi me sugirieron una tapita por bañadera llena, pero con un balde no se cuanto usar) nunca te quemó o algo así? previene bien las infecciones? Gracias.
Imelda Piedrabuena // Abril 1, 2008 en 6:17 pm
Francisco, te respondo a tus preguntas, yo pongo en un balde pasando la mitad de agua o un fuentòn de los mas pegueños, casi lleno de agua, junto a una tapita de lavandina, en lo posible, de la mejor marca. A esto lo hago dìa por medio o cada dos dìas, cuando tengo constancia, sino una vez a la semana. No se puede exceder de este uso porque me han dicho que se puede producir una intoxicaciòn a traves de los poros. El efecto de la lavandina no es solo que me mantiene sin infecciòn sino que tambièn me seca las ampollas que ya tengo. Previo a este lavado, yo me reviento las ampollas para que salga el lìquido( ya sea pus, agua, etc) y se puedan desinfectar bien.
A esto de la lavandina lo descubrì porque cuando empecè a ir a las piletas pùblicas, que tienen mucho cloro, notaba que cuando estaba dentro, la piel se me arrugaba mucho, pero cuando salìa, se me secaba y las ampollas estaban todas desinfladas y sin olor .
Otra de las cosas que querìa sugerir para el tema del calzado, este verano yo comprèvarios pares de zapatillas y ballerinas de la marca Toot, es de chicos, mi pies es de tamaño chico y yo también, ja! por eso me comprè. Son muy còmodas, flexibles y de buena calidad para lavarlas seguido.
Aquì estoy para todas sus dudas.
OSCAR Y CAROLINA // Abril 3, 2008 en 3:30 pm
Hola Francisco:
Gracias a Dios encontre alguien con quien compartir este dolor tan grande que es tener un hijo con Epidermolisis, tengo una nena de cuatro años, desde que nacio presento algunas ampollas en su cuerpo, la tratamos con antibiotico oral y algunas cremas pero hace año y medio tuvo en brote en todo su cuerpito, la llevamos al pediatra, dermatologa y nadie nos daba el diagnostico, en Mayo del anterior un doctor de medicina alternativa nos dio el nombre, la llevamos a Bogotá alli la vio un medico inmunologo que se especializo en la India, el tratamiento con ella al inicio fue un proceso de desentoxicacion del organismo con lo que vino un brote espantoso en todo su cuerpo eran ampollas grandes con pus que todas las noches sangraban, tiene dieta vegetariana porque segun el los quimicos ayudan a empeorar las lesiones por las toxinas, en este momento tiene cuatro años y cuatro meses, es una niña hiperactiva, demasiado sensible o esta extremadamente feliz o esta haciendo rabietas y llorando, es dificil la situacion con ella, pero no ha retrasado su desarrollo ni crecimiento, esta en el colegio en Jardin, es muy inteligente y creativa, le encanta bailar, jugar, correr, no importa para ella que se lastime las ampollas, la estamos bañando con isodine espuma para evitar la infeccion, ademas el medico la trata con ampollas de constelacion y coenzyme para evitar que el sistema inmunologico duerma las defensas porque segun el esto oasiona mas ampollas y demora su sanacion, quiero dialogar contigo porque hay momentos muy duros, eca en colombia no se consigue el jabon espadol, que otro nombre tiene en el mercado. Agradezco toda su ayuda y Dios los Guarde, en la proxima te envio fotos de mi chiquita.
Francisco // Abril 17, 2008 en 7:21 pm
Oscar y Carolina. Que bueno que participen de este espacio. Disculpen que no les respondí antes, estuve muy ocupado y no me hacía el tiempo. Ante todo, me parece muy importante contar con la experiencia de ustedes, ya que al parecer realizan tratamientos diferentes a los nuestros. Cómo está ahora ? me gustaría saber si tienen el diagnóstico preciso, con el subtipo de la enfermedad (Simple, Distrófica, etc).
En cuanto al Espadol nosotros lo hemos cambiado por lavandina (como acá comentó alguien y tomamos ese consejo) y resultó bastante bueno. La usamos día por medio (una tapita para una bañadera) y eso la desinfecta y seca la piel (como una pileta con mucho cloro). Tengo pendiente consultar al médico sobre esto, para ver como lo seguiremos….
Pero como ya he aclarado, no soy médico y siempre prefiero eludir los temas de salud. Prefiero recomendar a los médicos especialistas (gracias a Dios a través de este Blog ya tres pacientes llegaron a médicos especialistas y ahora se están tratando correctamente). Lo que si me gusta tratar es el tema intelectual y el desarrollo psicológico de los chicos. Como un padre tengo experiencia al respecto y eso es lo que transmito. En este marco me llama la atención que ustedes vivan la enfermedad de la manera que lo hacen, con Felicidad y con normalidad. Creo que aprender a convivir con ella es la clave. Ahogarse en los problemas físicos puede generar en los chicos un deterioro intelectual o social, que luego impacta en su propio cuidado y desarrollo físico. Es un círculo vicioso!. En cambio los chicos que continúan como pueden su desarrollo social (escuela, amigos, etc) viven mejor su enfermedad y aprenden a trascenderla, a pesar de seguir teniéndola.
Bueno, seguimos en contacto…. gracias por escribir.
OSCAR Y CAROLINA // Abril 18, 2008 en 4:19 pm
En este momento ha mejorado muchisimo, le quedan uns pocas ampollas pero ninguna infectada, a ella la trata un medico de medicina alternativa y es el caso simple eso nos ha tranquilizado muchisimo, la hemos bañado con la copita de cloro, pero se le reseca mucho la piel y le produce rasquiña, y esto lleva al sangrado, por lo demas seguimos evitando los alimentos quimicos esto ayuda mucho pues no entran toxinas al organismo y las defensas estan activas lo que no permite empeorar las ampollas y acelera el proceso de sanacion, ensaya evitar los lacteos sobre todo los procesados. Dios los guarde
muriel // Abril 19, 2008 en 7:13 pm
hola soy muriel moris y tengo 21 años tengo epidermolisis apollar simple, va tengo yo y mis dos hermanas porque mi mama nos paso la enfermedad esto viene de mi abuelo materno y la unica hermana de mi mama tambien lo tiene junto con su hijo mi primo. de la parte de mi abuelo solo 2 hermanos de los 7 la tiene y todas las hijas que tuvieron la contrayeron y asi como sus hijos. quiero contarles que vivo en un pueblo muy chico del sur de la provincia de santa fe y que aca es muy comun hablar de las apollas nuestras porque son mas o menos unas 10 personas que la tenemos todos parientes. la verdad siempre la tuvimos y ya es parte nuestra sabemos hasta cuando caminar hasta cuendo correr y que deportes no podemos ni hacer. yo particularmente baile toda mi vida y luche contra estas ampollas pero se puede sufri y llore antes de ponerme los zapatos para bailar pero me las aguante. queria contarles mi experiencia y ponerme en contacto con ustedes como les dije tengo 21 años estudio en rosario contador piblico y me gustaria contactarme con gente que de verdad entienda lo que es tener ampollas les dejo un beso y espero que se comuniquen conmigo .gracias Muri
muriel // Abril 19, 2008 en 7:29 pm
ah quisiera saber si saben de algun otro medico al cual se le pueda ir a consultar que no se encuentre en bs as sino por ahi en cordoba o en rosario por un tema de mas cercania. gracias
Imelda // Abril 20, 2008 en 2:51 pm
Hola Muriel, sabes que yo tambien estudio en Rosario y despuès de ir a Bs As. cuando era cica, empecè a ir a Rosario a hacer consultas, por el tema de la cercanìa con mi ciudad. Yo he ido a IPAM en calle Sarmiento, ahi me trato la doctora Mònica Recarte, y un grupo muy grande de especialistas de piel junto a ella, me hicieron una biopsia en la mano y me extrajeron una ampolla pequña.
Otri mèdico muy importante (lo digo asì porque para mi es todo un logro que conozcan la enfermedad), es el doctor Chapo, que atiende en un consultorio en calle Buenos Aires al 600, se llama Centro de diagnòstico y tratamiento de la piel.
Espero que te sirvan estos datos, besos.
paula // Abril 22, 2008 en 1:26 pm
Hola! me presento soy Paula y tia de Johana que tiene 15 años, y que padece Epidermolisis distrófica dominante, el 29/04 le festejamos el cumple, súper fiesta, Josi un princesa, se imaginarán todos llorando a mocos tendidos!, lo principal que le puedo decir es que a Johana la diagnosticaron a los 3 dias de nacer, gracias a Dios por cesárea, somos de Rosario, desde la semana de vida mi hermana, persona fundamental en su vida y en toda nuestra familia, la trata en el Hospital Garrahan en Bs. Aires. Acá en Rosario, la trata el Dr. Victor Tessi pediatra excelente profesional, y el pediatra que la diagnostico Victor Albanese, excelentes pediatras y personas ambos!.Johana es una persona feliz, sociable, sufre sí, no lo niego pero aprendió a convivir con su enfermedad, se cura sola desde los 7 años. Francisco leí tu blog y recordé todo lo que pasamos durante el crecimiento de Johana y lo que seguimos pasando cada vez que se golpea fuerte, pero ella nos lo hace superarlos. Mi hermana nunca la escondió, Josi usó y usa shorts, bikinis, polleras, musculosas, va a cumples de 15, hizo el viaje de estudios a Carlos Paz, se mostró en bikini, tiene un coraje, una fuerza, es desafiante, pero todo es parte de como manejó mi hermana la enfermedad, y la calidad de vida es el diagnótico precoz, un dato que es relevante, creemos, en que físicamnte Johana no haya tenido complicaciones en la infancia, es que durante los 2 o tres primeros años de vida tomó leche de soja que mi hermana le compraba en una dietética, nunca se ampolló por dentro, camina normal no se ampolla los pies, calzado no hay marca particular, usa ojotas, en la escuela los Cavatini, usa sandalias, hay tanto para contar y ayudar a los que necesiten, no hay que tener miedo, es fundamental, que los chicos tengan guías adultas que los ayuden a afrontar la enfermedad, mi mail para el que lo necesite paulabgagliardi@hotmail.com, de Rosario. Otro dato en el hospital Garrahan funciona un dpto. de epidermolisis, Johana va cada 3 o 4 meses al año la ven tdos los médicos pediatra, nutricioista, dermatóloga, cirujanos, se queda internada un día, y al otro se va, es un dato importante para la gente que va de afuera. Bueno espero ayudar en todo lo posible, besos Paula.
OSCAR Y CAROLINA // Abril 23, 2008 en 7:40 pm
Hola Muriel
Soy Carolina, mamá de Ginna Marian, tiene cuatro años vive en colombia y tiene epidermolisis ampollar simple, dame tu correo y estamos en contacto
Francisco // Abril 23, 2008 en 7:54 pm
Que bueno que se puedan poner en contacto entre ustedes. No hay nada mejor que encontrar gente con la misma enfermedad cerca de uno y poder hablar para intercambiar experiencias y consejos. También esta buenísimo juntarse, porque hay chicos que nunca tuvieron la oportunidad de encontrarse con otros chicos con EB y piensan que son los únicos en el mundo con ampollas. No es así, hay miles de chicos en el mundo. Igualmente hay que tener en cuenta que lo mejor es ponerse en contacto con quien tiene el mismo tipo de EB (Simple, Cojuntural o Distrófica) ya que en realidad son un grupo de enfermedades, no la misma, y disienten bastante entre ellas en sus afecciones y tratamientos.
saludos a todos los que andan por aquí!!!
gracias por su participación y aportes!!!
Francisco // Abril 24, 2008 en 2:20 pm
Agrego un comentario que me envió Maximiliano:
Hola mi nombre es maximiliano arballo tengo 18 años y padesco la enfermedad de epidermolisis ampollar simple.
solo queria decirle a las personas que tengan esta enfermedad que no decaigan que sigan para adelante. estoy estudiando Lic. en comunicacion, toco el piano y la guitarra, y tambien juego al voley(en la primera), ya llevo 2 años jugando la liga nacional de voley(TNA)y estuve ternado dentro de los tres mejores jugadores de Rio Cuaro.
Es por eso que les digo a las personas que la padecen que no se decaigan. yo muchas veces dije “¿porque a mi?” no hay que lamentarse todo se puede en la vida…nada es imposible.. saludos y un fuerte abrazo.
Gracias!!! pensar que a mi hija le encanta bailar y yo tenía miedo de incentivarla porque pensé que sería una complicación. Este pibe juega al Voley en primera!!!! huau!…felicitaciones y gracias!
OSCAR Y CAROLINA // Abril 25, 2008 en 4:04 pm
Hola
A mi hija tambien le encanta el baile, se sabe todas las canciones y coreografias de Patito Feo, es feliz con la musica y los videos, Francisco quiero contactarme con un especialista de epidermolisis para preguntarle que tanto afecta el clima porque esta region es de clima tropical humedo con temperatura promedio de 36 grados o hasta mas, es muy caliente por lo tropical, no se como le vaya con un clima frio
Francisco // Abril 25, 2008 en 4:13 pm
Huy, que tema el de la temperatura! te diré por mi experiencia que es fundamental. Tengo que decirte la verdad, viven en un clima que no es para nada favorable a la enfermedad. Al contrario, el frio les hace espectacular. Martina en el invierno se queda casi sin ampollas y en el verano “florece” y se le infectan. En realidad es importante la temperatura pero más aún la humedad. La humedad les hace muy mal. De hecho cuando le pongo un poco de espadol o de lavandiana al agua lo que hace positivo es que le seca la piel y al revés de lo que pensábamos cuando nació, eso es bueno. En nuestro caso tratamos siempre de pasar el verano en lugares frescos y secos. Y el cambio es muy importante!
muriel // Abril 26, 2008 en 12:59 am
hola la verdad estoy re contenta de poder hablar con ustedes les dejo mi mail morochamm5@hotmail.com y me gustaria mucho que me escriban y me gustaria conocer a ustedes. un beso
Susana // Abril 26, 2008 en 10:49 pm
Hola Francisco: soy Susana mamá de Nicolas que tiene 5 años y tiene eb simple, somos de Parana, Entre Rios. tu direccion me la dio Imelda. es genial tener gente de aca con quien compartir experiencias y hacer consultas. yo he estado visitando la pagina de aebe españa. Coincido con vos sobre la importacia de transmitir lo he hemos vivido. cuando lo diagnosticaron a Nico fue un momento muy duro pero al conocer que habia personas con ebs que tiene una vida normal eso me trranquilizo mucho y me hizo seguir adelante.
Nicolas fue a guarderia 1 año, luego jardion de 4 en la escuela donde va su hermano de 11 años, ahora esta en jardin de 5 y va re bien, este año esta mucho mas suelto (camina mas) la pàrte intelectual vuela.
Es teriible, nos manipula a todos, familia, amigos y personal de la escuela.
Uds han hecho algunaconsulta con un psicologo?, yo no se como manejas sus preguntas de porque el tiene ampollas y los demas no, te paso algo parecido?
Gracias por todo.
Susana
Francisco // Abril 26, 2008 en 11:34 pm
Hola, por nuestra parte no fuimos al psicologo. Si realmente lo necesitara no tendríamos problema en hacerlo pero si podemos evitarlo mejor. Porque sería como decir que algo anda mal. Tomamos todo con la naturalidad que se merece. Cuando nos preguntaba porque tenía ampollas le decíamos: “porque tenes una piel más sensible que te salen ampollas”. Y los demas no? “no, los demas no, es algo con lo que naciste vos y por eso tenes que cuidar tu piel más que los demás. Eso no te hace valer menos que nadie, ni ser mas fea ni mas linda, ni mas importante ni menos importante. y listo!!! después tratarlos como personas normales, que son, toda la vida. Para mi no hay mucha vuelta al asunto. Una de las mejores amigas de mi hija usa anteojos porque tiene un problema de vista y los usa hasta para jugar (tienen 5 años) Tiene que mandarla al psicologo? no creo. es lo mismo. Todos tenemos características propias y debilidades. Cuando aceptan esto se relajan mucho más, a Martina cuando le pregunta: te lastimaste? ella contesta que no, “tengo ampollas desde que nací” y no le da más importancia. Igual creo que el problema más grave no es que se sientan menos o que las distancien, el problema más grave es el contrario. En su clase Martina era la protegida. En preescolar tenía dos “guardaespaldas” (no exagero!) son dos amigas que en el recreo se paraban al lado a cuidar que no la chocaran… por suerte ahora ya no, y la tratan de igual a igual. Par mi el problema es la soberprotección, el regalo constante para compensar, decirle todo el día: igual sos la mas linda, la mas inteligente…. lo que seguramente no sea verdad y cuando se de cuenta le generará otro problema. Son iguales a todos con la piel más sensible y listo. Ni ocultarlo ni exagerarlo, esa es nuestra filosofía. Igual insisto como siempre, esto que digo es para EB simple, los otros tipos no los conozco porque no los vivo en casa, ante una sensibilidad mayor de la piel seguramente necesitarán un cuidad mayor y estéticamente seguramente tengan más problemas de integración…. por eso siempre aclaro. YO ACÁ HABLO DE EB SIMPLE. Seguimos en contacto, saludos, Francisco
Susana // Abril 28, 2008 en 12:19 am
Francisco: soy de la m isma idea, ni ocultarlo ni exagerarlo. Darle la importacia que merece. Como te conte antes el siempre logra lo que quiere, de un modo u otro, usa muy bien todas las herramientas que conoce, hasta el tema de la piel. es un tema de marcar limites y en eso estoy sola. Yo siempre pong0o la cara de perro y soy la mala.
En grupo es muy sociable habla (y habla y habla…)con todo el mundo aunque no los conozca, y ya da su explicacion por las ampollas.
Siempre tiene compañeritos que lo acompañan, en los cumples a la hora de la piñata siempre alguno le junta regalitos para el.
Gracias
Susana
OSCAR Y CAROLINA // Abril 28, 2008 en 8:06 pm
Hola Francisco: tendre muy en cuenta lo de la temperatura, voy a llevarla a pasar una temporada en clima frio a ver como le va, hace unos dias le hicieron la terapia de autosanguis, pero con mi sangre y le ha funcionado de maravilla, habla con tu medico y te doy el nombre de la ampollita para que le ensayes a tu nena, Dios te guarde y besos a tu Martina
LAURA BARBERIS // Abril 29, 2008 en 1:28 pm
por fin podemos consolarnos o alentarnos entre los que tenemos esta enfermedad, los de afuera no entienden porque no podemos ponernos zapatillas en verano.-
mi nombre el Laura, tengo 47 años y la sufro desde que me acuerdo, despues de algunas peleas con la enfermedad, logre convivir con ella ,y no es tan dificil, gracias a dios tenemos la simple, este comentario me lo hizo una vez un medico en BS;AS. , y ahora entiendo porque lo dijo al ver las otras epidermolisis.-
A las mamas de niños con EB dejen que hagan lo que les gusta, deporte, danzas, al principio cuando son pequeños no aceptan los consejos que uno le puede dar, sabiendo el proceso de la enfermedad,cambiar el calzado apenas llegan de alguna act. fisica, ponerlos en agua fien fria, con el tiempo solo van buscando la forma de aliviar los sintomas y despues a manejar las ampollas cuando es inevitable que salgan.-
Lo peor es cuando se esta llendo el verano , nos confiamos que empieza el frio , y nos aparece algun dia de humedad y un poco de calor y esas son las mas traumaticas, porque ya te hiciste la idea que por unos meses descansamos.-
Yo junto con mi hermana heredamos la enfermedad a traves de mi papa, y nuestros hijos todos la padecen , somos una especie rara dentro de nuestro pueblo que es pequeño.-
Animo que se puede vivir bien , solo es cuestion de adaptarse .-
estaria gustosa que si lo desean se contacten conmigo a traves del mail, soy de argentina. pcia de santa fe , y la localidad es Maggiolo
LAURA BARBERIS // Abril 29, 2008 en 2:29 pm
le dejo la direccion de mi mail por si quieren compartir algo conmigo,lbarberi@ta.telecom.com.ar, lo unico que les digo a todos los que tengan EB o alguno de sus hijos la padezcan, somos normales, es cuestion asumir y enfrentar las dificultades que tenemos solo cuando hace calor
OSCAR Y CAROLINA // Mayo 6, 2008 en 9:11 pm
Francisco ensaya el baño con Eucerin, reemplaza el jabon y evita el picor, nos ha funcionado muy bien y le hidrata la piel, me lo recomenda la Debra de España
Francisco // Mayo 9, 2008 en 2:59 pm
Oscar y carolina, ya compramos el Eucerin, veremos estos dias como funciona. gracias!
Franco de Cesaris // Mayo 9, 2008 en 3:08 pm
Saludos desde Venezuela, felecitaciones por esta informacion tan valiosa para los padres que necesitamos estar al tanto de los ciudados de nuestros hijos con esta enfermedad. El 18 de octubre del año pasado nació nuestro hijo Maurizio, con enrrogecimiento de piel y al dia siquiente con formacion de ampollas, luego de muchos examenes, una biopsia determinó la epidermolisis ampollar, fué mejorando, pero continuamente le salen ampollas. Queria preguntarte que exames le has hecho a tu hija para conocer mas de grado de la enfermedad? me han dicho que nuestro caso es una mutación de propia del bebe, ya que en la familia no han existido otros casos. tambien me han hablado de unos examenes geneticos que estoy averiguando si los realizan en el pais, y tambien del exmen con el microscopio electronico. que sabes al respecto. saludos y estamos en contacto.
Francisco // Mayo 9, 2008 en 3:11 pm
Franco, los estudios que decís (microscopía electrónica) te dicen que tipo y subtipo de EB tienes. Nosotros los hicimos en Chile, con la fundación Debra que es la especialista en Epidermolisis y tiene un equipo muy bueno en Chile. Te recomiendo ponerte en contacto con ellos. Su web es esta: http://www.debrachile.cl
En cuanto al examen genético se hace en el exterior y es caro, sirve para conocer la procedencia de la enfermedad.
mucha suerte
OSCAR Y CAROLINA // Mayo 12, 2008 en 7:39 pm
Les doy un truquito que leha funcionado muy bien a Ginna Marian, cuando tiene las ampollas infectadas, se las lavo bien y le aplico dicloxacilina o cualquier antibiotico pero en polvo ahi en la piel, arde un poquitico pero la seca de una, al dia siguiente ya desaparece la ampolla incluso cuando esta en pura agua se la reviento y le aplico para que no se le vaya a infectar, de esta manera permanece con la piel rosadita pero no con ampollas y menos con granos, Chao cuidense mucho.
OSCAR Y CAROLINA // Mayo 19, 2008 en 9:00 pm
Francisco: Gracias a tu pagina he encontrado mucha informacion respecto a la enfermedad de mi chiquita, aca en colombia han aparecido personas que estan estudiando esta enfermedad y quieren crear DEBRA colombia, voy a tratar de hacer parte de ellos para poder ayudar a muchos niños de la region donde vivo, porque lo mas duro fue estar con la enfermedad de aca para alla sin ninguna informacion ni siquiera el nombre, por eso mi chiquita sufrio tanto tiempo, ahora esta muy bien el Eucerin no le deja dar picor, evitamos el calor, los tratamientos le han funcionado muy bien y tiene muy poquitas ampollas ya sin infeccion, desarrolla su vida normal, va al colegio no ha tenido recaidas de ampollas de verdad Gracias de corazon. Dios los guarde y los bendiga
Francisco // Mayo 20, 2008 en 3:39 am
Qué alegría que puedan juntarse y organizarse para darse información y apoyo entre ustedes. Un consejo IMPORTANTISIMO, la fundación es mucho mejore si es presidida y conducida por un médico, no por un padre de un paciente, esto es importante porque tomará todas las medidas de una manera objetiva y profesional. En chile así funcionó de maravilla y en argentina no ha funcionado Debra como fundación hasta ahora justamente por esta razón, porque ha querido nacer con padres involucrados directamente en la enfermedad. Acá tenemos un hospital púbico que tiene un equipo bastante bueno y yo siempre digo que hay que apoyarlos a ellos, no crear nuevas cosas, Si las creamos qeu sea solo de apoyo a ellos. Sería ideal que ustedes encuentren en Colombia un doctor/ra dermatologo qeu quiera meterse de lleno en la enfermedad y armar un equipo de medicos que se vayan especializando en los distintos aspectos de la misma (en esto pueden pedir consejo a Chile, para que les recomiende un médico allá). Los padres deben dar apoyo económico, social u organizativo pero desde su lugar de padres, pero la fundación es mejor que sea coordinada por un medico y mucho mejor si tiene un hospital como eje y centro de trabajo. Al menos eso es lo que creo mas viable para que salga adelante. Toda la suerte del mundo y seguimos en contacto.
OSCAR Y CAROLINA // Mayo 20, 2008 en 10:55 pm
Francisco
si, la esta creando la Dra Liliana Consuegra, tia de dos nenas con EB que estan siendo tratadas en Chile, ella ha aportado mucho al proceso de las nenas y ahota quiere hacerlo aca en Colombia, es LILIANA CONSUEGRA BAZZANI MD. MS. Medica General y Bioenergética con especializacion en Nutrición Biológica e Infantil, vive en Bogota y a traves de DEBRA chile es que hemos estado en contacto, le hizo el tratamiento de desentoxicacion que le hicieron a mi chiquita y a ellas tambien les funciono, conoce al doctor que esta tratando a mi nena, es maravilloso, ella ha investigado bastante y quiere que padres con hijos que tengan EB apoyen la creacion de Debra Colombia. Un abrazo fuerte para tu nena.
estefania // Mayo 22, 2008 en 7:33 pm
soy estefania madrina de un niño de 5 años natanael, vivimos en la ciudad de capitan bermudez a 30min. de rosario, queriamos saber que cremas se puden utilizar para evitar las infecciones de las ampollas, es un niño muy activi pero muchas veces no aguanta el dolor pero sigue adelante con la ayuda de todos,¿a que hospital podria asistir y que se atendido? desde ya muchas gracias
Francisco // Mayo 22, 2008 en 7:41 pm
Estefanía, ante todo fijate entre los comentarios que creo que había gente de rosario, no hay nada mejor que juntarse con quienes tienen la misma enfermedad para compartir experiencias y consejos. Yo cuando nació mi hija Martina lo hice varias veces y fue muy productivo. En cuanto a hospitales el Garraham, en Capital, tiene un equipo formado para la Epidermolisis Bullosa. Tambien en algún comentario puse los números de teléfono. Por úlitmo, en cuanto a las cremas nosotros usamos Bactobran o Fusidin, son cremas antivióticas, pero no hay que usarlas siempres porque el cuerpo se hace inmune. las uso cuando tiene alguna infección, primero vacío bien la ampolla y “extirpo” todo lo que haya feo o con infección y luego del baño le pongo alguna de estas cremas, intercambiándolas. no son preventivas. son para cuando están infectadios. Tambien hay otra con corticoides que calma un poco el dolor, pero tampoco es para usar seguido, se llama Advantan. Consultá al médico por estas cremas pero son muy buenas las tres. suerte y seguimos en contacto.
ANA // Mayo 24, 2008 en 1:04 am
MI NOMBRE ES ANA TENGO 21 AÑOS Y TENGO ESTA ENFERMEDAD DESDE CHICA.RESIEN AHORA ME EMPESE A OCUPAR YO MISMA X AVERIGUAR,APARENTEMENTE EN MI PROVINCIA(CHACO)SOLO YO LA TENGO,YA E APRENDIDO A CONVIVIR CON ELLA HICE MI VIDA NORMAL COMO CUALKIERA,SOY LA UNICA DE MI FAMILIA Q LA PADESE,ME CURO SOLA.Y HACE BASTANTE YA Q NO ME INTERNO NI TENGO LESIONES GRAVES.Mi consejo para los papas q tiene hijos como yo,es q no lo sobreprotejan.expliquen asus hijos la verdad de su enfermedad no los ilucionen con falsas curas etc..les dejo mi emil.cualkier cosas me hablan.anitha_labrujita@hotmail.com
Elizabeth // Mayo 29, 2008 en 7:10 pm
Hola soy Elizabeth de Perú, tengo 27 años. Los felicito por tener una pagina muy interesante , que puede ayudar a conocer un poco más sobre esta enfermedad. Si bien no sufro esta enfermedad pero conocí dos casos un bebe con hidrocefalía y un niño que padece Epidermolisis Ampollar Simple, el vive en una Asentamiento Humano llamado La Libertad, queda en Lomas de Zapallal- Puente Piedra. Vaya que su situación es de extrema pobreza. Mi trabajo radica en ser facilitadora social y brindar talleres de capacitación en zonas desfavorecidas de escasos recursos económicos. En el proyecto que estoy brinda Agua y Alcantarillado mediante un sistema condominial que se adecua a la topografía accidentada. A raíz de estas visitas conocí a este pequeño, nosé como ayudarlo puesto que aqui la indiferencia y el poco interés de nuestras entidades públicas dejan una gran impotencia al no poder hallar soluciones o apoyo social a esta familia. El padre los abandono y su madre sigue abatallando por brindarle una mejor calidad de vida a su hijo par apoder tener agua y desagúe en casa y cuidar de su hijo .El lugar donde viven es puro arenal, las casas son de cartón y esteras. Ruego a Ustedes puedan brindarme la información de alguna fundación o ayuda social para poder tratar este caso pues la señora es comerciante y gana para el pan diario de la casa. pues si bien para un persona de condición económica media es un oco difícil lo es más para este caso.Mil gracias por su ayuda. Que Dios los bendiga.
Susana // Junio 2, 2008 en 1:54 am
Francisco: como les fue con el Eucerin, cual usaron?
Saludos
Susana
Francisco // Junio 2, 2008 en 3:57 am
Paso algunos mensajes que estaban escritos en otra sección del blog:
Daniela de Fino:
hola soy de montevideo uruguay tengo un bebe 2 meses nacio con eb de la union lo operaron del piloro necesito aytuda porque es el primer caso en uruguay y no saben como tratarlo gracias
Valeria Ortmann:
hola soy de santa fe capital y tengo mi sobrino con eb distrofica quisiera tener contacto con algun papa que me pueda dar mas informacion sobre esta enfermedad.el bebe se llama leonardo espeleta y tiene 6 meses a el lo trataron en el hospital italiano de buenos aires ,y desde que nacio al dia de hoy a tenido una buena mejoria ,es un bebe muy dinamico .espero alguna respuesta muchas gracias.VALERIA ORTMANN
Ivana Loisi
Hola soy Ivana Loisi de Bs AS Argentina, Mama de Micaela de 7 años con EB distrofica, al igual que la Familia de Martina tuvimos el gran Placer de viajar a Chile y atender a Micaela y de seguro nos debemos haver visto en Debra Chile, por cierto cohincido con todo lo dicho por Francisco, ya que nuestra experiencia fue la misma todo el equipo medico de Debra Chile son personas Humanas Escepcionales!!! Hoy nos encontramos junto a otras Familias y un Equipo medico en formacion, en el programa del Bailando por un Sueño, donde Rodrigo Escobar y Maria Fernanda Callejon, Bailan en reprecentacion nuestra para poder terminar de hacer realidad el sueño de muchas Familias Argentinas con Epidermolisis Ampollar o Bullosa que es tener Una Debra en Argentina, con el Amor y la Dedicacion como la tiene Chile. A todo el que quiera contactarnos pueden escribirnos a fundebraargentina@hotmail.com estaremos esperando con todo gusto su e-mail y poder apoyarnos entre todos!!! Un Gran Cariño! Ivana Loisi
Francisco // Junio 2, 2008 en 4:24 am
Ana, gracias por dejar tu email, seguramente en algún momento alguien del Chaco aparezca buscando información y pueda contactarte. Gracias por compartir tu experiencia alentadora.
Elizabeth, creo que ya ha escrito gente de perú. Podrías fijarte entre los comentarios y contactar a alguien de Perú para que te asesoren. En cuanto a información sobre tratamientos la fundación que se encarga de esto en todo el mundo es Debra http://www.debra.org aquí y en otros sitios de internet podrás encontrar información sobre EB (pero en ingles) en la web de Debra Chile es http://www.debrachile.cl o de méxico http://www.debra.org.mx encontrarás información en español. Mucha suerte!
Daniela, cómo te fue en Argentina. Si no me equivoco tenías pensado venir para acá a ver al Dr. Pierini
Valeria, hay bastante gente de Santa Fe, entre los comentarios anteriores encontrarás gente para contactar. Siempre insisto en que dejen sus emails para que se conecten entre ustedes, entre padres o pacientes con EB que vivan cerca, porque es muy importante que se transmitan las experiencias y que se den apoyo mutuamente. Para los chicos y para los padres es una enfermedad difícil desde el punto de vista que creen que son los únicos en el mundo así. Por eso es importante conocer otra gente con lo mismo.
Francisco // Junio 2, 2008 en 5:00 am
Ivana, estoy al tanto de lo que me contás. Dios quiera que consigan mucho apoyo y ayuda de padres, médicos y cualquier persona que quiera ayudar y así puedan organizar algo para tratar la EB en Argentina. Como habrás visto en este simple blog, hay mucha gente que vive en diferentes provincias y no tienen toda la información ni el tratamiento que necesitarían para tratar esta enfermedad.
Personalmente creo lo siguiente: Es fundamental que la fundación sea coordinada por un organismo con infraestructura y recursos. Y es imprescindible que la fundación que se cree sea presidida por un médico o alguien solidarios que se ofrezca a hacerlo. No puede ser un padre de un paciente (y no es solo una opinión mía, es algo que sucede en todas las fundaciones y enfermedades que existen). Es muy difícil conciliar el interés particular y el de una fundación y el tiempo y las preocupaciones de las familias afectadas es menor que el de los profesionales que se dedican exclusivamente a ello. Aparte de poco sirve estar inscriptos y recaudar plata o apoyos si no se tiene un lugar donde desarrollar los tratamientos, y si uno no tiene médicos que puedan revisar a los chicos o brindarles información y capacitación a sus padres. Es inviable contratar todo esto, médicos, lugar, infraestructura, etc. El caso exitoso de Chile, a mi entender, se basa en dos cuestiones fundamentales: el liderazgo de Francis Pallison y el apoyo que consiguió de la Clínica Alemana y todos sus médicos (profesionales de distintas especialidades que se acercaron a la EB y se especializaron también en ella). En Argentina no tenemos un médico que tenga la voluntad, recursos y posibilidades de liderar una fundación de este tipo (o al menos aún o ha aparecido hasta ahora). Quién si ha armado un equipo al respecto fué Adrian Pierini en el Garraham. Como ya sabes, allí atienen dichos con EB de todo el país y tienen un equipo interdisciplinario. Aparte es gratis para atender a la gente y cuenta con recursos del Estado. En todo caso, creo que una fundación debería crearse justamente para apoyar a este grupo. Para pagar los pasajes de los chicos que quieren venir desde una provincia, pro ejemplo, para proveerlos de materiales, para financiar tratamientos, operaciones, etc (casi siempre relacionados con la EB Distrófica o de la Unión)
También hay una Dra del Hospital Alemán (Margarita Larralde) que sabe mucho del tema, pero el Hospital es privado, lo que lo hace inaccesible a mucha gente (en chile la clínica es privada pero para la EB funciona como pública, algo increíble que han logrado Pallison y su equipo). Si se pudiera vincular a ella y al Hospital sería algo buenísimo.
Por todo esto, mi posición es la siguiente: hay que encontrar una hospital que sea el centro del esfuerzo y hasta ahora creo que el lugar más indicado es el Garraham. Hay que concentrar los esfuerzos, los médicos, los recursos, los espacios físicos, etc. y dejar que un médico o un grupo de médicos coordinen todo. Nosotros debemos dedicarnos a promover la enfermedad en los medios, juntar dinero, etc. Todo para que los chicos puedan llegar a ese hospital y ser atendidos.. y también en un futuro para apoyar la investigación y la capacitación de los médicos de este equipo.
Te digo todo esto porque, como ya sabes, hace unos años con Mariana quisimos colaborar en armar una fundación Debra en Argentina y hemos cometido justamente estos errores. Fue muy difícil conciliar los intereses particulares de los padres que vivían preocupados (y bien hacían!!!) por la salud de sus hijos, con el desarrollo de una fundación abierta a otros chicos. A la vez, es muy difícil coordinar las experiencias y prácticas provenientes de diferentes casos si las decisiones no son coordinadas por un médico. No se puede organizar nada sin un respaldo orgánico que te da un hospital o clínica, que te ayuda a coordinar las actividades y los esfuerzos en un solo lugar. Cuando aparezca un caso de un chico en estado grave, ¿la fundación podrá decidir qué tratamiento necesita? ¿dónde hacerlo? ¿quién decidirá que se destinen fondos para ello? ¿quién se encargará de coordinar todo y de acompañar a la gente? En Chile todo esto lo hacen médicos y voluntarios, no lo hacen padres de enfermos de EB. Estos brindan apoyo desde su experiencia y son requeridos para enseñar a los padres nuevos, para acompañarlos, etc.
Pero esto es tan solo mi experiencia y mi opinión. Desde ya que te agradecemos cualquier esfuerzo que pudieras hacer para organizarnos mejore y así poder ayudar a los cientos de chicos/as con EB en Argentina.
Te mandamos un beso para vos y tu familia y toda la suerte del mundo en este proyecto! Rezamos para que Micaela esté cada día mejor y pueda llevar una vida de alegría…
Desde nuestra familia te acompañamos en lo que necesites y acompañaremos también con nuestras oraciones a fin de que los enfermos con EB en Argentina puedan ser tratados coda día mejor.
Paula // Junio 2, 2008 en 7:59 pm
Hola! mi nombre es Paula y soy tía de Johana que padece EB distrofica dominante, soy de Rosario Santa Fe - Argentina, ya he escrito en el blog y vuelvo a dejar mi dirección para quien la necesite paulabgagliardi@hotmail.com, les cometno mi hermana, la mamá de Johana es licenciada en enfermería y seguramente si se contactan van poder intercambiar información sobre los cuidados, médicos e instituciones a quienes recurrir, espero poder ayudar a quien necesite, ya que en esta enfermedad lo principal es mantenerse informados, conectados y lograr mejorar la calidad de vida de todas las personas que están vinculadas a esta enfermedad, besos a todos Paula.
Francisco // Junio 5, 2008 en 5:29 am
Susana, hace 15 días que usamos el Eucedín (no se cual, es un un jabón, cuando vuelva a comprarlo me fijaré mejor en el paquete, porque este lo tiramos). Creo que los resultados fueron buenos. Tengo la sensación de que se rasca menos a la noche, pero la verdad es que no lo puedo comprobar certeramente (si no me hubieras dicho que ese era su efecto, no se si lo hubiera notado). Te digo esto para ser super objetivo en mi opinión. Martina dice que le hizo muy bien, pero ella es bastante optimista con todo lo que tiene que ver con las empollas, por lo que tampoco puedo certificarlo por ello. Aparentemente dio buen resultado. Me da la impresión de que no seca mucho la piel pero tampoco es un jabón grasoso…. es como si tuviera un equilibrio muy bueno en este sentido. Lo probaremos un tiempo más y te digo mejor. Por ahora presiento que ha sido un acierto! gracias. saludos!
Susana // Junio 5, 2008 en 9:06 pm
Francisco, gracias por tu pronta respuestata.
Cuando tengo un tiempro visito el blog y cada dia me sorprendo mas de la cantidad que somos en Argentina, que lejos esta el dia que me dijeron de la enfermedad de Nico, y lo solos que nos sentimos.
Gacias por todo.
Susana
MABEL // Junio 9, 2008 en 2:06 pm
Hola. Soy mama de Andrea, ella tiene 30 años y nacio con epidermolisis, en esos años no sabiamos que era y a quien recurrir. Fue duro al comienzo, pero nunca bajamos los brazos, con mi marido la llevamos a todos lados que nos decian. Actualmente ella esta practicamente sana, ahora viaja a Bs. As. al Garraham, porque tiene una hermosa niña que heredò su enfermedad y la lleva para controlarla, y todavia no le han hecho biopsia de las ampollas. por lo tanto no sabemos de que tipo es, ahora mi hija se hapuesto en contacto con Debra de Chile, pienso que debe ser la simple. Aunque todavia no puede caminar y tiene ya un año y siete meses. Este contacto con vos Francisco es muy bueno, tengo muchas cosas para contar, vivi 30 años de mi vida pendiete de hija y coincido con vos, que deben hacer su vida lo mas normal posible. Mi hija es una genia que ha sabido superar su enfermedad y seguramente a suhija le va a transmitir lo mismo Besos. Estamos en contacto.
OSCAR Y CAROLINA // Junio 9, 2008 en 4:32 pm
Hola Susana, el Eucerin lo recomienda la Debra de España, ya le estoy usando a mi hija hace mas de un mes y es super bueno, el picor va desapareciendo y esto hace que las ampollas sanen mas rapido es mas, ella permanecia con un brote diario en el cuello y este esta super limpio y es lo unico que le estamos haciendo por que le suspendimos todos los tratamientos, solo la bañamos con el Eucerin, le aplicamos talco eficient en todo el cuerpo y desde que empezo la enfermedad es ahora donde esta mejor, esta muy limpia. Gracias a Dios, besos a tu nene
Susana // Junio 14, 2008 en 10:07 pm
Oscar y Carolina: muchisimas gracias por la informacion,nunca pense en el talco eficient.Un abrazo. Susana
monica vega reyes // Junio 28, 2008 en 1:44 am
hola francisco, mi niño se llama caleb nacio con esta enfermedad tiene 7 años las anpollas le aparecen en todo el cuerpo, los deditos de los pies los tiene unidos, los de las manos los tiene encoguidos le van hacer cirugia en la manito derecha,por que sus deditos estan vastantes encoguidos, el no tiene flecibilidad para abrir la boca,tiene varias muelitas malas y no se las han podido extraer,su niña no le ha pasado esto.ta mbien me le salen anpollas de sangre en la lengua,sus cremas son el fucidin,hebermin,emolin para hidratar la piel nutracor,ficiogel.el estudia hace primero es muy inteligente,su profesora lo cuida mucho igual sus amiguitos es muy conocido aqui en el pueblo lo llaman el niño de cristal,somos de talaigua nuevo bolivar,en la ISLA DE MONPOX.tierra caliente,pero el niño tiene su cuarto con aire acondicionado,gracias francisco me alegra mucho poder conectarme con personas como usted ya te enbiare fotos de mi hijo caleb igual quiciera que mi hijo conociera a martina me puedes contestar a este corro.chao.que mi dios les bendiga…………
Francisco // Junio 28, 2008 en 3:00 am
Monica, gracias por escribir. Que suerte que tu niño tiene una madre como vos para cuidarlo. Desde aquí te mando mucha fuerza y oraciones. Estoy para ayudarte en lo que pueda, y se que entre la gente que escribe en este sitio hay mucha gente bien predispuesta. Cuando sepa de alguien que viva cerca tuyo con la misma enfermedad te avisaré para que puedan conocerse.
Francisco // Junio 28, 2008 en 3:02 am
Monica, gracias por escribir. Que suerte que tu niño tiene una madre como vos para cuidarlo. Desde aquí te mando mucha fuerza y oraciones. Estoy para ayudarte en lo que pueda, y se que entre la gente que escribe en este sitio hay mucha gente bien predispuesta. Cuando sepa de alguien que viva cerca tuyo con la misma enfermedad te avisaré para que puedan conocerse.
Francisco // Junio 28, 2008 en 3:06 am
Mabel,
Buenísimo lo que nos contás. Bienvenida a este espacio. Gracias por compartir tu experiencia de que se puede vivir feliz con EB Simple!!
En cuanto a los otros tipos de EB, de los cuales no tengo experiencia pero se que son más difíciles de llevar: fuerza!!! que estoy seguro de que cada vez falta menos para que descubran la cura. Desde el descubrimiento del Genoma Humano estamos cada día más cerca de la cura definitiva de esta enfermedad.
El poder de la 2.0 (mi experiencia concreta) « Conectando los puntos // Junio 28, 2008 en 4:16 am
[...] un tiempo publiqué aquí un artículo sobre Epidermolisis Bullosa, una rara enfermedad genética que, básicamente, causa ampollas en la piel al menor roce. [...]
monica vega reyes // Junio 28, 2008 en 3:47 pm
HOLA FRANCISCO .TU ME PUEDES REGALAR EL CORREO DE OSCAR Y CAROLINA DESEO CONTACTARME CON ELLOS CREO QUE SON DE ACA DE COLOMBIA NOSOTROS TANBIEN SOMOS DE ACA,PARA Q SE CONOSCA CON MI HIJO CALEB.SALUDOS A MARTINA
Imelda // Junio 28, 2008 en 10:54 pm
Hola, hoy esribo porque esta semana he vivido una experiencia inolvidable y sobre todo muy importante.
Por un medio de comunicación de acà de Victoria, supe que estaba un mèdico cubano dando un curso sobre medicina del deporte, y apenas lo ví se me metiò en la cabeza que querìa encontrarme con èl para saber su opinión.
Luego de realizar algunos llamados telefónicos, a las 11 de la noche del lunes, me confirmaron que el martes pasaba por mi casa a verme. No pude dormir esa noche pensando que estaría muy cerca de una buena alternativa para aliviar un poco esta enfermedad.
Por fin llegò la hora y el doctor, era muy joven(37 años) y 14 en su profesión, muy sabio y conocedor de todos los temas relacionados a la salud.
Después de una charla y de darme todas las explicaciones del motivo que se forman las ampollas, me prometió que cuando regrese a Cuba me enviará un Balsamo de Shostaskoski (elaborado por los rusos) y una crema que los mismos cubanos hicieron, que ha dado excelentes resultados para engrosar la piel y frenar los ataques del medio ambiente donde vivimos; uno de los factores causales de las ampollas.
Me quedé muy tranquila y emocionada con todo esto, apenas reciba mas noticias sobre él, les voy a escribir.
Un beso grande a todos
Maria Eugenia // Junio 29, 2008 en 10:11 pm
Hola mi nombre es Maria Eugenia, la verdad no conocia esta enfermedad ni tampoco a alguien que la padezca , pero creo que el pensar en la impotencia que deben sentir los padres y los niños que lo padecen, me conmovio de un modo, que me llevo a querer informarme y ver si podia colaborar en algo. Me da mucha pena que no exista una fundacion en la Argentina, donde colaborar, si alguien sabe de algo avisenme por favor. Solo me queda por decirles que no pierdan la fe y la fuerza, y que no se olviden que el amor cura todas las heridas. Estoy segura de que alguien va a lograr que les llegue la ayuda necesaria. Igualment si saben de algun lugar donde se pueda colaborar de alguna foma me avisen. Saludos
Andrea Yair Levi // Julio 2, 2008 en 2:14 am
Hola mi nombre es Andrea, soy mama de Ana Paula de 5 años de edad, ella tiene epidermolisis distrofica,(no severa). Gracias a Dios es una nena muy alegre y lleva una vida muy normal con las limitaciones propias de su enfermedad. Va a la escuela desde los 3 años y tanto sus compañeros como su maestra colaboran muchisimo en evitar que se golpee o se lesione.
Vivimos en Carcaraña, provincia de Santa Fe y me gustaria ponerme en conacto con gente de Rosario o Santa Fe, ya que todos los casos de EB que conozco son de Buenos Aires. Mi mail es andre_yair@hotmail.com, tambien les dejo esta direccion para que puedan ver fotos de Ana Paula y conocerme un poquito mas http://andreayairlevi.spaces.live.com
Francisco te felicito por este espacio que nos sirve mucho para intercambiar conocimientos y poder acercarnos un poco mas y compartir nuestras experiencias. Un cariño a todos. Andrea
Soledad // Julio 2, 2008 en 3:59 am
Gracias Francisco por tanta informacion…!
Mi nombre es Soledad, soy de Bs As, tengo a mi hijo de casi tres años y recien la semana pasada descubri que su enfermedad podia ser la EBS. Una amiga escucho en el programa de Tinelli que un chico participa en el concurso para ayudar a la Fundacion Debra Chile, y me dijo, no sera eso lo que tiene Pedro?
Esa misma noche nos metimos en internet e investigamos todas las web de Debra, etc.
Hoy te encuentro a vos casi por casulidad y es increible las coincidencias que encuentro sobre mi caso. Ya me apunte todos los telefonos para pedir turno en el Garraham y en el Aleman.
Hasta ahora consulte cantidad de dermatologos que no daban con el diagnostico y hasta probamos con un alergista, pero nada. Probamos infinidad de cremas que aceleran la cicatrizacion, pero las ampollas siempre volvian.
Ahora entiendo por que? Por suerte a Pedro no se le han infectado nunca, evidentemente debe ser algun subtipo muy leve, pero de seguro muy molesto para el. De todos modos, el hace una vida completamente normal, pero se nos complica un poco mas en los meses de verano, por todo lo que vos bien explicas, calor, humedad, agua, etc.
Es el primer caso en mi familia y la de mi marido y la verdad no teniamos ni idea de la existencia de EB.
Ahora emprendere un nuevo camino de consultas a raiz de los datos que vos nos acercas para ver si realmente mi hijo responde a esta enfermedad.
Gracias nuevamente por tanta solidaridad al exponer tu relato tan clara y detalladamente.
Un cariño enorme, Soledad.
romina rinaldini // Julio 2, 2008 en 4:15 am
hola mi nombre es romina y soy de argentina, tengo 2 hijas, pero ninguna de las 2 tiene EB, pero una tiene una discapacidad auditiva. Tube conocimeinto de la enfermedad gracias a Marcelo Tinelli, si en el programa de èl vi a Maria Fernanda Callejòn bailando por el sueño de los niños cristal, tal es asi que me puse a buscar en internet y me informe de que se trata todo esto, asi lleguè a ustedes, lei atentamente sus testimonios y realmente no tengo palabras para describir lo que siento, y lo dura que debe ser su vida con este trastorno genètico. Francisco me enorgullece enormemente la dedicacion que tenes para con los padres necesitados de informaciòn, se nota que sos un gran padre y por sobre todas las cosas, una GRAN PERSONA, disculpa que te estè diciendo estas cosas (y